Óriási hír érkezett az SMA-s betegek kezeléséről – ez mindent megváltoztathat
Állami finanszírozásban juthatnak rehabilitációs kezeléshez a felnőtt SMA-betegek.
A Magyar Balneológiai Egyesület (MBE) közlése szerint elsőként két vidéki rehabilitációs centrumban, Hévízen és Harkányban vehetik igénybe a gerincvelői izomsorvadással, SMA-val élő felnőtt betegek az élhetőbb életet biztosító rehabilitációs programot.
Speciális rehabilitáció
A szervezet kétnapos hévízi nagygyűlésének zárásaként kiadott közlemény tanúsága szerint véget ért a Hévízi Szent András Reumakórház és Gyógyfürdő és a PTE Klinikai Központ Harkányi Termál Rehabilitációs Kórház szakembereinek felkészítése a speciális rehabilitációra, így idén novembertől már várják a felnőttkorú SMA-betegeket.
80-100 betegről van jelenleg szó
A felnőttellátásban hozzávetőleg 80-100 SMA-s betegről van szó Magyarországon, ők a fekvőbeteg-ellátásban nyújtott, 14-21 napos rehabilitációt neurológiai beutalóval vehetik igénybe. Magyarországon évente 12-15 gyermek jön világra gerincvelői izomsorvadással - spinális izomatrófiával -, a legsúlyosabb formája által érintett kisgyermekek gyakran nem élték meg az egyéves kort.
Terápiás lehetőségek
Az elmúlt évek támogatott gyógyszeres és kiegészítő terápiás lehetőségeinek köszönhetően azonban ma már valós esélyük van arra, hogy eljussanak a felnőttkorba, így a felnőtt SMA-betegek rehabilitációjára egyre nagyobb az igény. Fazekas Gábor neurológus, reumatológus és rehabilitációs szakorvos, a Semmelweis Egyetem Rehabilitációs Klinika osztályvezető főorvosa korábban elmondta: mivel az SMA évtizedekig is tarthat, a betegnek akár többször is részt kell vennie a rehabilitációs programban. A gyógyszeres terápiáknak köszönhetően azonban jobb állapotú betegek kerülhetnek be, így a kezelés is eredményesebb lehet.
Ezek a cikkek is hasonló témákról szólnak
Optimalizálás
Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének igazgatója azt közölte: az SMA betegség elsősorban a gerincvelői mozgatóidegsejteket érinti, aminek következtében az izmok elsorvadnak. Ma már ismert, hogy más szervek is érintettek lehetnek, ezért fontos, hogy a neurológus mellett rehabilitációs szakember, logopédus, dietetikus és csontritkulással foglalkozó szakember is részt vegyen a beteg ellátásában. Hozzátette: a terápiák hatásának optimalizálása miatt elengedhetetlen a rendszeresség, a kezelés egy ilyen terápiás sorozattal ugyanis nem ér véget, ezek az alkalmak eszközt adnak a betegek kezébe, hogy aktívan tehessenek állapotuk javulásáért.
Egy életen át tartó gondozás
Holléné Mándó Zsuzsanna, a Hévízi Szent András Reumakórház főigazgatója kifejtette: a programozható rehabilitáció különösen indokolt ezen betegek esetében. A 14-21 napos ellátás során mozgásterápiát és fizioterápiás kezeléseket alkalmaznak, a betegek állapotának megfelelően. Nusser Nóra, a PTE Klinikai Központ Harkányi Termál Rehabilitációs Kórház igazgatóhelyettese kiemelte, a program célja a hazai gyakorlat kialakítása nemzetközi tapasztalatok alapján, különlegessége pedig, hogy a rehabilitációt két balneoterápiás központ végzi, ahol a gyógyvíz jótékony hatását is alkalmazzák. A program célja az életen át tartó beteggondozás biztosítása, amely évente intézményi rehabilitációval és otthoni mozgásterápiával kiegészített edukációt tartalmaz – áll a közleményben.
(Kiemelt képünk illusztráció, Fotó: Shutterstock)
