Nem halhatunk meg mindenkivel – Az utolsó napok édesanyámmal a hospice-osztályon
Nem mennék bele az előzményekbe, a diagnózis és a kezelések részletei most nem fontosak. Persze azt a kérdést még ma is gyakran felteszem magamnak: vajon időben mentünk-e el a megfelelő helyre? Vajon megelőzhettük volna az utolsó néhány száz nap kálváriáját, ha időben leülünk őszintén beszélni egymással? Sem én, sem az orvosok nem tudják a választ.
Másfél évvel ezelőtt kezdődött a diagnózissal. Egy évig tartó nyugalom után nyáron indultunk el édesanyámmal az utolsó közös utunkra. Tudtuk, mi következik, mégis, mindvégig csak a gyógyulásról beszéltünk. Még a legkeményebb pillanatokban is. Sosem fogadtuk el az „engedje őt el” mondatot, a kegyetlenül hűvös orvosi szavakat. Az ember valóban elhiszi, hogy a szeretet mindent legyőz és felülírja a természet törvényeit.
Az utolsó időszak volt igazán nehéz. Az embert viszi a hite, elfoglalják a teendők, nincs idő belegondolni a jövőbe. Még a nyilvánvaló, szemmel is látható változást sem realizálja. Nehezen hallja meg a külső hangokat, a tanácsokat, hogy vigye a szerettét egy szakértő, profi helyre, ahol pontosan tudják, miként kell segíteni. Én is megpróbáltam magam megoldani, hogy a legdrágább ember végig otthon legyen, pihenjen, erősödjön. Nem ment. Pontosan tudtam, mit jelent a hospice szó – számos cikket írtam róla –, mégis féltem tőle. Még bennem is volt ellenállás. Utólag már könnyen mondom: fölöslegesen.
A döntés után felgyorsultak az események. December közepén kaptuk a hívást, mehetünk. Akkor lett egy szabad hely, amúgy hosszú a várakozás. Rohamtempóban pakoltam össze mindent. Ahogy begurultunk a Szent László Kórház 6-os pavilonja elé, ketten fogadtak: N. Imre diplomás szakápoló, aki amúgy a „vénaspecialista” az osztályon, és Lőrincz Péter, a hospice-osztály vezető főorvosa. Kerekesszéket hoztak, villámgyorsan intéztek mindent. Tíz percen belül anyukám már a számára legkedvesebb tárgyakkal körülvéve, a saját párnájára hajtotta le a fejét, a saját takaróját húzta magára. Egy egyágyas, csodálatos bútorokkal, szép képekkel berendezett, kórteremre cseppet sem emlékeztető szobában.
Az utolsó másfél évben már megszoktuk a kórházi létet, a beteglátogatásokat. A folyamatos gyomorgörcsöt, hogy vajon javul-e a helyzet, miként oldható meg az akut baj. Itt is ezt próbáltuk. Annak ellenére küzdöttünk, hogy legbelül tudtuk, reálisan nincs visszaút. Mindenki tudja ezt itt, mégis társaink voltak ebben a küzdelemben.
– Niki vagyok, hogy szólíthatom? – ez volt az első kérdés anyukámhoz.
– Erzsi – felelte az édesanyám soványka arcát mosolyra húzva. Figyeltem a nővérkét, és olyan szakszerű mozdulatokat láttam, amelyekkel én odahaza mindig csak próbálkoztam. Inkább kevesebb, mint több sikerrel. Anyukám is pontosan érezte a különbséget. Még itt is nagyon figyelt rám. Megpróbált hozzám igazodni: reggel és este mentem be hozzá, igyekezett megvárni a reggelivel és a vacsorával. Azt szerette, ha tőlem kapta. Az első napokban nehéz volt megszokni, hogy nem egy kezelés vagy egy műtét miatt vagyunk itt, hanem csak azért, hogy könnyebb legyen. Azzal a céllal kezdtünk el minden napot, hogy ma is erősödünk egy kicsit, és mihelyst lehet, megyünk haza.
A hospice-osztályon más jelentést kap a hétköznap fogalma. Bármelyik lehet az utolsó, a fásultság, az eltompulás megengedhetetlen. A körülöttünk lévők az első nap tudatosították mindkettőnkben, bármikor, bármivel hívhatjuk őket. Nincs szégyellni való kérés. És mindig ott is voltak velünk. Ha csak a poharat kellett arrébb tenni, vagy a párna éppen rosszul állt. Óhatatlanul beépültünk az ő életükbe, ahogy nekik is részükké vált a mi fájdalmunk, küzdelmünk. Igyekeztem kímélni őket, nem akartam folyamatosan a segítségüket kérni, ha bármi apró, vészjóslónak vagy kellemetlennek tűnő rezdülést észleltem. Viszont a sírást, az időnkénti kétségbeesést nem tudtam kivédeni.
