Peti dühe

Délben két tabletta, egy a dühkitörések ellen, egy az epilepszia miatt. Péter beveszi, aztán a számítógép képernyőjén a tájképeket figyeli, a hangszóróból a nyolcvanas évek, Pink Floyd, Meat Loaf szól. Hét körül kel, a reggelihez ötféle gyógyszert kap, aztán megint alszik, ebéd, este nyolc körül négy pirula, utána alvás. Néha felébred éjszaka, de jobb napokon a tea és pár szem keksz elég – az üvöltés, a dühroham elmarad.

A kisgyerekkori fotókon mosolygós szöszke pancsol a kádban. Péter koraszülött volt, de négy hónapos koráig semmi gond nem volt vele. Ám utána, hétéves koráig egyetlen éjszaka sem aludt többet három óránál. Rengeteget sírt, alig evett. Korához képest jól mozgott, de furcsa szokásai lettek: rettegett a repülő, a porszívó hangjától, a kakaskukorékolástól. Máskor ingatni kezdte a fejét, kitárt karral röpködött. Kínos gondossággal igazgatta a szőnyeg rojtjait, az asztalterítő gyűrődéseit. Kicsi korától felismerte a kedvenceit, Tina Turnert és Bruce Springsteent. Egyévesen feltűnően jól beszélt, legalábbis elsőre úgy tűnt. A szülők büszkén noszogatták, „mondd, impresszionista”, és mondta. De valójában nem kommunikált. Soha nem kért inni, ha szomjas volt, szülei kezének odahúzásával mutatta meg, mit akar.

Rohamok között

A kilencvenes évek elején senki nem gyanakodott. Csak 1995-ben, az akkori egyetlen hazai autizmuskutató csapatnál kaptak biztos diagnózist: Péter autista. Hároméves korára beszéde elkezdett visszafejlődni, magába forduló lett. A szülőknek nem volt pénzük naponta Lovasberényből Budapestre vinni speciális fejlesztésre, Székesfehérváron viszont nem akadt hasonló lehetőség. A berényi óvoda nem vette fel a kisfiút.

– Hatéves korában még mindig alig aludt. Szinte belepusztultunk a folyamatos éjszakázásba, akkor kerestünk először bentlakásos intézetet, legalább fél évre, hogy regenerálódjunk – mondja Ollári Istvánné Erzsébet, Péter édesanyja. – De nem volt egy sem, ahol speciálisan autistákkal foglalkoztak volna. Peti jól tűri a fájdalmat, nem jelzi, ha bántják, nem mertük elengedni olyan helyre, ahol tízen lettek volna egy hálóban.

Péter egészséges bátyja tizenhárom éves volt, amikor kistestvére megszületett. Hamar felnőtt.

Öccse később a székesfehérvári Arany János Általános Iskola autista tagozatára kezdett járni, s végre jó helyre került. Fejlődött, nyolcévesen először végigaludta az éjszakákat. Megtanulta az autisták „beszédét”: hogy miképp lehet tárgyak, cselekvések képével kommunikálni. Csakhogy ami az iskolában bevált, otthon nem működött. A napirendi kártyák zavarták, összetépte őket. Tizenkét éves volt, amikor kiderült, a beszéd, az írás, az olvasás nem fog menni, tanárai javasolták, érdemes lenne intézetet keresni neki.

Ám a fiú egy nap csapkodni kezdte a fülét. Aztán az asztalt ütötte, meg saját fejét.

– Ha ezt megakadályoztam, nekem támadt. Ütött, tépte a ruhámat, a nyakláncomat, másnapra kék-zöld foltjaim lettek – emlékszik Erzsébet. – Roham után meg sírt, ölelgetett, mintha bocsánatot kérne.

Később a düh már az iskolában is rátört, Pétert ki kellett venni. És elkezdődött a vesszőfutás. Éveken át próbálták gyógyszerekkel megfékezni, és megfelelő bentlakásos intézetet találni neki.

– Egyik alkalommal a gyerekosztályon vizsgálták, de súlyos rohamokat kapott, túl nagy volt és túl veszélyes, nem maradhatott tovább. Átvitték a felnőtt zárt osztályra, de ott meg az volt a baj, hogy még nem múlt el tizennyolc.

