Józsi vagyok, skizofrén - önnel is megtörténhet

Nincs ugyan kiírva, de pontosítunk: a „napközibe” elsősorban a pszichiátriai gondozó munkatársai és a pszichiátriai klinika orvosai irányítják a kerületi betegeket. Jönnek máshonnan is, mert szájhagyomány útján terjed a nappali intézmény híre, ahol télen meleg van, ráadásul olyan támogatást, szociális segítséget kapnak a betegek, amihez egyébként nem jutnának hozzá. Alakulásakor, 2001-ben egyedüli ilyen intézményként működött a fővárosban, azóta nyílt még négy, de egy kétmilliós metropoliszhoz ennyi is kevés.

Hálót adni, nem halat

A Harmónia Klubban magán munkaközvetítő iroda is működik.

– 34 éve foglalkozom pszichiátriai betegekkel, és azt tapasztalatom, hogy nem elég a betegség stigmája, bizony, sokszor éheznek is – mondja Gordos Erika, az intézmény vezetője és a működtető alapítvány kuratóriumának az elnöke.

Azt vallja, ha halat adunk és nem hálót, az soha nem vezet célra, ezért is vágott bele a munkaközvetítésbe. Kell a segítség, mert a nagy pszichiátriai betegségekben szenvedők nem tudnak kiigazodni a Munkaügyi Központ szövevényes rendszerében. Nem úgy „működnek”, mint az egészségesek, akik tudják, hogy ha be van írva könyvükbe, hogy mondjuk ötödik hó 3-án meg kell jelenniük, akkor azt az időpontot tartani kell. Idén január elsejétől olyan helyeken, ahol húsz főnél többet foglalkoztatnak, kell egy megváltozott munkaképességűt is alkalmazni. Ez vonatkozik a pszichiátriai betegekre is, mégsem egyszerű munkához jutniuk. Gordos Erika így meséli a tapasztalatait:

– Épp a törvény miatt tartottunk munkaadói fórumot, és tervezzük, hogy az idén ismét tartunk. Meghívtuk olyan nagy cégek képviselőit, mint a Tesco, a Fővárosi Csatornázási Művek, az Auchan, a McDonalds, tehát ahol biztos meghaladja a húsz főt az alkalmazottak száma. El is jöttek, és őszintén elmondták: Ők bizony az igazi nagy pszichiátriai kórképekben szenvedőktől, tehát a skizofréntől, a bipolárisaktól és a paranoiásoktól félnek. Felajánlottam, hogy tájékoztatót tartok ezekről a betegségekről. Jó, felelték, ám ők inkább egy tájékoztató füzetet kérnének. Ha én mondom el, azt nem tartják hitelesnek, hiszen én elfogult vagyok, nekem az a célom, hogy „elsózzam” a betegeket. De ha például egy gyógyszergyár kiadna egy mindenki számára érthető tájékoztató füzetet e betegségekről, azt szívesen elolvasnák. Hiába „járnának jobban” egy gyógyszerrel jól karban tartott skizofrénnel vagy paranoiddal, inkább felveszik a személyiségzavarban szenvedőket, a depressziósokat vagy a kezelt pánikbetegeket, mert azoktól nem félnek, mert az számukra egy érthető állapot.

Amikor az üzemorvoson akad el a beteg

Előfordul, hogy talál állást a kliens, ám a foglalkozás-egészségügyi orvos nemje meghiúsítja az ábrándokat. Gordos Erika egy negyven körüli skizofrén hölgy esetét hozza fel, akit nagy nehezen sikerült a családja karmai közül kimenteni. Leemelték a rokkantnyugdíját, és egy fillért sem adtak belőle neki, gyereksorban tartották. Albérletbe ment, de ahhoz, hogy fenntartsa, szüksége lenne a munkaviszonyra. Tegnap volt az üzemorvosnál, és Erika most izgul, várja a híreket, vajon átment-e a pártfogoltja a rostán. Gyakori a negatív élmény. Volt olyan, főiskolát végzett skizofrén betege, aki kertészkedni akart, ám az üzemorvos elutasította. Ekkor az egyenlő bánásmód hatósághoz fordultak.

