Az élet szép - sclerosis multiplexszel is!

– Tesióra, százméteres versenyfutás párban. Futottam, futottam, és egyszer csak gyorsabb voltam, mint a saját lábam. Akkorát estem, hogy lejött a térdemről és a könyökömről a bőr – meséli Tamás. Mindez 1992-ben történt. Valószínűleg ez volt az első tünet. De ki gondolta volna még akkor, hogy neurológiai problémára utal? A Forrás SM Klubban ülünk, a Budapest IX. kerületében, a Gönczy Pál utcában. Ki-ki próbálja felidézni, hogyan is kezdődött nála a betegség. Tamásnál végül 1997-ben diagnosztizálták az SM-et, vagyis a sclerosis multiplexet. – Az érettségi után hirtelen „robotos” járásom lett – folytatja. – Gyakorlatilag 12 évig úgy éltem együtt ezzel a betegséggel, hogy a főiskola mellett harcművészeti edzésekre is jártam, mondván, a mozgás maga az egészség. Minden edzőtábor után odajöttek, és kezet fogtak velem: Te jó ég, te is végigcsináltad? Mármint a napi ötször két óra edzést. Nem akarták elhinni. 12 év után volt az első nagyon súlyos shubom, azaz gyors állapotromlásom, majd fél éven belül jött a második. Mindez jelzés volt számomra, hogy valamit nagyon rosszul csinálok, ezért változtatnom kell. Péter 2000 nyarán, az egyetemi vizsgaidőszak alatt kapott egy jobboldali szemideg-gyulladást. Akkor még nem állapították meg minden kétséget kizáróan a diagnózist. Csak jóval később, amikor öt és fél évnyi tünetmentes periódus után ismét jelentkeztek a betegség jelei, mondták: ez van. SM. Sclerosis multipex. Teri 1990 óta SM-gondozott de már korábban érzett bizonyos tüneteket. Legsúlyosabb állapotában felkelni sem tudott, idősek otthonába került. Ekkor kezdte rehabilitációval felépíteni magát. Olyannyira, hogy három évvel ezelőtt, a Székesfehérvárott megrendezett SM Országos Napon benevezett a 24 órás non stop futásra: 33 kilométert tett meg – Az elején nagyon betett az éjszakai hideg – emlékszik vissza Teri. – Remegtem, szédültem. De úgy reggel 8 óra felé, amikor kezdett felmelegedni az idő, visszajött az erőm. Nemcsak a magam megmérettetéséért futottam, hanem azért is, hogy példát mutassak a betegtársaimnak: hogy akarni és küzdeni kell. Hiszen én is így tudtam felépülni. Pozitív hozzáállás, akaraterő, kitartás, türelem: ez kell nekünk. – Egy évvel később ismét benevezett a 24 órás futásra, ekkor már 73 kilométert tett meg – mondja Teriről Dr. Guseo András, a Magyar SM Társaság alapító elnöke, nyugalmazott osztályvezető főorvos, az orvostudományok kandidátusa, aki rendszeresen előadást tart a Forrás Klubban. – Teri most bottal jár, mert volt két súlyos vírusfertőzése, és egy műtéte, ami eléggé megviselte lelkileg. Mindez olyan hormonokat termel a szervezetben, amelyek a meglévő gócok területén átfutó meztelen idegszálaknak a működését gyengítik, ezért visszatérnek a tünetek. Gyakran megfigyelhetjük: a beteg jól van, panaszmentes, ám jön egy rossz hír, és előjönnek a régi tünetek. Teri, ha nem fut, akkor is állandóan „mozgásban van”, tevékeny. Fotózik, ami nagy örömet okoz számár,a és még nagyobb öröm, ha mindezt másokkal is megoszthatja, például a fotókiállításain. – A fotó is mozgásra késztet, ha meglátok valami szépet, akkor oda kell mennem. Nagyon elfárad a kezem, ha tartom a fényképezőgépet, de akkor is tartom – mosolyog. Képzőművész és irodalmi körökbe jár, verset ír: – Az élet minden körülmények