Péteren rengeteg gyógyszert kipróbáltak. Az egyiktől nyálzott, a másiktól furcsán nyelt, remegett, vagy 34 órán keresztül nem aludt. Akadt pirula, amelyiktől menési kényszere lett. Harmincfokos hőségben, mínusz tizenhétben vagy éjjel kettőkor kellett vele róni a lovasberényi utcákat.

– Emlékszem, egyszer látott a szomszéd, amint a harmadik kört tettük meg. Szólt: Erzsikém, hogy bírod? Mondtam neki, ha nem sétálok vele, nekem jön, István meg dolgozik.
Férje, István, 2011 elején találta ki, elviszi autózni a fiút. Péter megszerette a zúgást, a suhanó tájat. Azóta napi 40-50 kilométer a penzum tízperces etapokban, akár hétszer is.

– Észreveszi, ha nem a megszokott útvonalon megyünk: olyankor örül, fogja a hajamat, simogat – mondja Erzsébet.
A gyógyszerek némelyike egy darabig hat, ám Péter szervezete idővel mindhez hozzászokik, váltani kell, erősebbet szedni. Ettől megnyugszik, de mentálisan romlik az állapota, egyre érdektelenebb.

Csak az autózást imádja, mint most is. Apja elé áll, mereven nézi, húzkodja a kezét. István beköti a cipőjét, sálat simít a nyakára, sapka a fejbe, kabát, cipzár fel, egy puszi. Két órája vagyunk itt, ez már a harmadik út. De nem akarnak cirkuszt.

Erzsébet végigsimít a parókáján, közben az órát figyeli, ma délutánra ígértek választ az egyik intézetből, ám egyelőre semmi.

2009-ben Péter a Fejér Megyei Önkormányzat Integrált Szociális Intézmény egyik telephelyére került. 12 hetet töltött ott, szülei hetente látogatták, de végül hazavitték. Mire elhozták, 11 kilót fogyott, súlyos heresérülése volt. A szülők nem vádolták az intézményt, levelükben azt írták, megértik, hogy túl sok lakó jut egy-egy gondozóra. A telephely vezetője szóban annyit mondott, „túlreagálják a dolgot”. Ezután a legtöbb intézetben arra hivatkozva utasították el a fiút: „Az előző helyen agresszív volt, társai féltek tőle.”

Már a harmadik

2010-ben Szabó Máté ombudsman javaslatára a Békés megyei Kalán Néni Kuckója Lakóotthont keresték meg. Péter 17 hónapig volt ott, s úgy tűnt, a család túl van a nehezén. Erzsébet házi gondozást vállalt, kicsivel jobban éltek.

Ám egy nap jött a telefon: a fiúnak súlyos dührohama volt. A gyógyszerezést nem sikerült beállítani, Péternek megint mennie kellett. Sosem derült ki, mi váltotta ki az újabb rohamokat.

A fiú másfél éve él újra otthon, a szülők persze nem adták fel. Tucatnyi helyre telefonáltak, küldtek jelentkezési lapot, néhány intézetbe el is mentek. Igaz, megesett, Péter a kocsiból sem volt hajlandó kiszállni. Van, ahol várólistára kerültek, másutt nem vállalták a fiút, mert szülei őszintén elmondták, nem könnyű vele. Erzsébet szakorvosi véleményt mutat, amely szerint fia ellátása csak „speciális feltételekkel rendelkező intézményben lehetséges”. Ám ilyen ma Magyarországon nincs. Ezt egy 2011-ben kiadott ombudsmani vizsgálati anyag bizonyítja, amelyben az ő ügyük is szerepel.

– Ez a történet nem csak Petiről, a sorstársairól is szól. Az ombudsmani jelentés megállapította: gyakorlatilag egy egész intézménytípus hiányzik. Nem róható fel a meglévő otthonoknak, hogy nem vállalják olyan betegek ellátását, akikre nincsenek felkészülve. Így azonban az intézményrendszer fenntartója, az állam megsérti ezeknek az embereknek a megfelelő ellátáshoz való jogát.

Erzsébet tavaly nyáron vette észre a csomót a mellében. Októberben megműtötték, most a kemoterápia felénél tart. István azóta fizetés nélküli szabadságon van. 18 éve dolgozik a postánál kézbesítőként, havi 89 ezret keresett, most semmit. A postától kapott segélyt, munkatársai is gyűjtöttek a családnak, de félti az állását.

