Mit tud kezdeni a magyar társadalom a fogyatékkal élőkkel?

Mikó Attila bátyja kurta SMS-ben jelzi lapunknak: számára a történet véget ért, nem akarja forszírozni. Végül is minden hepi, a konditermek sorra jelentkeznek: hozzájuk jöhet a fiú. A közvélemény látszatra jól vizsgázott.

De azért vannak kétségeink. Merthogy a történetek ismétlődnek. Emlékezetes a 2013-as ügy, amikor egy szilvásváradi vállalkozói kör az önkormányzattal összefogva lázadozott a fogyatékkal élők „betelepítése” ellen. A szöveg (betelepítés) azért is hajmeresztő, mert akkor még nem létezett menekültvita. Szerintük félő volt, hogy a „nem túl szép látvány” riasztja a pihenést keresőket és – ami a fő – leviszi az ingatlanárakat. A józanabbak így ellenérveltek: „Java részük csöndes, nyugodt (...) egymás kezét fogják (ahogy) ott sétálnak. Na nem mondom, nem szép látvány.”

A programot, ami Szilvásváradot ennyire felkavarta, „intézménykitagolásnak” hívják. Magyarország hétmilliárd forintnyi uniós pénzt nyert, hogy egy 2011-ben elfogadott kormánystratégia és számos ENSZ-egyezmény alapján nekikezdjen a tömegintézményekben élő, mintegy 15 ezer fogyatékos helyzetének javításához. A „kitagolás” során a régi, hatalmas intézményekből a fogyatékossággal élőket kisebb közösségekbe költöztetik, hogy két-három fős lakásokban vagy tizenkét fős lakóotthonban önálló életet élhessenek. Ezekben tudnak főzni, saját fürdőszobájuk, nappalijuk lesz, tévével, internettel.

A KézenFogva Alapítvány ügyvezető igazgatója, Pordán Ákos még emlékszik arra a XIV. kerületi esetre, amikor az „őslakosok” szerint a fogyatékosok beköltözése után a „virágok hervadozni kezdtek”. Máskor egy kisvárosi házban a fogyatékosok portája elé a látványt takarni akaró gazda speciális kerítést emelt. A kerítésre végül ajtót vágtak, hogy az átjárás egyszerűbb legyen. Pordán Ákos úgy látja: Magyarország a szegregáció és a civilizált elfogadás között ingadozik. Szerinte „suták vagyunk”, mindent túlreagálunk.

Az edzőtermi történetben ez köszön vissza. Az alapítvány jogásza, Gazsi Adrienn perek és panaszok tucatjaira emlékszik. Köztük olyan hajmeresztő esetre is, amikor a szomszéd arra akarta kötelezni az alperest, hogy „ne járjon el” az ablaka alatt. De a legfájóbb a tekintet, a sanda félmosoly, a „jóindulatú” beszólás. Ami jogi úton orvosolhatatlan. Ugyan mi állítja meg a kommentelőt, aki a Facebookon azt írja a downos gyermek fotója alá: „Mire büszke anyuka? Nem jobb lett volna, ha a radiátorhoz csapja?”

Két magányos ember ül a Népligetben a Planetárium előtt. Máté és Solti Emília, az édesanyja, aki vállalta a személyes beszélgetést. (Nem mindenki merte, tízből nyolcan visszaléptek.) Emília a második házasságában él, az elsőből két életvidám lánygyereket hozott. Máté Manó a második kapcsolat gyümölcse. Az első sokk a kórházban jött, amikor a neonatológus a kórteremben (a többi kismama jelenlétében) közölte: ez van. Az asszony lelkében ez máig be nem gyógyuló seb. Először ezt kell túlélni, aztán be- és átrendezni az életet.

Emíliának gondja van a terminológiával. Ő tisztelte Czeizel professzort, de az általa forszírozott Down-kór kifejezést ki nem állhatja. Bár még az is jobban elmegy, mint a pár évtizede használt köznyelvi borzalom, a „mongoloid idióta”. A „fogyatékkal élő” mesterkélt, „szindrómát” normális ember nem mond. A másság másra van kitalálva. Emília a kedvesnek és becézőnek tartott „dankát” használja. De a szülők nagy része ezt sem szereti. A többséget a „dinkára” emlékezteti.

Máté közben aktivizálja magát a mobilikonok világában. Édesanyja szerint imádja, mert mobilon bármelyik családtagot felhívhatja, bár nem szól bele a telefonba. Ez az ő csele.

A közhiedelem szerint a downosok lágyak, bújósak, cicásak, ám Máté férfias, komor típus. Viszonylag hamar ránk un, elkószál a ligetben, megáll egy nyárfa mellett, és a hátralévő időben annak kérgét tanulmányozza nagy figyelemmel.

A gyászmunka a szülés után eltart egy ideig, míg a házaspár lélekben elbocsátja a várandósság alatt elképzelt élénk, boldog és erős gyereket, és nekilát, hogy megismerje az újat, Mátét. Ez is boldogság, öröm, megemeli az életet, méltóságot ad. De vannak kudarcok és felbukkan a megválaszolhatatlan kérdés:

– Miért velem? Valamit rosszul csináltam? Tán úgy gondolta Isten: itt ez az életvidám, talpraesett nő, tegyük próbára, mit bír! – mondja Emília.

