„37 évesen tudtam meg, hogy autista vagyok” - Ilyen a felnőttként diagnosztizált spektrumzavar

Napjainkban egyre több a 30-40 év közötti felnőtt, aki ebben a viszonylag késői életkorban kapja meg a diagnózist, miszerint autizmus spektrumzavarral érintett; Asperger-szindrómás vagy ADHD-s. Róluk gyakran kiderül, hogy egész életükben nem tudták, hogy diagnosztizálhatók lennének, a tünetek alapján legfeljebb sejtették magukról vagy elkönyvelték őket „különcnek”.

2023. október 1., 09:04

Szerző:

Az autizmus spektrumzavar egy rendkívül széles skála, a normálistól a súlyos állapotokig terjed. Sokféleképpen nyilvánulhat meg, az első tünetek már 3 éves kor előtt fellelhetők, de ebben a cikkben főleg azokról esik szó, akik felnőttként szembesültek a felismeréssel, miszerint autizmus spektrumzavarral élnek.

Az idegrendszer sajátos fejlődési zavara ez, amely jellemzően a szociális-kommunikációs képességeket és a fantáziaműködési-, gondolkodási funkciókat érinti. Számos könyv, dokumentumfilm, kutatás jelent meg eddig a témában és sokan ismerünk autizmus spektrum zavarral élő gyermeket vagy felnőttet, mégis rengeteg tévhit él a fejekben a témával kapcsolatban.

Sok felnőtt van Magyarországon, aki kellő önismeret birtokában saját maga keresi a megoldást és önszántából fordul szakemberhez.

„Képzeljünk el egy 35 éves felnőtt férfit vagy nőt, aki egyrészt szerencsés helyzetben van, mert elfogadó, toleráns, empatikus környezetben nőtt fel, több nyelven beszél, vezető beosztásban dolgozik, másrészt mostanra már szeretne családot, párkapcsolatot, de az átlagostól eltérő viselkedése miatt erre képtelen. A legtöbben megkönnyebbülnek, amikor megkapják a diagnózist, mert számos dologra magyarázatot kapnak az addigi életükkel, a viselkedésükkel, a reakcióikkal, érzéseikkel kapcsolatban” – mondja Varga Anna pedagógus, gyermek pszichológiai konzulens.

Tévhitek az autizmussal kapcsolatban

„Sok ember azt hiszi, hogy mi autisták egyáltalán nem vagyunk képesek beilleszkedni egy közösségbe, nem vagyunk empatikusak és nincs humorérzékünk” – mondta Ethan Lisi a TEDx előadásán. Egy másik érintett, Rosie King felsorol bizonyos sztereotípiákat, amelyek az autizmushoz kapcsolhatók, ilyen például, hogy sokaknak még ma is az Esőember jut eszébe a szó hallatán. „Az emberek azt hiszik, hogy minden egyes autista Dustin Hoffman. De ez nem igaz” - teszi hozzá.

„Szintén tévhit, hogy ha valaki nem tartja a szemkontaktust, akkor biztosan autista. Ezzel szemben sokkal egyértelműbb jel, ha egy egyén életében az átlagosnál jóval nagyobb szerephez jut egy érzékelés, mint például a tapintás, a bőrön keresztüli érintkezés, mint másoknál. Ők azok, akik nem fognak kezet, vagy ha bemennek egy ruhaüzletbe, a mutató és a hüvelykujjuk közé veszik az anyagot és morzsolgatják, hosszasan tesztelik, hogy vajon el tudnák-e viselni a testükön. A hallàs szenzoros zavara, a túlhallàs is lehet zavaró, de ezzel szemben a látás élesebb” – mondja Varga Anna.

Gyakori a családon belüli halmozódás

Előfordulhat, hogy egy családon belül csak azután derül ki, hogy az egyik szülő is rajta van a spektrumon, amikor a szembetű tünetek alapján szakemberhez viszik a gyereket és kiderül róla, hogy autista.

„Az egyik gyermekem 7 éves volt, amikor autizmussal diagnosztizálták. Hirtelen rengeteg információt szereztem a témában és rájöttem, nekem sem ártana kivizsgáltatni magam. Még ugyanabban az évben rólam is kiderül, hogy autista vagyok, akkor voltam 37 éves – mesélte el Edit a történetét egy felnőtt autistákat tömörítő facebook csoportban. „A családom elkönyvelt türelmetlen embernek, amiért képes vagyok pánikba esni vagy épp nagyon dühös leszek, ha nem úgy történnek a dolgok, ahogyan azt előre elterveztem a fejemben. Például, amikor nem találok parkolóhelyet vásárláskor, vagy nem ott van a kocsikulcs, ahová letettem. A férjem is többször mondta, hogy hiába flörtölt velem a kapcsolatunk elején, én észre se vettem, mindig konkrétan kellett kimondania, amit gondol, és ezt furcsálta bennem” – emlékszik vissza a korábbi jelekre.

„Tizenkilenc éves koromban találkoztam a férjemmel. Akkor még nem a férjem volt. Nem így mutatkozott be” – teszi hozzá Edit, ezzel is megvillantva azt a fajta, leginkább angol humorra hajazó tréfálkozást, ami Varga Anna szerint igen jellemző az általa ismert spektrumzavarosokra.

Fontos kiemelni, hogy a nehézségek ellenére vannak jellegzetes előnyei is a spektrumzavarnak. „Empatikusak, gyors észjárásúak, kreatívak és hihetetlen nagy az igazságérzetük.”