– Mert az nem igaz, hogy a Főkertnél nem tud kapálgatni meg gyomot irtani, csak és kizárólag a stigma miatt utasították el – magyarázza. – Holott épp a munka lenne, ami segítené a betegeket a rehabilitációban és a közösségi reintegrációban. Mi 25 embert foglalkoztatunk intézményen belül, valamennyien megváltozott munkaképességűek. Készítettünk egy szükségletpiramisra épülő felmérést. Valamennyien azt mondták: a jobb anyagi feltételeknél is többet számít, hogy nő az önbecsülésük azzal, hogy aktívan részt vehetnek a munkaerőpiacon.

Józsi vagyok, skizofrén

Hogy milyen munkához jutnak? Nagyon változó. Akinek van szakmunkás végzettsége és jártassága abban a munkakörben, az általában el tud a szakmájában helyezkedni. Van olyan jogász, akinek sikerült jogi tanácsadóként munkát kapnia, közbeszerzési pályázatokat ír – de neki is nagyon sok támogatás kell. A diplomások nehezen viselik, hogy hirtelen nagyon nagyot zuhannak. Elvégzik az egyetemet, elindulnak a pályán, dolgoznak néhány évet, aztán jön a sorscsapás: megbetegszenek. Gyakori ilyenkor az öngyilkosság, különösen a férfiaknál. Sokan képzetlenek, mert az utóbbi időkben korábbra tolódott a betegség jelentkezése – ebben a droghasználat terjedésének is szerepe van. Ha már a középiskolás években elindul a betegség, nem szereznek sem érettségit, sem szakmát, így gyakorlatilag kilátástalanná válik a helyzetük, hiszen a legjobb esetben is csak segédmunkásként tudnak elhelyezkedni.

Új munkahelyen jelentkezni – ez még az egészséges embernek is stresszhelyzet, hát még a pszichiátriai betegnek, akinél stressz a tünetek erőteljesebb fellépését is provokálhatja. Ezért próbálják a nappali intézményben felkészíteni őket arra, hogy mire számíthatnak.

– Nem is az az igazi gond, hogy nehéz a nagy pszichiátriai kórképekben élőket megtartani a munkában, hanem hogy nagyon nehéz őket elindítani – mondja Gordos Erika. – Annyira alacsony az önbecsülésük, hogy nem tudják kezelni ezeket a helyzeteket. A munkára felkészítő tréningünkben van egy helyzetgyakorlat, amely a munkahelyen eltöltött első napot szimulálja. A legtöbb beteg így kezdi: Józsi vagyok, skizofrén. Stigmatizálódtnak. Már nem tudnak egészségesen viszonyulni sem önmagukhoz, sem a külvilághoz.

Azt hiszik, ez velük nem fordulhat elő

A munkahely persze ritkán toleráns. Nagyon jól kell dolgozni ahhoz, hogy elfogadják a betegséget. A munkáltató azt szereti, ha nincsen probléma, és teljesít az alkalmazott. De mi történik, ha rosszabbodás áll be egészségi állapotban?

– A betegeket meg lehet tanítani a betegségükre – magyarázza Erika. – Megtanítjuk, melyek a betegség tüneteit megelőző figyelmeztető jelek, amelyek arra utalnak, hogy állapotrosszabbodás várható. Ezt pedig megelőzhetik azzal, hogy elmennek a kezelőorvoshoz, és kiíratják magukat betegállományba.

A munkáltató nem egyformán viszonyul ahhoz, akit epekővel írnak ki, és ahhoz, akit skizofréniával. De Erika szerint nemcsak a munkáltatókra, hanem az egész lakosságra jellemző a mentálhigiénés kulturálatlanság.

– A munkáltatók meg vannak győződve, hogy velük nem fordulhat elő, hogy pszichiátriai beteggé válnak, de még a hozzátartozóikkal sem. Én akkor látok munkáltatóknál elkötelezettséget, ha volt az ismeretségi vagy családi körükben ilyen, vagy akár önmaguk is szenvedtek már. Aki megélte már a saját mentális állapotának a rosszabbodását, az sokkal elfogadóbb.

Élni fityingekből

Azt sem veti fel a pénz, aki munkához jut. És ha még kereset sincs? Ha és amíg a szülők tudnak segíteni, még csak elboldogul a beteg. De a szülők is előbb-utóbb elmennek. A nappali intézményben próbálják a betegeket megtanítani az önálló életvezetésre.

