A demencia áldozatai – Százmilliókat fenyeget az Alzheimer-kór
Nemzetközi adatok szerint a 60–65 éves emberek öt százaléka szenved demenciában, a 90 éveseknél ez már 50 százalék. A betegek kétharmada Alzheimer-kóros, a többieknél főleg az agyérbetegségek okozzák a szellemi leépülést.
Kálmán János, a Szegedi Tudományegyetem Pszichiátria Klinikájának vezetője évtizedek óta foglalkozik alzheimeresekkel, és kutatja a tünetek okait. Szerinte a demencia úgy is felfogható, hogy a test és a lélek nem egyszerre hal meg. A demensek jó fizikai állapotban élhetnek még sokáig, de lehet, hogy mentálisan már csak vegetálnak. A kórkép indulhat feledékenységgel, a rövid távú memória és a térbeli tájékozódás zavarával, romlanak a nyelvi képességek, a szóértés. A beteg mindennapi viselkedése megváltozik, gyanakvó és depresszív lesz. A tüneteket gyakran nehéz is megkülönböztetni a depressziótól, amely szintén együtt járhat a koncentráció és a memória zavarával. Az alzheimeres leépülés azonban jelenleg megállíthatatlan folyamat, a beteg eljuthat odáig, hogy nem tudja magáról, kicsoda, hol van, milyen évet írnak, biológiai szükségleteit sem képes egyedül elvégezni, a közvetlen családtagjait sem ismeri meg.
Noha a szörnyű tüneteket Alois Alzheimer német pszichiáter már 1907-ben leírta, a betegség még mindig gyógyíthatatlan. Az orvostudomány sokkal több eredményt ért el a rák vagy a Parkinson-kór kezelésében is. Külföldön és idehaza mindössze három-négyféle alapgyógyszer létezik az Alzheimer-kór kezelésére, és ezek is a kilencvenes években kerültek forgalomba. A szerek enyhíthetik, lassíthatják a tünetek kifejlődését, de a kór lefolyását nem változtatják meg. Noha a világban rengeteget költenek gyógyszerkutatásokra, gyakorlatilag teljes a kudarc: az utóbbi húsz évben nem sikerült új, hatásosabb gyógyszereket előállítani.
Az orvosok nem tudják, mi okozza az Alzheimer-kórt, így azt sem, hogy egyáltalán milyen kóros agyi folyamatokba és hogyan kellene beavatkozni. A gyógyítás esélyeit az is rontja, hogy mire a tünetek jelentkeznek, és a páciensek hajlandók lennének orvoshoz fordulni, betegségük már túlságosan előrehaladott stádiumban van. Kálmán János professzor szerint akár 20-30 évvel a tünetek manifesztálódása előtt megkezdődhetnek az agyi elváltozások. Vagyis minél előbb sikerülne diagnosztizálni a bajt, annál nagyobb esély lenne a gyógyításra is.
Az egyik legígéretesebb és a világon újszerű Alzheimer-kutatások éppen Magyarországon folynak. Hangya Balázs orvos-matematikus többéves amerikai kutatómunka után az MTA Lendület programjával tért haza, majd 2015-ben önálló laboratóriumot hozhatott létre az MTA Kísérleti Orvostudományi Intézetében. Az általa vezetett munkacsoport a kórral kapcsolatos alapkutatásokat végez. Főleg élő egerekkel kísérleteznek, olyan modellállatokkal is, amelyeket előzőleg génmódosítással megbetegítettek, és a humán Alzheimer-kórhoz hasonló tüneteket produkálják.
– Az embernél és az egérnél is az előagyban találhatók azok a kolinerg sejtek, amelyek az agykéregben acetilkolint szabadítanak fel – magyarázza az agykutató. – Ha ezek a neuronok degenerálódnak, csökken az acetilkolin szintje, és ez a kognitív funkciók – gondolkodás, memória, figyelem – fokozatos romlásához, elbutuláshoz és emlékezetvesztéshez vezet.