Az első, amit a downos anya elveszít, a munka. A munkáltató elfogadja, hogy valaki kisgyerekes anya, ezért gyakran kell otthon maradnia. De ha a tizenéves gyereket még mindig orvoshoz hordják, azt már nem tűri a „modern piacgazdaság”.

Marad az ápolási díj.

– Mit üzen nekem a magyar állam? Adok neked 39 ezer forintot, a többit oldd meg magad!

Márpedig az utazás, a rengeteg fizetős fejlesztő program nem olcsó. A downos szülők életébe bele van kódolva az öregkori elszegényedés.

Emíliát az emberek ridegsége, a tájékozatlanok „jóindulata” („miért nem adta intézetbe, jóasszony?”) már nem zavarja.

– Ki kell harcolni a helyünket a nap alatt – mondja.
Amíg van nap. Emília mindent megoldott, a jövővel azonban nem tud dűlőre jutni.

– Jár az agyam, mindennap sokat gondolok Manóra, akkor is, ha suliban van. Talán egy alapítvány? Talán.
Hallgatunk. A fűben felbukkan egy mókus. Megáll a fényben Mátéval szemben, és figyelmesen nézik egymást.

A konditermi affér a downosok világát a legkevésbé sem rázta meg. Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke, maga is downos anya azt mondja:

– Lehet, hogy az edzőterem tulajdonosának is volt némi igaza. Illúzió azt várni, hogy a többség nyisson felénk. Nekünk kell lépni. Nem szabad elfelejteni, hogy a fogyatékosnak is vannak kötelességei, rá is vonatkoznak a társadalmi normák. A legtöbb család itt hibázik. A széltől is óvják, rejtegetik a srácokat, így ők nem ismerik meg a világot.

És ebből adódnak a fatális konfliktusok. Ha a downos fiú felszáll a villamosra, tudnia kell, hogy az „érdekes néniket” nem szabad végigsimogatni, mert kaphat egy pofont. Tudnia kell a hivatalban a sorára várni, vásárolni, metróra szállni. Sőt ha bántanak, visszavágni. A lakóotthonokba kerülő korosabb fogyatékosok azonban gyámoltalanok.

Gruiz szerint ugyanakkor előítélet az is, hogy jóságos emberek a downosok. Nem mindig azok. Köztük is vannak komiszak, hazudósak, befelé fordulók. Épp olyan sokfélék, mint a „normálisok”.

Ha az elnök által hirdetett életre nevelés működik, Magyari Tímea gondozó és anyuka a műfaj legjobbja. A rákospalotai gondozóházban nagy a meleg, a pamlagon két kismadár kuporog. Magyari Tímea húga, Zita, és Bandi, a fia. Jelen van még Lili, a terápiás fehér kutya. De Tímea nem „vér szerinti” anya. A Down-anya-sorsot ő választotta, amikor Bandit magához fogadta. A Down-dada-akcióban vett részt, amikor egymást megismerték. Bandi vér szerinti szülei ugyanis azonnal eldöntötték: ez a kisbaba nekik nem kell. Tímea tudta, mit vállal, ötéves volt, amikor szülei megjelentek downos húgával, Zitával. Húsz év közöttük a korkülönbség, de ez első ránézésre nem látszik. A downosok szinte kortalanok. A srácok éppen programról jöttek, Zita produkálni akarja magát, előadja kedvenc produkcióját, a hastáncot, amivel felléptek már a Sziget Fesztiválon is. Észre sem veszem, máris fejemen Bandi baseballsapkája, aztán a tetkóját kell megcsodálni, majd az oltása nyomát, és mivel nincs több látnivaló, megmutatja a pocakját. De anya itt közbeszól:

– Bandi, állj le. Jobb, ha nem dicsekszel vele.

Bandi lelassul, majd leáll. Lili ki-be futkároz. Én feldöntöm a limonádés poharat. Szóval van hangulat. De komor kérdések így is fölmerülnek: mi lesz, ha Timi megöregszik, vagy már nem él? Ő ezt is praktikusan fogja fel. A megoldás a lakóotthon, a támogatott lakhatás. A srácok ott önálló életet élnek, szabadon jönnek-mennek. De ami a fő: munkába járni a downosoknak is kötelező, az önálló élet feltétele az önálló jövedelem. Ebből fedezik a térítési díjat, ami havi 84 és 88 ezer között mozog. Ha minden járandóságukat összeadjuk, ennyi kijön, valami kis zsebpénz is marad. Bandi még iskolába jár, de kerámiában ügyes. Zita meg gyöngyöt fűz.

A gúnyt, az elutasítást Tímea vállrándítással intézi el, a közgondolkodás lassan változik. Zita születését az orvos azzal kommentálta az apának: „Downos lett, mongol idióta. Jobb is, ha intézetbe adja.” Ez akkor fájt, ma botrány lenne. Bandit a sportversenyeken kezdetben cukkolták. Tímea annyit mondott neki: ne válaszolj, csak győzd le őket. Az első bronzérem után a gúnyolódás elmaradt.