Nemzeti demencia stratégiát dolgoz ki a kormány

Tíz év eltelt azóta, hogy a Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága (FEHT) először fordult a kormányhoz, hogy dolgozzanak a Nemzeti Demencia Stratégia ügyén. Végre felismerte a kormány napjaink egyik legsúlyosabb népegészségügyi problémájának kockázatait – írta meg a 24.hu.

Hornung Ágnes, a Kulturális és Innovációs Minisztérium családokért felelős államtitkára november végén minden előzmény nélkül jelentette be, hogy megtartotta első ülését a Demencia Társadalmi Tanács.

A testület fő feladatát a következőkben határozták meg:

„felhívják a figyelmet a demencia tüneteire, annak felismerésére, a demenciával élők speciális gondoskodási és gondozási igényeire, és az őket gondozó családtagok, szakdolgozók feladataira és munkájára, céljuk pedig hozzájárulni a demenciával kapcsolatos kihívásokra adható hatékony társadalmi válaszok megtalálásához, ezáltal is segítve az érintett betegeket, a családokat és az ellátórendszer fejlesztését.”

A tanács tagjai:

Hornung Ágnes, családokért felelős államtitkár,

Vitályos Eszter, a KIM parlamenti államtitkára,

Fülöp Attila, a Belügyminisztérium gondoskodáspolitikáért felelős államtitkára,

Takács Péter egészségügyi államtitkár,

Beneda Attila családügyi helyettes államtitkár,

Czibere Károly, a Református Szeretetszolgálat főigazgatója,

Erőss Loránd, az Országos Mentális, Idegsebészeti és Ideggyógyászati Intézet főigazgatója,

Egervári Ágnes, a biatorbágyi egészségház igazgatója

Kovács Tibor, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának igazgatóhelyettese.

Amint a 24.hu megtudta  „a társadalom figyelmének felkeltésére az érintett minisztériumi ágazatok vezetői mellett a téma jeles szakértőit kérték fel”.

Az első ülésen döntöttek az átfogó „Van értELME!” elnevezésű Nemzeti Demencia Program elindításáról, amelyben lefektetik, hogy a betegséggel, az abban érintettek problémájával a lehető legmagasabb szinten, az egészségügyi és szociális szervezetekkel szorosan együttműködve foglalkozzanak.

A kormánynak a FEHT először 2012. szeptember 21-én küldte el a brit Nemzeti demencia Stratégia nyílt hozzáférésű összefoglalóját magyar nyelven, amelyet a brit Egészségügyi Minisztérium (Department of Health) hozzájárulásával a FEHT készített el. Ezt azóta többször megismételték, de csak egyszer jött válasz. 2014 októberében Dr. Beneda Attila egészségpolitikáért felelős helyettes államtitkár (aki most bekerült a Demencia Társadalmi Tanács tagjai közé) azt a tájékoztatást adta, hogy „a Nemzeti Demencia Stratégia tervezési folyamatának megfelelő fázisában mindenképpen fontosnak tartják, és szándékunkban áll a civil és betegszervezetek bevonása.”

Azt, hogy jelenleg hány demens beteg él pontosan Magyarországon a kormány nem tudja. 

Szakértők szerint a demencia 250 ezer embert érit, a hozzátartozókkal együtt ez a szám megközelíti az egymilliót. A Magyar Máltai Szeretetszolgálat (MMSZ) februárban adott ki társadalomtudományi folyóiratot, amelyben a demenciával foglalkoznak. Győri-Dani Lajos, a MMSZ alelnöke a kötetről tartott sajtóbeszélgetésen a 444.hu cikke szerint arról beszélt, hogy ma hazánkban az idősotthonokban ellátott emberek mintegy 50 százaléka demenciával küzd, tehát már most is a társadalom nagy részét érinti.

Tehát a késés ellenére a stratégia fontosságát nem lehet vitatni. Az elmúlt 10 év is hasznos lett volna, hiszen a magyar családok válláról óriási terhet lehetett volna már korábban is levenni.

