„Mi is emberek vagyunk, a Down-szindróma nem betegség, hanem állapot”
Janzsó Cili és Szilvásy Marci egy pár, mindketten Down-szindrómások. Támogatott életvitelt folytatnak, minimális segítséggel.
Igazi szeretetbombák – mondják gyakran a Down-szindrómásokra. Kedvesek, barátságosak, és mint megtudtuk, a humoruk is nagyon jó.
Janzsó Cili és Szilvásy Marci egy pár, mindketten Down-szindrómások. Támogatott életvitelt folytatnak, minimális segítséggel.
Van munkájuk, terveik és álmaik. A 168.hu-nak azt is elmondták, nagyon szeretnék, ha a világ nyitottabb lenne feléjük. A pár jelenleg a Down Alapítvány egyik otthonában él.
A Down-szindróma a 21-es kromoszóma rendellenessége, a hibás sejtosztódás következtében ebből a kromoszómából nem kettő, hanem általában három fordul elő egy downos személy sejtjeiben. Az ENSZ 2011. november 10-én választotta a tavasz első napját Down-szindróma világnapjának, utalva a két jellegzetes számra (03. 21). A Down-szindróma jelenleg az egyik leggyakrabban előforduló kromoszóma-rendellenesség, Magyarországon évente 150-200 downos baba születik. Bár a szindróma magában hordoz bizonyos jellemző fizikai vonásokat, minden Down-szindrómás külön egyéniséggel és karakterrel rendelkezik.
A Janzsó Cilivel és Szilvásy Marcival készített interjút március 21-én, a Down-szindróma világnapján közöljük.
Mesélnétek kicsit a munkátokról, mivel foglalkoztok?
Marci: Mindig a lányok kezdenek.
Cili: Marci! Én nem a lány vagyok, hanem a feleséged leszek. Eddig az Empathy kávézóban dolgoztam, csak jött a járvány, így bezárt a hely. Zumbatanár is vagyok. Azt nagyon szeretem.
Marci: Akkor a feleségek kezdenek. Én a Baltazár Színházban vagyok színész. Ez profi társulat. Fiatalon, tízéves koromban kezdtem a pályát. Utoljára egy Örkény darabban és egy Üstökös című darabban játszottam, de most mi sem dolgozunk a covid miatt.
Szeretitek a munkátokat, miért ezt választottátok?
Cili: Szeretek táncolni. Én már ötévesen is jártam táncórákra. Sportnapon voltunk, ott találkoztam a zumbával. Más volt, lehet rázni a feneket, nagyon megtetszett. Sok idő volt megtanulni. Amikor nem kell a kávézóban dolgoznom, akkor órákat tartok az otthonokban. A kávézót is szeretem, nagyon finom a kávé is. Nem minden vendég kedves, de sokan szoktak velem beszélgetni. Annak nagyon örülök.
Marci: Nekem már nem olyan a színészet, mint régen. Gyerekkoromban is játszottam. A járvány kezdete óta azon gondolkozom, hogy szeretnék valami újat kipróbálni.
És mi érdekel?
Marci: Filmezni szeretnék. Szeretem a filmeket. Nem csak gyűjtöm őket, sokat tanulok, olvasok a témáról. Érdekel a forgatókönyvírás és a rendezés is.
Milyen lehetőségeid vannak arra, hogy ezzel tudj foglalkozni?
Marci: Majd kérek segítséget, sok ismerősöm, barátom van.
Miben változott meg még az életetek a járvány miatt? Megfertőződtetek, esetleg féltek tőle?
Cili: Nem félünk, csak hiányoznak a régi dolgok, a mozi, a shoppingolás és a koncertek. A maszk kényelmetlen, nem kapok tőle levegőt, de hordani kell.
Marci: Cilin kívül mindenki megfertőződött itt bent. Én is voltam beteg, és nálunk tényleg karantén van: se ki, se be. Nem volt semmi bajom, csak az egyik tesztem lett pozitív. Sírtam. Ijesztő volt, de túléltem. Cili átment egy másik szobába, amíg elmúlt a betegségem, az volt a legrosszabb, hogy nem volt velem.