között szép lehet, nem szabad depresszióba esnünk, mert akkor annál rosszabb – mondja. – Az élet szép – emlékeztet Roberto Benigni filmjére Tamás, majd hozzáteszi: – Tudja, hogy ezt egy magyar író is megírta? Heltai Jenő 1936-ban A néma leventében. – És idézi is: „Az élet szép... tenéked magyarázzam?” Tamás szerint a betegségeket legjobban humorral lehet kompenzálni: ha az embernek nincs humora, könnyen depresszióba esik. Könyvet is ír, hogy bemutassa különböző betegeknek, lényegtelen hogy SM-ben szenvednek vagy más kórban, hogy csak így lehet hozzáállni. Pedig ezzel a betegséggel nem könnyű fenntartani mindennapi életvitelt. – Egyedül nem megy – idéz ismét Tamás. – Nem árt, ha van mellettünk egy társ vagy egy közeli családtag, az én esetemben anyukám, mert bármikor megeshet, hogy segítségre van szükségünk. Néha a zuhanyozás is olyan procedúra, hogy belefáradok, le kell pihennem utána. Valamikor húszcentis haját tüsire vágatta, hogy legalább a hajszárítóval ne kelljen vesződnie. Teri egyedül, segítség nélkül csinálta végig a rehabilitációs időszakot, a kerekes széktől a járókereten és a boton át a futóversenyig. Illetve beiktatott még egy megoldást is: egy agyvérzéses bácsitól vett egy házi készítésű háromkerekű biciklit. Ez főleg a kutyasétáltatáshoz nagy segítség, a pekingi palotapincsiben ugyanis hatalmas erők feszülnek, egy pórázt már elszakított, úgyhogy most rövidebbet kapott. De a kutyatartás is mozgásra késztet. Teri, noha a nehezét egyedül csinálta végig, két éve élettársi kapcsolatban él, a párja fiatalabb nála. – Most, a műtétem óta is voltunk egyszer táncolni – jegyzi meg. – Rokizol? – évődik Tamás. De kiderül, nem tréfa, valóság: – Igen, rokizok is, a páromnak a kedvenc tánca a roki. Hogy nekem most egy kicsit lassabban megy? Hát akkor? Tamás végzettségét tekintve közgazdász, de nem tudott a szakmájában elhelyezkedni. Egy hatályos törvény szerint minden cégnél, amelyik húsz embernél többet foglalkoztat, a dolgozók öt százalékának megváltozott munkaképességűnek kell lennie. Amikor Tamás megkapta a leszázalékolásáról szóló papírt, azonnal felvették egy négyórás állásra – egy fröccsöntő üzembe. – Ahhoz, hogy kijussak a mellékhelyiségbe, át kellett mennem az egész műhelyen – meséli. – Akkoriban ráadásul két bottal jártam, nem eggyel, állandóan azon rettegtem, mikor esem bele valamibe, és akkor végem. Most otthon végezhető munkája van, de szabad idejében kitör rajta az eredeti szakmája, a marketinges: sorstársainak szervez kiállításokat. Nem könnyű a helyzet egy állásinterjún: ha valaki megmondja, hogy SM-beteg, akkor mosolyogva azt mondják, köszönjük szépen, és általában soha nem fogjákk felhívni. Ha nem mondja meg, akkor az hazugság… – Nagyon sokan nincsenek tisztában az SM tüneteivel, ezért ferde szemmel néznek a betegekre – mondja Péter. – Többször tapasztaltam, hogy ha az ember nehezebben jár, nehezebben beszél, koordinációs problémái vannak, azt gondolják, drogozik vagy iszik. Bizony, gyakran előfordul a rendőri igazoltatás, és hivatalos helyen, ügyintézéskor is érik a betegeket kellemetlen meglepetések, megjegyzések. – Ráadásul – folytatja Péter – ennél a kiismerhetetlen betegségnél nem vesszük rögtön észre a rosszabbodást. Az nem úgy van, hogy hétfőn felkelek, és észlelem, hogy lassabban beszélek. Csak két hét múlva