Végszóra érkezik meg az autózásból, sapka, sál, kabát le, cipő kifűz, helyére tesz. Péter a kamrába megy, a hűtőből joghurtot vesz elő, az asztalra rakja. István kinyitja, a fiú bekanalazza. Aztán megint irány a hűtő, lecsókolbászt tesz az asztalra. Anyja kibontja, felkarikázza, a fiú megeszi. Utána a szobába megy, ahol épp az ABBA villódzik a kedvéért összeállított DVD-n.

– Erzsikének még három kemoterápiára kell mennie Pestre, aztán jön a sugárkezelés, másfél hónap. Petit nem tudja magával vinni – mondja István.
A falu segít, van, aki tojást hoz, más felajánlotta, vigyáz a fiúra. A szülők megköszönték, és nemet mondtak. Pétert rajtuk kívül más nem tudja kezelni. Erzsébet közben ásít, szégyelli.

– Elnézést, ma éjszaka sem aludtam sokat.
István megsimogatja az asszony karját, kérdés nélkül felel:
– Sokat nevetek, sokat sírok. De már az én erőm is fogy. Akkor meg nem tudok adni Erzsikének. 21 éve 24 órás szolgálatban van, nem véletlen, hogy beteg lett.

Lepedő, heveder

A férfi fut, az asszony verseket ír, és nyaranta, ha Péter alszik, kertészkedik. Tavaly 140 üveg befőttet tett el. Ha nem volt baj, ha Péter nem óbégatott, az már jó nap.

Most viszont, alig jöttek meg, újra autózna. A szülők ellenkeznek, a fiú tekintete villan. István rutinos, mielőtt a düh előtörne, lendületesen betolja gyerekét a szobájába, és egy fotelbe kötözi. Derekán át hátrafut egy lepedő, a két láb között heveder, így mozogni tud, de felállni nem.

– Nincs titkolnivalónk, ha már nem tudunk mást tenni, lekötözzük, legfeljebb tizenöt percre. Ideggyógyász javasolta, végül belementünk – így Erzsébet.

Péter üvölt, de pár perc múlva megnyugszik.

– Úgy viselkedik, mintha ezzel segítettünk volna megakadályozni valami rosszat. Olvastam, egy beszélő autista maga kérte, hogy a roham előtt kötözzék le.

Erzsébet tavaly ősszel az Emberi Erőforrások Minisztériumához fordult, ahonnan a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatósághoz irányították. Itt a Fejér Megyei Integrált Szociális Intézmény csókakői autista otthonát ajánlották figyelmébe, ahol van szabad hely. Erzsébet most sokadjára gyűjti össze a friss orvosi, pszichiáteri és egyéb igazolásokat. Arra igyekszik nem gondolni, hogy 2012 októberében már visszadobták jelentkezésüket egy hasonló, megyei intézetből.

– Beszéltem a csókakői otthon vezetőjével, aki azt mondta, vannak náluk súlyos autisták. De ők azért súlyosak, mert nem beszélnek, miközben részben önellátóak. Nem tudom, mit kezdenek Peti váratlan húzásaival úgy, hogy tizennégy gondozottra jut két, de néha csak egy ápoló.

Bízni muszáj

Ráadásul, ha azonnal nem utasítják el őket, a többkörös családlátogatás és a vizsgálatok miatt négy-öt hónap, mire Péter beköltözhetne. De bízni muszáj. Más lehetőséggel nem akarnak számolni. Persze tudják: a gondjuk egy csapásra megoldódna, ha lemondanának gyermekük gyámjogáról.

– Egy asszony fia négyéves kora óta dühöngő, a férje meghalt. Nem bírta tovább, lemondott a gyerekről, akinek pillanatok alatt találtak helyet. Ám ezek után havonta egyszer láthatta a gyereket, és semmilyen beleszólása nem volt a kezelésébe! Amikor Péter nem volt velünk, de tudtuk, nincs jól, jobban sírtunk, mint a legrosszabb itthon töltött napokon. Néha megkérdezik: nem gyűlölted meg? Hogy tehetném, a gyerekem!

Erzsébet a fotókat nézi. Az egyik albumban pár hónapos unokája mosolyog. A másikban Péter képei. Egy régi zánkai nyaralás, amott úszik, lovagol. Most a szobában dünnyög, szuszog. A tévéből épp Tina Turner szól: „We don’t need another hero” – Nincs szükségünk másik hősre.