Az oltást megkaptátok már? Ha nem, hogy viszonyultok hozzá, szeretnétek beoltatni magatokat?
Cili: Oltást még nem kaptunk, de szeretnénk.
Marci: Igen, nagyon jó lenne, ha megkapnánk. Egyre nehezebb a bezártság.
Nem szoktatok unatkozni a bezártság miatt? Mivel töltitek ki egy napotokat?
Marci: Nem szoktunk unatkozni. Zongorázunk, gitározunk, rajzolunk. Sok dalszöveget írtam már a covidról is. Tavaly januárban a YouTube-csatornámat is elkezdtem, úgyhogy videót is szoktam csinálni. Szeretem mások videóit is nézni, de soha nem koppintok.
Cili: Én is szoktam nézni a Marci videóit, nekem nagyon tetszenek. Alapítani fogunk egy zenekart. Marci már mindent kitalált, Szilvásy Márton Potter zenekara lesz a neve. A lényeg, hogy jól érezzük magunkat.
A tietek szerelem volt első látásra vagy később alakultak ki az érzelmek? Egyáltalán hogy találkoztatok, és mióta vagytok egy pár?
Marci: Cilire bízom a választ.
Cili: Öt éve járunk. Már ismertük egymást az előtt is, hogy összejöttünk volna. Rossz dolgokon mentem keresztül, szomorú voltam, és Marci mindig megvigasztalt, akkor kezdtem többet érezni iránta. Szerelmesek lettünk, most is éreztem a pillangókat a gyomromban.
Marci: Igen, így volt. Én is akkoriban kezdtem azt érezni, hogy Cili az igazi.
Milyen volt a lánykérés?
Marci: Ketten találtuk ki, Cili akart gyűrűt is, úgyhogy vettünk. Senki nem tudott róla, csak mi ketten. Aztán végül a szülőknek mondtuk el, apu először meglepődött, de örültek, Cili szülei is.
Mit gondoltok a házasságról, mit jelent feleségnek és férjnek lenni?
Cili: Az én dolgom a takarítás, főzés. Szeretek Marcinak főzni.
Marci: Cili mindennap átölel, törődik velem. Azon, hogy milyen egy férj, még annyit nem gondolkodtam, de nagyon szerelmes vagyok Cilibe. Ez a legfontosabb.
Cili: Én is beléd Marci.
Hogy szakadtatok el a szüleitektől, és lett egy önállóbb életetek?
Marci: Már jártunk Cilivel, mikor eldöntöttük, hogy elköltözünk otthonról. Én már korábban is azt éreztem, hogy nem akarok a szüleimmel együtt lakni. Én enyhén vagyok Downos, vannak beszédhibáim, de sokat tanulok és fejlődök is emiatt, hogy önálló vagyok.
Cili: Tartjuk anyuékkal a kapcsolatot, szoktak segíteni is, de dolgozunk, és ellátjuk magunkat. Ha kell, tudunk segítséget kérni, és mi is ott vagyunk egymásnak.
Hogy viselkednek veletek a nem Downos emberek? Szívesen beszélgettek velük?
Marci: Szívesen beszélgetek nem Downosokkal. Van, aki nem akar, nem kedves, de ezzel nem szabad foglalkozni.
Cili: Én is, szeretek beszélgetni. Csak néha másként bánnak velünk.
Szerintetek mit lenne fontos elmondani az embereknek a Down-szindrómásokról?
Marci: Vasárnap jeles nap lesz, a Down-szindrómások napja. Erről fontos megemlékezni.
Cili: Az idegenek sokszor jönnek zavarba miattunk. De mi is emberek vagyunk, tudunk és szeretünk is beszélgetni. A Down-szindróma nem betegség, hanem állapot. Jó lenne, ha minél többen elfogadnának minket.
(Kiemelt kép: 168.hu | Dimény András)
