Himalája-ország
Napközben ne egyél, ne igyál, mert akkor nem kell mosdóba menni – úgyse lenne, aki segít az egyetemen vagy a munkahelyen. Csak egy szempont, amire figyelnie kell egy mozgáskorlátozottnak, ha belevág az önálló életbe. Vasárnap először rendezik meg a RehabCritical Mass felvonulást. Nemcsak a hazánkban élő mintegy félmillió fogyatékossággal élő érintett, de családtagjaik s az egész társadalom.
A huszonhat éves, mozgássérült, de értelmileg ép fiú idősek otthonába került, ahol karácsony este hatkor bepelenkázva lefektették, és másnapig felé sem néztek. Egy másik intézetben azt, aki nem tud egyedül fürdeni, havonta csak egyszer mosdatják le. Aki szerencsésebb, és önellátó, annak az egyik budapesti bevásárlóközpont akadálymentes vécéje előtt egy gombot kell megnyomnia, mire a biztonsági őr kamerán keresztül csekkolja a jelentkezőt, és kegyesen engedélyezi a vizelést.
A történeteket Kiss Csaba, a RehabCritical Mass kitalálója sorolja. A fogyatékossággal élők jobb életminőségéért szervezett kezdeményezés céljai sokrétűek. Akadálymentesítés, integráció, a támogató szolgálatok fejlesztése, munkalehetőségek – csak néhány téma, amire fel akarják hívni a figyelmet.
– Nem vagyok mozgalmár típus – vág bele Csaba. – Amikor belekezdtem az önálló vagy inkább önrendelkező életbe, naivan azt gondoltam, néhány éven belül változik a helyzet, és könnyebbek lesznek a mindennapok. Nem így történt. Rájöttem, a sült galambot hiába várom. Inkább segíteni szeretnék megsütni.
A 37 éves férfival aprócska lakásában találkozunk. Itt van Pálmai Judit, aki Csaba egyik hirdetésére jelentkezett, amelyben segítőt keresett. Judit amúgy nyelvtanár és tolmács, ami kapóra jön. Csaba ugyanis nehezen artikulál. Telefonon nem is értik, amit mond, SMS-t írni a fejére tett szerkezet végén lévő pálcával tud. Orvosi műhiba miatt születésekor agyvérzést kapott. Kerekes székben él, túlmozgással, rágási és nyelési nehézségekkel is küzd. Mégsem akart intézetben lakni. Elvégezte a teológiát, aztán jelentkezett a Gábor Dénes Főiskolára, közben a Marczibányi téri Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központjában élt. Utána a központ átmeneti lakóotthonába költözött, bár többen azt mondták, képtelen reálisan felmérni az állapotát és a lehetőségeit. Három év után önálló lakásra vágyott, egy tehetős jó barát segített volna fizetni az albérlet költségeit, ha lett volna megfelelő.
– Budapesten akadálymentes albérletet találni emberpróbáló kihívás. Hónapokig kerestük, de mindig akadt egy lépcső, egy padka vagy egy kád a fürdőszobában.
A férfi története a lakhatási nehézségekkel tipikus. A fogyatékossággal élők ellátása gyerekkorban, illetve amíg tanulnak, többé-kevésbé megoldott. Felnőttkorban kezdődik a baj, amikor valaki nem vagy nem teljesen önellátó, a családja pedig nem tudja vállalni a gondozást. Sok esetben maradnak a mamutintézetek.
– Ez a rendszer a mozgássérültet nem arra motiválja, hogy minél önállóbb életet éljen. Pedig az intézetekben rosszak a körülmények, a pénzhiány miatt nincs elég személyzet. Az államnak motiválnia kellene az önkormányzatokat, hogy minden városban bizonyos számú lakást akadálymentesítsenek – magyarázza Csaba.
Ő szerencsés, mert nemcsak lakása lett, de munkája is. Jelenleg négy órában adminisztrál egy cégnél. Reggel nyolc-kilenc körül kel, s érkezik hozzá az egyik budapesti támogató szolgálat munkatársa. Ő két óra hosszat segít a tisztálkodásban, étkezésben, elindulásban. Délután újra jön, ebédelnek. Este pedig barátok vagy önkéntesek veszik át a stafétát. Csaba jó esetben egy hétre előre tudja, ki mikor jön, meddig tud maradni.
– Sakkjátszma ez, amelyben minden bábunak a helyén kell lennie, hogy valamennyiünk számára élhető legyen a világ. Bizonyos életkor felett, amikor saját családjuk lesz, persze elmaradoznak a segítők.
Ilyenkor kerülnek elő a plakátok, amelyeket Csaba a házban vagy épp az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógia Karán szokott kirakni. Ha háromnegyed évente egy önkéntes beesik, az már jó arány.
