Ismét ingyenessé vált a halálos kórt szűrő vizsgálat
Azok is jogosultak rá, akik korábban kimaradtak belőle.
Február elején jelentette be a kormány, hogy 450 millió forintot különített el az újszülöttek SMA-szűrésére. Egy orvosi körlevél szerint a 2024-es évben eddig születettek szülei április 30-ig visszamenőleg kérhetik a szűrést.
Hivatalos tájékoztatás érkezett az egészségügyi szakdolgozók e-mail-fiókjába. A körlevél tájékoztatja az intenzív osztályok vezető főorvosait, a gyermek- és háziorvosokat, illetve a védőnőket és az otthon szülést vezető egészségügyi ellátókat az SMA-szűréssel kapcsolatos aktualitásokról.
Az ígéreteknek megfelelően folytatódik a veleszületett gerinceredetű izomsorvadás (SMA) szűrésének kutatási programja, melynek során
minden szülő kérheti gyermeke vizsgálatát.
A szűrővizsgálatok térítésmentessége tavaly év végén szűnt meg, a januári és februári csecsemőknél így nem végezték el.
Most visszamenőleg is van lehetőségük házi gyermekorvosuknál kérni a születéskor az anyagcsere-vizsgálathoz levett vérmintából az SMA-szűrést a 2024. január 1. és február 29. között született gyerekek szüleinek, akik pedig március 1. után jöttek a világra, az egészségügyi szolgáltatónál kell ugyanezt kérniük.
A program a korábbiak szerint folytatódik.
A kutatási program lebonyolításával megbízott Bethesda Gyermekkórház szakemberei az eredmények bemutatásakor elmondták, hogy a projekt első, 2023. december 31-én zárult szakasza során csupán a szülők 20 százaléka nem élt a vizsgálati lehetőséggel. Az ez idő alatt született 98 ezer csecsemő közül 73 ezernél elvégezték a szűrővizsgálatot, és 9 gyermeknél kimutatták az SMA-t. A csecsemők heteken belül megkapták kezelésüket.
Mi az az SMA?
A gerincvelői izomsorvadás, vagyis az SMA egyelőre gyógyíthatatlan betegség. Tudományos kutatások azonban már igazolták, hogy kezelése annál hatékonyabb, minél korábban kezdik azt el. Az újszülöttkortól kezelt gyerekeken sokkal kisebb százalékban, enyhébb formában észlelhetők később a betegség tünetei, ezért kiemelten fontos a minél korábbi diagnózis. A betegség legsúlyosabb formájában szenvedő kis betegek kezelés nélkül 2 éven belül meghalnak.
Decemberben állították le az ingyenes szűrést
Az SMA Egyesület vezetője azt mondta, megdöbbent, amikor a kezelőorvosoktól értesült a hírről. „Azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem” – fogalmazott Buday Krisztina. Az egyesület levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amiben kérték, hogy támogassák a program folytatását.
(Kiemelt képünk illusztráció. Fotó: ernestoeslava via Pixabay)