Ez a szám egy viszonyítási alap, amit még a tárca is elismert a lapnak.. Mint írták:

„a demenciával érintettek számának megbecsülése nemzetközi szakmai módszertan alapján történik, mivel a felismerési nehézségek miatt a diagnosztizált esetek száma alacsony. A legnagyobb gond a betegséggel az, hogy – ha vannak is ígéretes gyógyszerek – gyógyíthatatlan, lefolyása pedig akár 15–20 év is lehet, a betegek száma pedig az idősödő társadalomban exponenciálisan nő világszerte, ezért Győri-Dani szerint „10–15 éven belül olyan robbanás várható a demens idősek számában, amire nincs felkészülve az ellátórendszer.”

Hatéves tervet dolgoznak ki, mivel a következő időszakban a demográfiai tendencia alapján és mutatók szerint hazánkban is emelkedni fog a demencia kockázatának kitett idős honfitársak száma. 

A Nemzetközi Alzheimer Társaság most már évtizedes távlatban minden jelentős nemzetközi fórumon arra figyelmeztet, hogy minden országnak szüksége van egy átfogó demencia stratégiára, amely a korai diagnózisra és gyógykezelésre, a gyógyászati és szolgáltatási infrastruktúrák megerősítésére, valamint a kutatások pénzügyi támogatására és elősegítésére összpontosít. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) célkitűzése, hogy 2025-re a tagállamok 75 százaléka, 146 ország rendelkezzen ilyen stratégiával. Ehhez Magyarország is csatlakozik a látható jelek alapján. 

Ahhoz, hogy a demencia különböző stádiumaiban lévő emberek minőségi és teljes életet élhessenek, a FEHT szerint az alábbi területeken lenne szükséges mielőbb intézkedéseket tenni:

Ápolási díj: Minden súlyosan fogyatékos Alzheimer-kórral vagy más demenciával élő embert gondozó hozzátartozónak, aki 8–15 éven keresztül napi 24 órában végzi a beteg gondozását saját otthonukban, jogos igénye, hogy ápolási díjat kapjon. Közismert, hogy az intézményi normatíva minden egyes gondozott személy után nagyjából havi 80–120 ezer forint, míg a saját otthonukban ápolt betegek után a gondozó családtagok sok esetben még ápolási díjat sem kapnak.

Országos demens nappali ellátóhálózat működőképes létrehozása: még jelenleg is elenyésző számban vannak tiszta profilú nappali ellátást nyújtó intézmények a demenciával élő emberek részére. A nappalikban szakértőknek kellene foglalkozniuk a betegekkel heti öt alkalommal, hogy a hozzátartozók dolgozni tudjanak. Ez nyújthat valós segítséget a családok számára.

Demens gondozó otthonok és demens részlegek: tekintettel a demenciával élő emberek számának növekedésére és az egyre nagyobb számban jelentkező elhelyezési igényre, szükségesnek látják és javasolják további minőségi ellátást nyújtó demens gondozó otthonok és demens részlegek létrehozását, és azok finanszírozását a demens emberek minőségi intézményi ellátásának biztosítása érdekében.

Átmeneti ellátás (2–3 hetes) kórházon vagy szociális intézményen belüli biztosítása az egész országra kiterjedően: a demenciával élő emberek részére jelenleg nincsenek átmeneti ellátását nyújtó intézmények.

Háziorvosok képzése a betegség korai jeleinek felismerésére (a tapasztalatok szerint jelentős az információhiány a demenciáról).

Általános kórházak és szociális intézmények ápoló-gondozó személyzetének képzése a betegek emberi méltóságának megfelelő és minőségi ellátása érdekében.

Távgondozás fejlesztése: A demenciával élő emberek otthoni és intézményi gondozásának technikai eszközökkel történő segítése, támogatása (például speciális GPS-eszközök a beteg elkóborlása miatt, vagy az ápolási otthonok gondozó személyzetének rendkívül alacsony létszáma miatt kamerás megfigyelőrendszer telepítése a betegek biztonsága érdekében, vagy a saját otthonában egyedül élő demens emberek lakásában kamerás megfigyelőrendszer telepítése).

Ezekből a pontokból mit fog a kormány átgondolni, azt egyelőre nem lehet tudni és azt sem, hogy ha el is indul a program, annak mikor lesznek érezhető hatásai a gyakorlatban az érintettek körében. 

(Kiemelt képünk: Hornung Ágnes, a Kulturális és Innovációs Minisztérium családügyi államtitkára. Fotó: Hornung Ágnes Facebook oldala.)