– Többre vagyok képes, mint amit kinéznek belőlem. Simán elmegyek bevásárolni, lefekszem, felkelek. Amikor egyedül vagyok itthon, az kockázati tényező, de vállalni kell. Makacs ember vagyok, ami ebben a helyzetben előny.
Mégis hiába, ha a szabályozás szerint a fogyatékossággal élőknek csak hétköznapokon reggel nyolc és délután négy között jár a támogató szolgálat nyújtotta segítség. Eszükbe ne jusson például színházba menni.
A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) 1990-ben hozta létre az első támogató szolgálatot, s nem sokkal később országszerte már csaknem háromszáz civil, egyházi, önkormányzati szolgálat jött létre. Akkor még normatív alapon kapták az állami támogatást. A szervezetek nemcsak személyi segítség- és információnyújtást végeznek, de speciális szállítással is foglalkoznak.
– A törvény pár éve megváltozott, ma már pályázni kell a pénzért – tudjuk meg dr. Hegedűs Lajostól, a MEOSZ elnökétől. – Szövetségünk mint fenntartó Budapest egész területén biztosítja a támogató szolgálatot, csakhogy az idei pénz, az a támogatás, amit órában és kilométerben mérnek reggel nyolctól délután négyig, június 28-án elfogyott. Hétvégi vagy esti műszakot pedig egyáltalán nem finanszíroz az állam. Július óta a szövetség saját zsebből végzi a napközbeni feladatellátást is.
Az állam az önköltség mintegy 65 százalékát állja, a fogyatékossággal élőknek a szolgáltatás fennmaradó részét meg kell fizetniük. Vagyis egy reggeli összekészülés 250 forint per óra. Piaci alapon 1300.
Hegedűs azt mondja, nem csak az állami pénz kevés, a bürokrácia is túlzó.
– Németországban a támogató szolgálat kötelékébe tartozhat bárki, egyetemistától nyugdíjasig, ha elvégez egy rövid tanfolyamot. Azután segít, amikor tud, a szolgáltató csak ellenőriz, irányít. Nálunk a jogszabály alapvégzettségként megköveteli a szociális asszisztensi, szociális gondozói alapképzettséget, majd egy külön tanfolyam elvégzését. Holott ehhez a munkához inkább szív kell, és empátia. A kötelező állami tanfolyamon a segítők ugyan megtanulják a szociális törvényt, de azt már nem, hogyan kell kerekes széket járdaszegélyen feljuttatni vagy rögzíteni egy autóban.
Márpedig autó híján még mindig túlélőtúra az utazás. A ’98-ban elfogadott esélyegyenlőségi törvényből 2013-ban kivették a középületek és a közösségi közlekedés akadálymentesítésére vonatkozó határidőket, mondván: azzal majd az Országos Fogyatékosügyi Program foglalkozik. Csakhogy ilyen még nincs – emlékeztet Hegedűs.
– Himalájaországban élünk – fogalmaz Vincze Zoltán, a RehabCritical Mass egyik szervezője, aki gerincsérülés miatt került kerekesszékbe. Azt mondja: az iskolák és a kórházak nyolcvan százaléka számukra megközelíthetetlen. – Miközben a görög paralimpia alatt a prostituáltak úgy hirdették magukat, hogy akadálymentesített a kupleráj is. Idehaza viszont a körúton valamennyi vacak bolt előtt ott a lépcső. Pedig nemcsak mozgássérült vagyok, de fogyasztó is. Vagy lennék. Tegyük félre az empátiát meg a szolidaritást! Kapitalizmusban kinek jó, ha segélyen élek, az állam csak költ rám, miközben dolgozhatnék, fizethetnék adót? Ráadásul a baj sosem egy embert üt meg, hanem egy családot, egy közösséget, ahol legalább még egy valaki kiesik a munkából, elválik, koldusbotra jut azért, mert a fogyatékossággal élők önállósága nem biztosított.
Néha persze akkor sem könnyebb, ha valaki bejut a boltba. Kiss Csaba, akinek a beszéde nehezen érthető, gyakran szembesül ezzel, az eladók észre sem akarják venni.
– Az ember vagy megkeményedik, és csak azért is megpróbálja, vagy elbújik. Sokan ezt választják. A rendezvényünk arról is szól, hogy ismerjük meg egymást. A miénk alulról szerveződő kezdeményezés: néhány lelkes, tenni akaró ember összefogásából indult, és mozgalom lett, hogy végül egy szociálisan érzékeny társadalom alakuljon ki, amelyben mindenki jól érzi magát. A célunk az, hogy tanuljunk, legyünk nyitottak: ha nem tudunk húslevest főzni, ne gorombítsuk le a másikat azért, mert nem tett bele cukrot. A hosszú távú terv pedig az, hogy párbeszéd és műhelymunka induljon az ellátórendszer újraértelmezése és átszervezése érdekében. Egy olyan gondolkodás jegyében, amelyben a „fogyatékos” jelző nem minőséget jelöl, pusztán állapotot.