Közismert tény, hogy az autisták nagyon ritkán és nagyon nehezen füllentenek vagy hazudnak. „Ez is a rendkívül fejlett igazságérzettel függ össze. Jellegzetes még, hogy ha egy munkahelyen valakit igazságtalanság ér, ők azok, akik képesek akár egyedüliként is kiállni a kollégájuk mellett” – hangsúlyozza a szakember.

Problémák a párkapcsolatban

Számos nem diagnosztizált spektrumzavar esetén jellemző, hogy komoly nehézségeket élnek meg az érintettek a párkapcsolataik során. Varga Anna szerint fontos számukra, hogy olyan partnert találjanak, aki elfogadja őket olyannak amilyenek.

Nagyon sokan vannak egyedül – mondja a szakértő, „de gyakran hallom a felnőtt autizmussal élőktől, hogy nekik az a fontos, hogy előbb ők maguk rendben legyenek, megfelelő állást találjanak, elérjenek egy vágyott egzisztenciát és majd utána kezdenek maguknak párt keresni. Jellemző rájuk, hogy hihetetlenül magas a terhelhetőségük, ők azok, akik önként túlóráznak – attól függetlenül, hogy mindig mindent halogatnak – ha valami érdekli őket, akár kétszer-háromszor annyit dolgoznak egy feladaton, mint mások”.

Ha nincsenek kezelve az ADHD-s felnőttek, akkor az átlagosnál gyakrabban alakul ki esetükben valamilyen negatív függőség (dohányzás, alkohol, szerencsejáték, internet stb.). Azoknál a már kezelés alatt álló felnőtteknél, akik elkezdenek odafigyelni a megfelelő mennyiségű alvásra, a megfelelő étkezésre és a mozgásra, látványos eredményeket lehet elérni ezen a területen is.

A neurofeedback terápia és más módszerek

A felnőttként diagnosztizált spektrumzavarban szenvedők esetében kb. 30-40 százalékos javulás érhető el neurofeedback tréning segítségével, ha az egyén alvàsa, étkezési szokàsai és a mozgàs rendben van az életében magas fokon – mondja Varga Anna, aki szerint számos módszer létezik arra, hogy egy jól vagy közepesen funkcionáló autista könnyebben boldoguljon az életben. Ilyen például a rendszeres mozgàs, a különböző egyénre szabott étkezèsi diéták az idegrendszer megfelelő müködèsèhez, és egyéni teràpiàk.

A neurofeedback terápia hatása a gyakorlatban úgy mutatkozik meg, hogy javul a koncentrációs képesség, növekszik a figyelem fenntartásának ideje, erősödnek a kognitív képességek, csökken a stressz, a túlmozgás és javul az alvás minősége.

A terápia alatt egy képernyőt kell nézni, amin egy film megy, miközben a fejre kis érzékelőket helyeznek el, ami egy szoftverhez irányítja az adatokat az éppen aktuális agyhullámokról. Ha elkalandozik a tévénéző figyelme, a képernyő összehúzódik vagy elsötétül vagy megáll a film. Ahhoz, hogy ne akadjon meg a vetítés, tudatosan fenn kell tartani a figyelmet, ami tanulható folyamat és a terápia hatására rögzül is.

Mivel az autizmussal élők is szeretnek filmet nézni, de nem képesek hosszasan koncentrálni, sokszor zavarja őket a nagy hangerő és nem szívesen ülnek egy helyben másfél órán át, nem szeretnek moziba járni, és sokuk tévét sem néz. A világ számos országában emiatt úgynevezett autizmusbarát mozik is működnek már, ahol a nézők szabadon mozoghatnak, mérsékeltebb hangerővel megy a film, nincsenek előzetesek és nincs elsötétítve a terem a vetítés alatt.

Nem értik a rejtett utalásokat, a célzásokat vagy az iróniát

Viktor az Autista vagyok Youtube csatornán mesélt arról, hogy a legnagyobb problémája: képtelen a sorok között olvasni. Kamaszkorában nem vette észre, ha a lányok nem kértek a társaságából és tapintatosan megpróbálták lerázni, ugyanakkor azt sem dekódolta, ha valaki közeledni próbált felé.

„Filmekből, regényekből tanultam meg udvarolni, kiváló mondatokat gyakoroltam be, amik működtek is, de ezek nem az enyémek voltak és pár hónap múlva mindig kiderült, hogy csak játszom a szerepem. Én is felnőttként tudtam meg, hogy magasan funkcionáló autista vagyok.”

Mariann szakértőként dolgozik egy alapítványnál, 25 évesen kapta meg a diagnózist. Szerinte azért nem derült ki róla gyerekkorában, hogy autista, mert a felnőttekkel, orvosokkal, szakemberekkel, akik vizsgálták, tökéletesen el tudott beszélgetni. Egyedül a gyerekekkel volt képtelen bármiféle kapcsolatot teremteni.

A legtöbb felnőttként diagnosztizált, autizmussal érintett azt mondja, megkönnyebbülés volt számára, amikor kiderült az igazság. A sok kiközösítés, csúfolás, kirekesztettség után választ kapott a kérdéseire, a különösnek tartott viselkedésére és arra, miért érezte magát mindig és mindenhol kívülállónak.

(Kiemelt képünk illusztráció / Pexels)

A kórházak ellenőrzését is erőforrásnak tekinti a kormányzat, úgy gondolják, hogy nem csak a finanszírozás korrigálásával, hanem a szabályok betartatása is javíthatja a betegellátást. A kórházszövetség konferenciájának második napján az ellenőrzéseket végző szakterületek vezetői szembesítették az intézményvezetőket a föltárt visszásságokkal – írja a Népszava.