Kiderült, mikor kezdődhet az SMA-s kisfiú, Zsombor gyógykezelése

Szerdán jelentették be a gerincvelő-izomsorvadással, SMA-val küzdő másfél éves kisfiú, Zsombor szülei, hogy sikerült összegyűjteni a világ legdrágább gyógyszerére a pénzt. A Zolgensma nevű szer – amivel kétéves kor alatt igen komoly állapotjavulást lehet elérni az SMA-s gyerekeknél – csaknem 730 millió forintba kerül. A 168.hu utolérte a fiú édesanyját, Burinda-Szűcs Szabinát, aki elmesélte, mi vár most rájuk.

„Ma hívtak a kórházból, hogy egy hét múlva mehetünk Budapestre, az előzetes vizsgálatokra. Ez körülbelül két nap lesz, ilyenkor vért vesznek, felmérik a szervek állapotát, és ha minden jól megy, legkorábban március 10-e környékén kaphatja meg Zsombi a Zolgensmát” – mondta az édesanya. Hozzátette, a koronavírus az egyébként sem könnyű helyzetüket még bonyolultabbá teszi. Ahhoz ugyanis, hogy a gyógyszer a lehető leghatásosabban működjön, a kisfiú immunrendszerét le kell gyengíteni.

„A Zolgensma működési elve az, hogy egy vírushoz kötött géndarabot visznek be, és ennek át kell járnia Zsombi szervezetét. Hogy ez megfelelően működjön, először legyengítik az immunrendszerét, majd visszaépítik. A jelenlegi pandémiás helyzetben ez azonban nehezített pálya számunkra. Most még szigorúbb házi karanténszabályokat kell betartanunk, nem megyünk sehova és senki sem jöhet hozzánk. Ez persze nem nagy áldozat, csak sokkal jobban aggódom így Zsombi egészségéért, de bízom abban, hogy minden rendben lesz” – tette hozzá Szabina.

Zsombor gyógykezelésére kedd este gyűlt össze a pénz, az utolsó, több mint 124 millió forintot a család egyösszegben kapta meg Szijj László Duna Bonum alapítványától. „Múlt hét végén hívtak fel minket, hogy segítenének. Nehézséget okozott azonban az árfolyamingadozás, nekünk ugyanis euróban kell kifizetnünk a gyógyszert, az elmúlt időben pedig egyre csak nőtt a hiányzó összeg, ami nagyon elkeserítő volt. De az alapítvány biztosított minket, hogy nincs akadály, így is segítenek. Hétfőn kötöttünk egy szerződést és kedden máris utalták a pénzt.”

Szabina azt is elárulta, mindenkinek nagyon hálásak, aki bármilyen módon segítette őket, hiszen óriási összefogás kellett ahhoz, hogy csaknem fél év alatt összegyűjtsék a 730 millió forintot. Mint mondta, az SMA-1 gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek sokszor a kétéves kort sem élik meg. A betegség nagyon kegyetlen: a végtagokban, a tüdőben, és a szívben is teljes leépülést okoz. 

„Az SMA-val járó izomgyengeség miatt Zsombinak nehezére esett a szavak megformálása, de az egyéb kezeléseknek köszönhetően ma már ki tud ejteni néhány szót. Ülni még nem tud, a lábemelés is nehéz volt, bár most az is kezd beindulni. A gerincét kell majd erősíteni, az a leggyengébb, emiatt nem tud ülni és járni sem. Hosszú folyamat lesz” – mondta az édesanya, aki azt is elmesélte, hogy kisfia igazi küzdő, egy veleszületett betegség miatt öt hónaposan már egy szívműtéten is átesett. Emiatt az SMA-ról is később szereztek csak tudomást. „Az SMA-1-es gyerekeknél fél éves kor alatt kezdődik el a leépülés. Zsombinál azonban a »lyukas szíve« miatt később tudták csak diagnosztizálni a betegséget, mert a helyreállító műtét után sem indult be az izommozgás. Ezért minél gyorsabban kellett cselekedni, hogy az elérhető kezeléseket még hat hónapos kor alatt elkezdhessük” – mondta.

Szabina elmesélte, nyáron – mikor a közösségi oldalon is elkezdtek gyűjteni – nem is merték remélni, hogy ilyen hamar elérik a céljukat. „Elképesztően sok segítséget kaptunk, megható volt az az összefogás, amit tapasztaltunk. Érdekes, hogy a legjobban, decemberben, karácsony előtt nőtt meg az emberek adakozási kedve, ami nekünk óriási reményt adott. Egyetlen kívánságunk volt csak, hogy Zsombor meggyógyulhasson, most pedig úgy tűnik, ez sikerülhet is” – tette hozzá az édesanya.

Korábban a szintén SMA-1 betegségben szenvedő Zente története ismertette meg a betegséget az országgal. Ő volt az első magyar és a negyedik európai kisgyerek, aki megkaphatta a Zolgensma nevű szert. A kisfiút 2019. október végén kezdték kezelni ezzel a génterápiával, azóta édesanyja, Krisztina a közösségi oldalon számolt be a gyógyulásáról. Egy évvel az első kezelés után arról írt, hogy „Zente hivatalosan is megtette az első lépéseket”.

Zsombor édesanyja pedig Krisztinával és a szintén SMA-1-es Noel édesanyjával is tartja a kapcsolatot. „Sokszor beszélünk, tanácsokat kérek tőlük, segítenek, hogy milyen gyakorlatokat végezzünk Zsomborral, és persze a nehézségeinket is megosztjuk egymással. Így könnyebb” – mondta Szabina.