Hangya BalázsHangya Balázsék kísérleteinek lényege: az egerek agyába beültetett elektródákkal közvetlenül stimulálják a kolinerg sejteket. Az egereknek éles hangingerekre kell figyelniük és reagálniuk. Azt tapasztalták, hogy erős figyelemnél a kolinerg sejtek nyugalomban maradtak. Miután azonban az állatok jutalmat vagy enyhe büntetést kaptak, a neuronok hirtelen aktivitást jeleztek. Sikerült bizonyítani, hogy a kolinerg sejteknek meghatározó szerepük van a tanulásban. Hangya Balázs szerint ez áttörést hozhat az Alzheimer-kór gyógyításában is, előállítható lesz például olyan elektromos stimuláló eszköz, amely az agyba beültetett apró pacemakerként folyamatos elektromos impulzusokat ad a kolinerg sejteknek, növelve az aktvitásukat. A neuronok így újra normálisan működhetnek. A Parkinson-kór gyógyításában már eredményesen használnak hasonló elven működő agyi pacemakereket. Hangya Balázsék – hazai és uniós támogatásokból – 2022 áprilisáig folytatják alapkutatásaikat.
Az Alzheimer-kórral kapcsolatban rengeteg más irányú kutatás is zajlik a világban. Az egyik vezető irányzat a béta-amiloid fehérjék és a demencia összefüggéseit vizsgálja. E fehérjék felszaporodásával plakkok keletkeznek az agyszövetben, és a plakkosodás a kéreg és a halántéklebeny neuronjainak degenerálódásához és pusztulásához vezet.
– A vizsgálatokra épülő gyakorlati terápiák, gyógyszerkutatások azonban nem voltak eddig sikeresek – teszi hozzá Hangya Balázs. – Nem világos, hogy milyen összefüggés van a fehérjeplakkok és a betegség lefolyása között. Léteznek olyan gyógyszerek, amelyek bizonyíthatóan csökkentik a plakkok kialakulását, mégsem segítettek igazán a betegeknek.
Tévúton járna a tudomány? Az agykutató szerint inkább abban lehet bízni, hogy ha korábbi stádiumban felismerik a bajt, hasonló gyógyszerekkel is eredményt lehetne elérni. Az Alzheimer-kór komplex betegség, többféle oka, kockázati tényezője lehet. Kialakulásában szerepet játszhat a genetika, a neuronok energiahiánya, anyagcserezavarok is.
– Amerikában, noha iszonyatos összegekkel támogatják ezeket az agykutatásokat, a kiadások eltörpülnek amellett, amit az alzheimeres emberek kezelésére fordítanak. Ez nagyon drága betegség, súlyos terhet jelent a társadalomnak, mivel a betegek 10-15 évig is gondozásra szorulnak.
A Nemzetközi Alzheimer Társaság 2018-as jelentése szerint jelenleg a világon évi egybillió dollárt költenek az ilyen betegek ellátására. Tavaly például Bill Gates százmillió dollárral támogatta az Alzheimer-kórral kapcsolatos kutatásokat, miután édesapjánál is diagnosztizálták a bajt.
Kálmán János professzornak az édesanyja és annak testvére, valamint a nagymamája is Alzheimer-kóros volt. Ez motiválta a neurológus-pszichiátert pályaválasztásában. Hangsúlyozza, erős a kapcsolat a cukorbetegség és az Alzheimer-kór között is. Az agy „energetikai nagyfogyasztó”, a neuronok működéséhez rengeteg energia kell, és ezt a cukor fogyasztásából nyerik. De ha a glükózanyagcsere felborul, az agysejtek nem jutnak elegendő cukorhoz, nem képesek a megfelelő energiaszinten működni.
A beszédet elemzik
Kálmán János pszichiáter úgy véli, az Alzheimer-kór lényegében a neuronok energiadeficitje. Szerinte a mai világban az agyunk folyamatos döntéskényszerben van, sokkal több döntést kell meghoznunk, mint mondjuk egy száz-kétszáz évvel ezelőtt élő átlagembernek. Van, aki genetikailag jobban bírja az ezzel járó szellemi megterhelést, túlpörgést, mások kevésbé. Ők az Alzheimer-kór szempontjából is sérülékenyebbek. A megelőzésben és gyógyításban fontosak az olyan diagnosztikai módszerek, amelyek már a korai tünetek alapján jelzik a bajt. Ilyen tünet például a nyelvi készség zavara. A beteg nehezen találja a szavakat, szüneteket tart, hezitál, csak egyszerűbb verbális struktúrákban képes kifejezni magát. Kálmán professzor és munkatársai a Szegedi Tudományegyetemen kifejlesztettek egy szoftvert, amely a spontán beszédet elemzi, és 80 százalékos pontossággal jelzi a demencia gyanúját. Elkészítették a program mobilapplikációját is. A találmány szabadalmaztatás alatt áll. Szeretnék a világszabadalmat is megkapni, a program több nyelven is használható.
