Mik azok a ritka betegségek?
Formálisan megkezdődött a ritka betegségek ellátását biztosító magyarországi hálózat kiépülése azzal, hogy együttműködési megállapodást kötött az Országos Szakfelügyelői Módszertani Központ (OSZMK) a Pécsi Tudományegyetem genetikai központjával a genetikai rendellenességek kutatására, a háttér feltérképezésére - jelentette be dr. Brunner Péter, az OMSZK főigazgatója a ritka betegségek világnapja alkalmából tartott rendezvénysorozaton.
Mintegy 6-8 ezer olyan betegség van világszerte, amelyek egyenként nem túl sok embert betegítenek meg, azonban összességükben súlyos népegészségügyi gondot jelenthetnek. Az európai betegek száma meghaladja a 30 milliót, háromnegyedük gyerekkorú - írta az MTI.
Magyarországon mintegy 800-an szenvednek valamilyen "ritka" kórban. Ellátásukat nehezíti, hogy sok helyen hiányoznak a betegséget felismerő szakemberek és a megfelelő intézményhálózat. A pontos diagnózis felállítására 5, olykor akár 30 évet is kell várni. A betegek 40 százaléka ezért, a helytelen diagnózis miatt, indokolatlan kezelést kap - ismertette dr. Pogány Gábor, a ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ elnöke a világnapi rendezvényen, szombaton. Hozzátette: a megoldást a szakértői központok jelenthetik.
Az Európai Unió cselekvési programjában a népegészségügyi témákkal egy szintre emelve, azonos betegségtehernek nevezte a ritka kórokat. Mivel az európai lakosság 6-8 százaléka érintett lehet, az EU nemzeti referenciaközpontok kiépítését szorgalmazza, majd pedig ezek nemzetközi hálózattá szervezését. Sok esetben célszerű az is, ha regionális, több ország betegeit ellátó központot hoznak létre - hangzott el.
A RIROSZ-t 2006 májusában alakította nyolc egyesület, ma 19 betegszervezetet, sok egyéni tagot tömörít. Céljuk, hogy az EU tagállamaihoz hasonlóan Magyarországon is a népegészségügyi prioritások közé sorolják a ritka betegséggel élők ellátását.
Február 28-át az Egészségügyi Világszervezet (WHO) nyilvánította a ritka betegségek világnapjává.