– Olyan nehéz életfeltételek között élnek, hogy gyakorlatilag képtelenek fenntartani egy szoba-konyhát is – sorolja Erika. – A pénzbeosztásban segítségre szorulnak, mert ha megjön a nyugdíj, akkor azonnal megveszik a cigit meg a kávét, aki háziállatot tart, az megveszi a kedvencnek a kaját egy hónapra, aztán pedig éheznek. Nagyon sok beteg azt a két-három szelet kenyeret eszi, amit a pékségektől kapunk adományként, és odaadjuk nekik napközben.

A betegséghez külön teherként járul a szociális helyzet.

– A nyolcadik kerületben sajnos alig van olyan hozzátartozó, aki maga is a munkaerőpiac szereplője. Két évvel ezelőtt a 15 foglalkoztatottunkból egynek dolgoztak a szülei. A többi vagy segélyből élt, vagy nyugdíjas illetve rokkantnyugdíjas volt. A beteg nem látja otthon, hogy a szülők reggel fölkelnek és dolgozni mennek, előtte pedig fürödnek, mosakodnak. Alapvető dolgokra is meg kell őket tanítani. Ha képes támogatni érzelmileg és anyagilag, akkor meg tudja tartani a család a beteget, feltéve, ha a család is kap támogatást. Ha a család nem tudja ezt biztosítani, és a beteg sem tud dolgozni, akkor teljesen ellehetetlenülnek és eladósodnak, elszegényednek. Van olyan betegünk, aki eleve a közértesnek viszi a nyugdíját. Merthogy az egész hónapban kölcsön ad neki.

Mégis, mennyiből élnek? Egy 50-60 éves beteg általában 40-50 ezer forintnyi nyugdíjat kap, de van, aki csak 30 ezer forintos járadékot. Igénybe vehetnek különféle támogatásokat, ám ha nem állnak mögöttük segítők, akkor elfelejtik intézni az ügyeiket, és elveszítik az adósságkezelő támogatást, a közüzemi díjakhoz járó támogatást meg a lakbér-hozzájárulást. Van olyan beteg, akinek se villanya, se gáza.

Élet a klubban

Amikor először jártam a Szigony utcai klubban, meglehetős csönd volt, mert a betegek zöme egy hétig a Balatonnál nyaralt. Egyébként zajlanak a foglalkozások: pszicho-edukáció, kézműves programok, munkavállalási készségfejlesztő tréningek, angol és német nyelvtanfolyam (mind a kettőt egy-egy képzett beteg vezeti), barátkereső klub, főzőklub, dalárda kör. Az intézményben van mosási és fürdési lehetőség, mosógépet is kerítettek, mosni, teregetni is lehet, bár van, aki inkább gurulós szatyorral hazaviszi a mosott ruhát. Törölközőt, sampont, tusfürdőt, mindent kapnak itt a betegek.

Akinek a nyugdíja nem éri el a 30 ezer forintot, annak jár a kerületben a szociális étkezés. A klub megszervezi, hogy ide szállítsák az ebédeket. A fóliázott menüt ugyanis mikróval kellene felmelegíteni, és bár egy mikró nem egy ökör ára, de akinél már a villanyt is kikapcsolták, ott bizony nehéz használni. Úgyhogy inkább a klubban melegítik meg és fogyasztják el az ebédet.

Fogyatékos lobbiharc húszezer forintért

– Létezik egy Magyarország által is aláírt ENSZ-egyezmény, amely szerint a pszichiátriai betegek a pszichoszociálisan fogyatékosok körébe sorolandók, és minden olyan támogatás járna nekik, mint az egyéb fogyatékosoknak – világosít fel Gordos Erika.

Járna tehát nekik az a húszezer forintnyi fogyatékos támogatás, amelyet a hallás-, mozgás- és látássérültek valamint az értelmi fogyatékosok megkapnak, és ami bizony komoly segítség lenne a számukra is. Nincs mit szépíteni: a magyar kormány három éve megszegi ezt az ENSZ-egyezményt. Úgy tűnik, az „egyéb fogyatékosak” jobban lobbiznak.

– Ami a nappali intézményeiket illeti, még a csökkentett normatívájuk is a duplája a miénknek – mondja Erika. – Mi évente egy beteg után 206 ezer forintot kapunk a magyar államtól, a fogyatékosok 430 ezret. És annak a fogyatékosnak, aki az otthonából be tud menni egy nappali intézménybe, komoly családi háttere és támogatottsága van, hiszen őket hozzák-viszik. A mi betegeinknek még ez sincs. Az a szerencsénk, hogy miután ellátási szerződésünk van a VIII. kerülettel, kiegészítik a nagyon szerény költségvetésünket: az állami normatíva és a költségvetés közti különbséget havi bontásban megkapjuk az önkormányzattól.

