Jeges víz van, pénz nincs

– Évente kétszáz új ALS-beteget diagnosztizálnak Magyarországon, és körülbelül ugyanennyi hal meg – tudtuk meg dr. Pál Endre neurológustól, az Alapítvány az ALS betegekért (

www.alsalapitvany.eu) képviselőjétől. A szervezetet 1999-ben Gyulán alapították, majd 2003-ban került a Pécsi Idegklinikára. Magyarországon nincs másik, hasonló célú alapítvány.
A jeges vizes kampány során néhányan megkeresték őket, de egyelőre mindössze egyetlen, százdolláros utalást kaptak.

– Feltehetőleg a médiában elhangzott utalásokat más alapítványnak adhatták – véli dr. Pál Endre.

Idehaza jelenleg ötszáz beteg szenved amiotrófiás laterálszklerózisban. Az ALS elsősorban a középkorú (40–60 éves) korosztályt érinti, férfiaknál gyakrabban fordul elő. A betegséget az agykéreg, az agytörzs és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek károsodása és elpusztulása okozza, ez magyarázza az izmok sorvadását és gyengülését.

A neurológus úgy fogalmaz: „A betegség alattomosan, enyhe tünetekkel kezdődik, majd fokozatosan halad előre. Általában 3-5 év a lefolyása, de vannak súlyos esetek, amelyeknél egy-két év alatt halálhoz vezet. Nagyon ritkán 5–10 éves túlélés is előfordul egy-egy esetben.”

A kór ellen sok gyógyszert és kezelési módszert kipróbáltak már, de hiába. Egy részük állatkísérletekben sikeres volt, de emberben nem váltotta ki a kívánt hatást. Mindössze egy gyógyszert állítottak forgalomba, de az a betegség lefolyását csupán néhány hónappal lassítja le, érdemi javulást nem lehet vele elérni.

– Az orvosi kezelés lényege a diagnózis megfelelő felállítása, mivel számos, kezelhető betegség (például: gerincvelő-gyulladás, daganat) okozhat hasonló tüneteket. Ha a diagnózis biztos, akkor a betegség lassítása a cél: vitaminkészítmények, antioxidánsok (például, Q10-vitamin, C-vitamin, E-vitamin, flavonoidok stb.), izomerősítés fizioterápiával, gyógytornával, elektromos kezeléssel, roboráló tápszerek adása, előrehaladott állapotban légzéstámogatás (lélegeztető gép alkalmazása) – mondja az orvos.

Az Alapítvány az ALS betegekért eddig csak minimális támogatásokat kapott (többnyire az egyszázalékos adóbefizetések révén, ami tízezer–százezer forintot jelentett évente). A pénzt az egyetemen működő izombiopsziás labor működésére, az izombetegséggel és ALS-sel kapcsolatos kutatásokra fordították. Az alapítvány lélegeztető géppel rendelkezik, amit szükség esetén a betegek rendelkezésére bocsát.

– Sajnos többre nem futotta – jegyzi meg dr. Pál Endre, aki szerint további fizioterápiás készülékekre lenne szükség (például izomstimulátorra, segédeszközökre). Úgy véli, a betegeket országosan regisztrálni kellene, ez az új gyógyszerek kipróbálása miatt is fontos lenne. Egy betegszervezet létrehozásának fontosságát hangsúlyozza, amely felvilágosító előadásokat szervezne, tájékoztató kiadványokat adna ki.

– Ugyan a betegséggel kapcsolatban egyébként viszonylag korrekt információk találhatóak a neten, de az izom- és idegbetegségekkel kapcsolatban sok a megtévesztő, nem hivatalos információ – fűzte hozzá dr. Pál Endre.

Korábbi írásunk ebben a témában.