Berkes Károlynét, Margitot az anyukám az első pillanatban a szívébe zárta. Ő meg anyukámat. Úgy végezte a munkáját, ahogy a szíve és a lelke diktálta. Sosem volt túl sok vagy túl kevés. Türelmetlen vagy szánakozó. Tiszta szeretettel, végtelen figyelemmel, emberséggel fordult az édesanyámhoz. Sokat beszélgettünk, sokszor megsimogatta a hátamat, hogy adjon egy kis biztatást. Bevallom, nála is próbálkoztam a kis hülye borítékommal. Kínosan tébláboltam, mondtam, tudom, hogy nem ezért teszi, de kérem, fogadja el. Rám nézett, megfogta a szégyenpénzt szorongató kezemet, és csak annyit mondott: nem fogadom el. Majd adott egy puszit.
Képünk illusztrációMargit szülésznőként végzett és dolgozott, mielőtt a négy gyermeke megszületett. Aztán minden megváltozott.
– Mindig féltem a haláltól, nekem a szülészet volt az első szerelem – meséli. – Aztán született két gyermekem, majd két hónapot töltöttem onkológián, mielőtt a másik két kicsim a világra jött. Még akkor sem tudtam ezt kezelni, de aztán beteg lett a férjem édesapja, ápolnom kellett. Tíz éven át. Eközben változott meg bennem minden. Tudtam, ha ő elmegy, én biztosan egy hospice-osztályon szeretnék dolgozni. Önkéntes képzésekre mentem, Polcz Alaine egész munkásságát megismertem. Szeptember óta dolgozom itt. A helyemen vagyok. Sokat kell még tanulnom, például hogy miként tudom magam kívül tartani. Mert óhatatlanul közel kerülünk egy-két betegünkhöz, hiszen naponta pelenkázzuk, etetjük őket, beszélgetünk velük, sokszor a legbelsőbb világukat is megosztják velünk. Persze nem halhatunk meg mindenkivel. Nehéz, hogy ne vigyem haza az itteni történeteimet, nagyon szívesen elmesélném a családomnak, de nem tehetem. Az nem jó. Sokszor nehéz kezelni a hozzátartozókat vagy azokat a gondozottakat, akik nem fogadják el az állapotukat. Nem azt mondom, hogy innen nincs hazaút, van, akit fel tudunk erősíteni, beállítjuk a fájdalomcsillapítását, és hazamehet. De a többségük nem megy haza. Ez a vége. Borzasztó nehéz, hogy ne is ámítsunk, de ne is bántsunk meg senkit. Tudom, furcsa lehet, de én ma már szépnek látom a halált. Ez az élet része, ugyanúgy, mint a születés, és tudom, nagyon nem mindegy, hogyan megyünk el.
A hospice-osztályon a folyosó állandó tartozéka a kötszeres kocsi, a pelenka, a tisztítószer. Minden pillanatban szükség van valamire, mintha csak egy sürgősségi osztályon lennénk. Az ápolók szinte mindig mozgásban vannak, a hangjuk mindenhonnan kiszűrődik, ahogy a betegeikkel kommunikálnak.
Képünk illusztrációN. Imre a helyi vénaspecialista. Amikor már mindenki feladta – mert az itteni betegeknél egy infúziót bekötni sokszor nem olyan egyszerű –, ő biztosan megoldja. Nem csak diplomája van, minden lehetséges szakképesítést is megszerzett csak azért, hogy a legtöbbet tehesse a betegekért. Minden munkatársa felnéz rá. Nem az a csacsogós fajta. Gendúrné Mézes Tímea pont az ellentéte, igyekszik közel lenni minden betegéhez. Reggel, érkezésem előtt, majd késő este, jóval a látogatásom után is rácsörögtem. Volt, hogy egy órán keresztül beszélgetett velem. Csak azért, hogy elterelje a borús gondolataimat.
De mindenkit felsorolhatnék az osztályról. Nikit, aki sosem tudott úgy bemenni a mamámhoz, hogy ne beszélgetett volna egy kicsit más dolgokról is vele. Mellettem sem ment úgy el, hogy ne éreztesse: nyugodtan fordulhatok hozzá bármikor, bármivel. Ezt üzente a szemével. Böbét, aki jellegzetes rekedtes hangjával mindig életet hoz a kórházi falak közé. Sosem érzelgősködi túl a dolgokat. Mintha csak egymást egészítenék ki a csapat tagjai. És aki összefogja őket, Ildikó, mindezt úgy, hogy egy percig sem játssza meg a főnököt. Folyamatosan arra ügyel, hogy kollégái a legjobb feltételekkel dolgozhassanak. Akárhányszor próbáltam valakit megkörnyékezni a hálaborítékommal, mindenki Ildikóhoz irányított. Szinte könyörögve álltam oda elé: mondja már meg, mivel tudom meghálálni ezt a rengeteg figyelmet, szeretetet.