– Az ősember táplálkozásában 1,5 százalék volt a gyorsan felszívódó cukor. Ez a mai embernél 20 százalék. A 2-es típusú cukorbetegségben az emberek felénél megfigyelhetők az Alzheimer-kórhoz hasonló tünetek – mondja a professzor. Úgy véli, a terjedő cukorbetegség miatt a demenciaprognózis sokkal rosszabb is lehet: 500-600 millióra is nőhet a betegek száma a század közepére. Az Alzheimer-kór is tekinthető egyfajta civilizációs betegségnek: összefügg a magas vérnyomással és koleszterinnel, az érrendszeri problémákkal, az elhízással, a dohányzással. A megelőzésében alapvető az egészséges táplálkozás, a megfelelő fizikai, szellemi aktivitás. A tanulatlan emberek közt több az alzheimeres, és leginkább azok az országok veszélyeztetettek, ahol nagyobb a szegénység. 2050-ben a demens emberek 68 százaléka a Világbank besorolása szerinti alacsony jövedelmű országokban fog élni.
Kálmán János– Ezzel szemben például Anglia, Franciaország, Spanyolország és Olaszország egyes területein preventív programokat indítottak: egészségneveléssel készítették fel a lakosságot arra, hogy idősebb korukra is megőrizzék a fittségüket. Sikerült az Alzheimer-kór terjedését ezekben a régiókban megállítani – mondja Kálmán János.
Hozzáteszi: ma Magyarországon legalább 250 ezer alzheimeres él, de ha a hozzátartozókat is figyelembe vesszük, egymillió embert érint a betegség.
– Az Alzheimer-kór a családtagok életét is pokollá teszi – állítja Himmer Éva, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága (FEHT) elnöke.
– Önmagában azt is tragikus látni – mondja –, hogy valaki elmúlik, lerombolódik a személyisége, elveszti az emlékeit, a tulajdon gyermekét sem ismeri meg. Az ilyen beteget egy percre sem lehet magára hagyni, önellátásra képtelen, balesetet szenvedhet vagy okozhat, elkóborolhat. Ha valaki otthon ápolja, mondjuk, a beteg édesanyját vagy apját, az napi 24 órás felügyeletet jelent. Az embernek megszűnik a privát élete, fel kell adnia a munkáját, és jönnek a súlyos anyagi gondok is. Nem véletlen, hogy a gondozó családtagok 40–75 százaléka pszichológiai problémákkal küzd, 15–32 százalékuk depresszióval.
Himmer ÉvaAz ő édesanyja is alzheimeres volt, 14 évig élt ezzel, ebből hét évig a lánya gondozta. Himmer Éva egy nagy cégnél volt rendszergazda, neki is fel kellett adnia az állását. Valószínűleg kivételes lelkierejének köszönheti, hogy a terhekbe nem roppant bele, sőt hasonló helyzetben lévő embereknek segít. 1999-ben alapította meg az FEHT-t. Akkoriban az Alzheimer-kór szinte még ismeretlen volt nálunk, a gyógyszereket az OEP nem támogatta, a havi gyógyszeradag negyvenezer forintba került. Himmer Éva szakmai szervezetekkel összefogva kiharcolta, hogy 2003-tól az OEP 50 százalékos támogatást ad ezekre a gyógyszerekre is, így a generikus készítmények havi adagja ma körülbelül hatezer forint. Himmer Éva azt is megszervezte, hogy 2016-ban Budapesten tartsa éves világkongresszusát a Nemzetközi Alzheimer Társaság. A betegség súlyos társadalmi-gazdasági következményeit a világ vezető politikusai rég felismerték, kiemelt ügyként foglalkozik vele az ENSZ, a WHO. A 2013-as G8-csúcson David Cameron akkori brit miniszterelnök és Nicolas Sarkozy volt francia elnök ígéretet tett arra, hogy 2025-re megtalálják az Alzheimer-kór gyógymódját. S bár lehet, hogy ez addig nem valósul meg, mégis jelzi az ügy világpolitikai súlyát. A Nemzetközi Alzheimer Társaság és a WHO sürgetésére számos országban – Chilétől Mexikóig, Kubától Máltáig – nemzeti demenciastratégiák készültek, s az állam mindenhol jelentős összegekkel támogatja a programokat. Magyarországnak nincs nemzeti demenciastratégiája, noha ezt a hazai civil és szakmai szervezetek évek óta kezdeményezik a kormánynál.