veszem észre, közben pedig folyamatosan így beszéltem. Ha az ember közben volt egy állásinterjút, hát, akkor azt már kár forszírozni. Péter a Nagy-Britanniában szerzett tapasztalatai alapján úgy érzi, tőlünk nyugatra sokkal jobban kezelik ezt a helyzetet, egyrészt, mert jobban ismerik az SM tüneteit, másrészt, mert előzékenyebbek az emberek. Pedig nem ártana jobban megismerni ezt a betegséget, mert nem olyan ritka, mint gondolnánk: minden ötszázadik magyart érinti. – A köztudatban sajnos az SM sajnos egyenlő a tolókocsival – mondja Dr. Guseo András. Még orvosok is esnek ilyen tévedésbe. – Egy tíz éve követett betegem áldott állapotba került a második gyermekével. Elment a körzeti rendelőbe a laborvizsgálatok miatt, és az orvos így fogadta: Mit akar maga? Tíz év múlva tolókocsiból hogy fogja ellátni ezt a gyereket? Egy másik betegemre, egy kórházi nővérre rápirított a leszázalékoló bizottság vezetője: Magának egyáltalán SM-je van? Magának már rég tolókocsiban lenne a helye! A diagnosztikai lehetőségek lényegesen javultak – tudom meg Dr. Guseo Andrástól. – Korábban csupán a klasszikus klinikai tünetekre építhettük a diagnózist. Jean-Martin Charcot ideggyógyász írta le a betegséget 150 évvel ezelőtt, ő adott nevet is neki: a sclerosis plaque foltos keményedést jelent. Ö írta le a tüneti hármast: a szemtekerezgést, amit ma nystagmusnak hívunk; a kézremegést, ami intenziós tremor, tehát ha valaki az orrát meg akarja fogni, akkor szinte lereszeli a kezével, mert nem tudja megérinteni; és a skandáló beszédet, vagyis amikor a beszéd elveszíti a normális ritmusát, dallamát, lassú és selypítős lesz. Ezt a tünetképet például Fejér megyében, ahol egy 320 ezres lakossági területet követtünk 25 éven keresztül, csak néhány betegen láttuk. Ezek a tünetek ugyanis rendszerint csak a betegség egészen kései fázisában jelentkeznek. Úgyhogy ma már nem kell megvárnunk, hogy kialakuljon a Charcot-triász, hanem ha a betegnek enyhe zsibbadásos panasza van, elküldjük az MR-vizsgálatra. Ha a vizsgálat hozza nekünk a típusos többszöri fehérállományi károsodásra utaló képet, az már biztosítja a diagnózis lehetőségét. Ha valakinek mondjuk zsibbad az egyik keze, rögtön kiderülhet, hogy SM áll a háttérben? – Kiderülhet, de nem mindig derül ki. Mert nem egy olyan beteget ismerek, aki a nyolcadik rosszabbodása után került végre ideggyógyászhoz. Addig látta reumatológus, ortopéd orvos, traumatológus, sebész, körzeti orvos, és mindegyik nyújtott valamilyen kezelési lehetőséget. A tünetek pedig szép lassan elmúltak, hiszen a tüneteknek az a sajátossága, hogy jönnek-mennek, ha kezelem őket, ha nem. Csak MR-t nem készítettek... – Nem, mert vagy nem volt még akkor MR, vagy a reumatológus nem gondolt ilyen vizsgálatra egy zsibbadó kar esetében. Ma már hamarabb küldjük a pácienst MR-re. Volt olyan betegem, akit autóbaleset miatt küldtek vizsgálatra. A 25 éves fiatalembernek soha semmilyen panasza, mégis kiterjedt fehérállományi gócokat találtunk a felvételen. Utána megnéztük az agyvizet, ami egyértelműen igazolta, hogy immunológiai eredetű a probléma. Tehát egész biztosan SM, de klinikusként nem mondhatom még ki ilyenkor a diagnózist. Az SM ugyanis ma is klinikai diagnózis, melynek bizonyításához az kell, hogy a betegnek két rosszabbodása legyen egymástól függetlenül egy hónap