– Hát, egy vízforraló sokat segítene az osztálynak – mondta kicsit bocsánatkérőn.
Karácsony volt épp, még inkább ideje az ajándékozásnak. Felállították a fát a Napút Műhely önkénteseinek gyönyörű festményeivel borított aula sarkában. Alatta az aprócska világító fenyőfák, a betegeknek szánt ajándékok. Odakint ünnepi műsor ment, bent a szobánkban megállt a mély fájdalom. Anyukám karácsony előtt két napon át aludt. Aztán még erőre kapott. Evett, tervezte a halászlét szentestére. Hogy főzzek neki. És hogy mit vegyen föl? Kimentem a piacra, sorban álltam az egy szelet pontyért, hogy a legjobbat vigyem neki. Gondosan becsomagoltam mindent. Ott álltam 24-én este a szobájában, ünneplőben, kezemben a fazékkal. A kis műanyag világító fenyő ott villogott a szekrényén, ahogy már napok óta, a legfurcsább ünnepi dísze volt ennek a karácsonynak. De ő akkor már újra aludt. Felébreszthetetlenül. Mondta már korábban, mindenre felkészülve, hogy ő is vett nekem ajándékot. Ott van fent, a kis bőröndjében. A legjobb barátnőjét kérte meg, pontos instrukciókat adva, hogy mit vegyen. Én csak ültem az ágya mellett. Másnap, harmad- és negyednap is. Vártam, hogy majd kinyitja a szemét, és előtte bontom ki az ajándékát. De már nem láthatta meg, mit szólok hozzá.
Elfekvő helyett menedék
Magyarországon a páciensek ötven százaléka túléli a rákbetegséget, az onkológiai betegek másik fele – ha nem is gyógyítható – hosszú távon kezelhető, vagyis a modern terápiákkal és kezelésekkel éveken át fenntartható egy minőségi állapot. Ha elérkeznek abba a fázisba, hogy további daganatellenes kezelés az esetükben már nem alkalmazható, akkor az általános állapotuk javítása érdekében a hospice-osztályon ápolják őket. Itt pszichoonkológusok, orvosok és ápolók dolgoznak együtt. A Szent László Kórház 1995 óta nyújt hospice-ellátást, a részleg régebbi, mint az 1998-ban alapított onkológia. A hospice-osztály 2012 óta az onkológiai centrum részeként működik. Miután 2017-ben az onkológiai centrum a Szent László Kórház területén egy felújított, korszerű épületbe költözött, megnyílt a lehetőség, hogy egykori helyén a hospice-ellátást is fejlesszék. A kórház és egy széles támogatói kör összefogásával felújították a 6-os pavilont, ahol immár európai körülmények között a korábbinál több beteget tudnak fogadni.
– Az onkológiáknak nemcsak az a feladatuk, hogy a betegeket a gyógyulás felé vezessék, hanem az is, hogy ha ez már nem reális célkitűzés, segítsenek az élet utolsó szakaszában is – mondja Bodoky György onkológus főorvos, centrumvezető. – Az onkológia szégyene, ha elengedjük azoknak a rákbetegeknek a kezét, akiknek az orvostudomány jelen állása szerint már nem tudunk további kezelést adni. Feladatunk az is, hogy a méltóságos halál útján elkísérjük a betegeket, tartalommal töltsük meg az életvégi szakaszt. Fontos, hogy az elmúlás is úgy történjen, hogy az a legkevésbé se vegye igénybe a beteget, nem beszélve a családtagokról, hozzátartozókról. Nagyon jó lenne szemléletváltást hozni a társadalomban, de az orvosok hozzáállásában is. A családok sajnos sokszor valóban csak akkor kérnek segítséget, amikor már a végletekig kimerültek vagy a beteg szervezete összeomlott. A hospice sokak fejében még ma is az elfekvő szinonimája, holott a szó jelentése menedék. Menedék a fájdalomtól, az elhagyatottságtól, a magánytól, a szorongástól. Ebben a válságos életszakaszban terhet vesz le a hozzátartozók válláról. Hogy csak a szeretett emberrel kelljen foglalkozniuk, az ápolásuk ne az ő feladatuk legyen. A hospice nem lemondás a betegről, hanem a lehető legtöbb, amit meg lehet érte tenni. Sokat segítene, ha a kezelőorvosok nemcsak azt közölnék az érintettekkel, hogy nem tudnak több kezelést adni, hanem azt is, hogy innentől a hospice tovább tudja támogatni, vezetni a beteget, és ha hozzánk fordulnak, mi mindent meg is fogunk tenni érte.
(Kun J. Erzsébet újságíró kollégánk temetése február 4-én 13.45-kor lesz a Farkasréti temetőben.)