Pedig a helyzet már most nagyon súlyos. Kálmán János professzor is megerősíti: hazánkban legalább 250 ezer Alzheimer-kóros lehet, és öt százalékuk sem jut megfelelő ellátáshoz. Ugyanezt tapasztalja Himmer Éva is, és sorolja az okokat: a demencia még mindig stigma, főleg vidéken, kistelepülésen az emberek szégyellnek orvoshoz fordulni. Nincsenek számukra külön kórházi részlegek, a pszichiátriai osztályokon a szellemileg leépült öregeket összezsúfolják a drogosokkal, alkoholistákkal, skizofrénekkel. És persze mindig az idős demensek kerülnek a legmegalázóbb helyzetekbe. Nappali foglalkoztatók sincsenek a számukra, holott más országokban a nappali gondozói hálózatot építik ki elsőként az alzheimereseknek, hogy tehermentesítsék a családokat. Gazdasági szempontból is fontos, hogy a hozzátartozók tovább dolgozhassanak.
Stratégia nélkül
A WMN Magazin által alapított Bátorság-díj egyik kitüntetettje 2018-ban Himmer Éva volt. A díjat az Alzheimer-kóros betegekért és hozzátartozóikért folytatott több évtizedes küzdelméért kapta. 2018. szeptember 21-én, az Alzheimer-világnapon levelet küldött Orbán Viktornak, ebben azt írta: „A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága immáron negyedszer kényszerül Miniszterelnök Úrhoz fordulni, mert az Ön részére 2012-ben elküldött levelünk óta eltelt hat év alatt az Emberi Erőforrások Minisztériuma részéről nem történt konkrét lépés a nemzeti demenciastratégiával kapcsolatos szakmai és civil egyeztetések érdekében.” Himmer Éva most is csak néhány soros semmitmondó választ kapott az Emmitől.
Szerkesztőségünk is e-mailben fordult a tárcához. Kérdeztük, mikor várható a nemzeti demenciastratégia indítása, mit fog tartalmazni, és mennyibe kerül. Az egészségügyi államtitkárság így válaszolt: „A demencia, illetve az Alzheimer-kór a következő évek egyik legnagyobb társadalmi kihívása, így az érintett szakterületekkel – az egészségügyi, családügyi és a szociális szakterülettel – közösen dolgozunk olyan koncepció kialakításán, mely a betegség lehetséges megelőzésén és kezelésén túl reagál a kérdéskör társadalmi vonatkozásaira is, természetesen a szakmai szervezetek bevonásával.”
Hogy a minisztérium milyen civil és szakmai szervezetekkel tárgyal, nem tudni. A Nemzetközi Alzheimer Társaságban hazánkat a Himmer Éva vezette FEHT képviseli. Velük semmilyen koncepcióról nem egyeztetett a tárca. Megkérdeztük a Magyar Pszichiátriai Társaságot is, elnökük, Molnár Károly azt mondta: velük sem tárgyaltak a nemzeti demenciastratégiáról, pedig nagyon sürgős lenne megvalósítani.
Megjegyezzük: nemzeti űrstratégiánk viszont már van.
– Évek óta eredménytelenül küzdünk azért is, hogy az Alzheimer-kórt is sorolják a fogyatékosságok közé. Ebben az esetben ugyanis a betegeket ápoló családtagoknak is járna az ápolási díj. Így viszont a helyi önkormányzatok jóindulatán múlik, hogy adnak-e minimális segélyt az ilyen családoknak.
Önkormányzati, állami bentlakásos otthonok alzheimeres betegeknek alig vannak, és a várólisták legalább háromévesek. Az intézményekben a körülmények borzasztóak, gyakran ötven betegre jut két nővér. A privát otthonokba csillagászati összegeket kell fizetni a bejutáshoz, és nem biztos, hogy az ellátás sokkal jobb. Himmer Éva is magánotthonban helyezte el az édesanyját, amikor már nem lehetett a lakásában tartani. Ennek ellenére egy gondozónőt is fizetett, aki mindennap bement megetetni, -itatni az édesanyját, mert az ottani ápolók erre sem figyeltek oda.
Azonnali kormányzati lépésekre volna szükség. Ha a fiatalok tömeges kivándorlása folytatódni fog, ugyanakkor az idős demensek száma exponenciálisan tovább nő nálunk is, Magyarországra sötét jövő vár.