differenciával, és legalább két különböző idegrendszeri terület érintettségére utaljanak tünetek. Bekövetkezhet-e spontán javulás? – Az esetek jó részében igen. Svédországban húsz évvel ezelőtt azt vallották, hogy ha betegnek shubja, azaz hirtelen romlása van, csak ágynyugalom kell, nem adtak semmilyen aktív kezelést. Mi ennél aktívabbak voltunk. Hogy ez jó-e vagy rossz, nem tudom, ma úgy ítéljük meg, hogy jó, hogy aktívabbak vagyunk. Amikor egy új tünet keletkezik, azonnal nagy dózisú szteroidot adunk vénásan, így meg tudjuk állítani az elindult gyulladást, és a gyulladásos sejtek nem pusztítják olyan gyorsan és oly mértékben az idegrendszert. A kezelés tehát gyógyszeres vagy fizikoterápiás, illetve a kettő ötvözete lehet? – Ne felejtsük el a lelki terápiát sem, mert a lelki egyensúly nagyon fontos. Akik szoronganak, félnek, azok gyorsabban száguldanak a meredek lejtőn, mint azok, akik nem félnek, és természetesnek veszik az életet az akadályokkal együtt. Ha valaki fél, akkor romlik az állapota. A félelem, a szorongás aktivizálja az immunrendszert, az aktív immunrendszer többször támad, több gócot csinál, nagyobb területet károsít, ezáltal a beteg gyorsabban megy lefelé a lejtőn. Én kidolgoztam az SM-betegek számára egy tanfolyamrendszert. Az egyik része

SM-kontollnévre hallgat: ezen az egész napos tanfolyamon mindent elmondunk a betegségről, 150 kérdésre kap választ a beteg egyetlen nap alatt. A második része a . Ennek külön története van. Megvizsgáltam azokat az eseteket, amelyeket 30-35 éve követek, és megnéztem, hogy mikor voltak hirtelen rosszabbodások. Kiderült, hogy általában stresszes élethelyzetekhez kötődtek. Amelyek persze kikerülhetetlenek. – Igen, de megoldhatóak. Attól függ, milyen a beteg stressztűrő és stresszmegoldó képessége. Ha jó, akkor hamar túlesik rajta, megoldja, és nem kerül bajba tőle az immunrendszere. Azt gondoltam, ha igazán segíteni akarok a betegeknek, akkor nemcsak az SM-ről kell őket oktatnom, hanem meg kell védenem őket a stressztől: így dolgoztam ki a Stresszkontroll tanfolyamot. Megtanítom a betegeknek, mi a stressz, milyen apró jelei vannak, és milyen mindennapi technikákkal tudnak védekezni ellene. Két éven keresztül rendszeres ellenőrzéssel követtem azokat, akik részt vettek az első tanfolyamon. A kezdeti vizsgálatok azt mutatják, hogy az stresszkontroll eredménye vetekszik a legjobb gyógyszergyári készítményekével – mondja Dr. Guseo András. Elbúcsúzom a klubtagoktól. Teri még befekszik egy masszázsra Hollósi Ilonához, a Forrás Klub elnökéhez, aki közben elmeséli a hely történetét. – A központot félromos állapotban örököltük meg egy SM-beteg hölgytől, és a saját kezünk munkájával hoztuk helyre, az anyagokra banki kölcsönt vettünk fel. 17 éve dolgozom gyógymasszőrként, felvállaltam, hogy itt a központban ingyen kezelem az SM- betegeket. Vásároltunk részletre egy BEMER mágneses terápiás matracot is, amely lazítja az izmokat és az ízületeket: a kezelések után erre fekszenek fel a betegek. 38 tagunk van: nekem olyanok, mint egy család, nekem ők a testvéreim a gyerekeim. Ez a gyógymasszírozás elsősorban a végtagokra hat erőteljesen. De a depresszió ellen is jó. Mert aki szembesül ezzel a betegséggel, az bizony hajlamosabb a depresszióra. Köszönöm a sorsnak, hogy ezt a munkát végezhetem – szívből és alázattal.