Pályázni, pályázni, pályázni – és koldulni

Hogy fussa a betegek programjaira, bizony állandóan pályázni kell. A munkaerő-piaci program például a szakminisztérium támogatásával folyik 2000 óta folyamatosan, van EU-s programjuk is, pályáznak a fővároshoz is, no meg ott van az a bizonyos 1 százalék adófelajánlás… Régebben sikeresen vettek részt a Phare-programokban.

¬– És koldulunk – teszi hozzá Erika. – Minden reggel elmegyünk a Teleki tér környéki pékségbe, ahol összegyűjtik nekünk az előző nap megmaradt termékeket, ezeket másnap kiosztjuk. Ha sok kenyeret adnak, akkor haza is vihetik a betegek. Amit a főzőklubban főznek, azt is elfogyasztják, az is heti két alkalom. Régebben segített nekünk egy hozzátartozó, aki a nagybani piacon dolgozott, és odaadta nekünk a megmaradt, eladhatatlan zöldségeket, de sajnos egyre kevesebben támogatnak minket termékekkel. A foglalkoztatásban használt kézműves alapanyagokat is összekolduljuk: a nyomdában papírt, a cérnagyárban maradék fonalakat, festéket festékgyárban, koldulunk szinte mindent. A környékbeli lakók lehordják felesleges bútoraikat, így tudjuk a berendezést pótolni, kedden pedig a „Szigony-butikban”az idehordott használt ruhákból lehet válogatni.

A foglalkoztató 1. – A Tanár úr

Elsétálunk a közeli Baross utcába, az öt hónapja megnyílt „Útitárs – Szociális és Rehabilitációs Foglalkoztatóba” is. Rajzfoglalkozásra gyülekeznek éppen a betegek. Beke László foglalkozásvezető, a Tanár úr általában egy Móra Ferenc-novella felolvasásával kezdi, ebből születnek majd a gondolatok és az alkotások. Végzettsége pedagógus, sokáig élt Ausztráliában és Amerikában. Amikor hazatelepült, a Szigony utcában vett ki lakást a lányával. Kitekintett az ablakon, látta, az alacsony épület előtt mindig üldögélnek emberek, lement hát megnézni, mi van ott. Megismerkedett a betegekkel és az egész intézménnyel. Erika megkérdezte, tartana-e órákat. Azóta minden kedden végzi a betegekkel ezt a művészetterápiához hasonló foglalkozást.

– Itt őszintén elmondhatják, amit gondolnak. A külvilágban, ha kimennek az emberek közé, sokszor lenézésben van részük, nem igazán áll szóba velük senki, és főleg komolyan nem áll – mondja Beke László. – Nemcsak megbeszéljük az általam felolvasott Móra-történetet, hanem a történetben levő dolgok előhoznak saját élményeket, saját emlékeket, és akkor azokat is elmondják, és megjelenítik képben is. Feloldódik a feszültség, amit éreznek magukban, így töltenek el két nyugodt órát. És ez az érzés még kitart egy darabig, kinél meddig.

A foglalkoztató 2. – Dorottya

Megtudom, hogy az előteret díszítő gyönyörű patchwork takarót Dorottya készítette. Az alkotót egy másik társával együtt a varróműhelyben találom. Most éppen egy iparművész számára készítenek laptoptáskát újrahasznosított nejlonzacskókból.

Dorottya skizofrén. Egyedül neveli 16 és 13 éves fiait. A betegsége akkor kezdődött, amikor a kicsi egyéves volt. Erikára úgy néz, mintha az édesanyja lenne, pedig, mint mondja, „úgy hozta a sors, hogy két anyja is van” (édesapja kétszer nősült), de valójában egyik sem tudta felfogni, mennyire nehéz ezzel a betegséggel. Erika tartotta benne a lelket a legnehezebb időkben is. Korábban adminisztratív munkakörben dolgozott, de ezt jobban szereti, főképp, ha maga tervezhet. „Ha az ember egyénileg kreál valamit, sokkal érdekesebb.” Egyedült tanult meg varrógéppel varrni tizenkét évesen. Gyerekkorában rajztanár szeretett volna lenni, de aztán másképp alakult. Ha nem ilyen élet adatik neki, akkor talán iparművész lett volna vagy ruhatervező – fut át az agyamon. Dicsérem a takarót, a színeket, a leleményes összeállítást.

– Lehet, hogy túl bátor a színösszeállítás – szabadkozik. – Otthon a parkettára leraktuk a gyerekekkel a darabokat, ők pedig összerakták, hogy mit-mivel. Azért van hozzá két külön párna, mert kiderült, hogy az a két kocka nem illik a takaróba, helyettük csináltam másik kettőt.

Mutatja a következő patchwork takaró mintakockáját, szintén csodálatos színösszeállítás – az anyagdarabok a „Szigony-butik” el nem kelt ingeiből származnak.

Ha jönnének a megrendelések, az nagyon jó dolog lenne. Csak hát nem olyan egyszerű értékesíteni a foglalkoztatóban előállított termékeket. Ők maguk nem árulhatnak, pedig a környékről is bizonyára sokan vásárolnának méltányos áron.

Most ígérte éppen valaki, hogy felteszi a darabokat egy honlapra, ahol nem profitorientált szervezetek termékeit árusítják. Tárgyalnak egy alapítvánnyal is, amely 30 százalékos haszonkulccsal dolgozva vásárokon adja el a szociális foglalkoztatókban előállított tárgyakat. Erika az Ausztriában való értékesítésen is dolgozik.

A foglalkoztató 3. – A fényképész

Itt is előbb a művet látom meg, a fényképet a foglalkoztató előterében rendezett kiállításon, és utána ismerem meg az alkotót, akiről kiderül, hogy épp az ajtó előtt üldögél az utcán. Z. Gyuri bácsi aztán egy figura, ezüst kupakos pipájával kifejezetten művészlélek benyomását kelti, holott akármilyen jó képeket csinál, mindig volt tisztes polgári foglalkozása, merthogy művészetből nem lehet megélni.

– A fényképezés? Az hobbi. Persze, megvolt a vágyam, hogy profi fotós lehessek, de volt nekem biztos megélhetésem, gépjárműipari mesterként. Már gyerekkorában piszkálgattam az apám gépét, laborba is elvitt kétszer. 14 éves volt, amikor kaptam az öcsémmel közösen egy fényképezőgépet. Egyszer hozzájutottam egy nagyobb összeghez, azt mondta anyám: hát vegyél magadnak egy komoly masinát. Így lett. Bohó ifjúságomban elirigyeltem a nagy fotósok nimbuszát. A kép az élmények hatására egyszer csak megszületik, de mire az ember odáig jut, vért izzad. Fotót úgysem lehet eladni, jövedelmem kevés, inkább elajándékozom a képet, pénzt nem kerestem vele soha. Aztán van, aki ki is teszi. A Szigonyba? Megalakulása óta járok. Munkaközvetítő? Próbálkoztam, de a mai világban… 87-óta rokkantnyugdíjas vagyok. Manapság, amikor ennyi egészséges várakozik hiába állásra, nekem semmi esélyem. A csökkent munkaképességűeket is próbálják elhelyezni, de amíg fillérekért elmegy az egészséges, miért vállalná a munkaadó a nehezebbiket?

Kóda – Az utolsó kérdés

Amit nem lehet kihagyni. Megkérdezem Gordos Erikától, miért választotta ezt a nehéz hivatást, amit több mint harminc éve művel. Neki a betegekkel nem nehéz, ez a hobbija, válaszolja. Nagyon szereti ezt a munkát. Az intézmény vezetésével és gazdálkodásával járó mizériák már sokkal kevésbé okoznak örömet. Igen, de mégis, miért? És akkor elmeséli:

– Édesanyám a hatvanas években agyvérzést kapott, egy nagyon megcsavarodott ere megpattant és szétfolyt. Egy évig feküdt Balassagyarmaton egy olyan osztályon, ahol együtt voltak a pszichiátriai és ideggyógyászati betegek. Én háromévesen minden hétvégét ott töltöttem az apukámmal, ez volt nekem a víkend. Gyakran leküldtek a kertbe, hogy játsszak a betegekkel. Anyukám azt mondta, hogy mondjak verset meg énekeljek nekik, mert ezek nagyon szerencsétlen emberek, és nagyon szeretetre vágynak. Én pedig teljesíteni akartam az elvárást. Egy évig ott nőttem föl, így köteleztem el magam. És onnantól kezdve folyamatosan csak ez érdekelt.