A petesejtjükkel kereskednek a diáklányok, hogy előteremtsék az egyetemi tandíjat
A tudomány korábban el sem képzelt lehetőségeket adott az emberiség kezébe. De hogyan viszonyuljunk hozzájuk? Engedje vagy tiltsa-e a közösség, hogy a tudósok olyasmit valósítsanak meg, amit korábban a teremtő Isten kizárólagos jogának tartottak? Ha engedi, mikor engedje? Kiknek segíthet a mesterséges anyaméh, vagy milyen feltételekkel engedélyezhető a dajkaterhesség? Hogyan kell a biobankokat szabályozni? Létrehozhatunk-e klónt, egy létező lény genetikai kópiáját? Megengedhető-e, hogy átalakítsák egy születendő gyermek génkészletét, vagy hogy előre megtervezzék a tulajdonságait? És ha így betegségektől menthetjük meg? Ilyen és ehhez hasonló, zavarba ejtő kérdésekkel is foglalkozik Sándor Judit, a genetika, a biobankok, a reprodukció, az őssejtkutatás jogi és etikai kérdéseinek világszerte elismert tudósa. Tevékenységével alaposan kivette a részét abból, hogy Magyarország az ezredfordulóhoz közeledve a bioetika területén európai szinten is élenjáró állammá vált.
Pedig hosszú volt az út.
– A rendszerváltás előtt az állam úgy viselkedett, mintha a testünk is a tulajdona lett volna
– mondta lapunknak Sándor Judit. – Mintha nem is lett volna közünk ahhoz, hogy a halálunk után mit vesznek ki belőlünk, a szervadományozással kapcsolatban senki sem mert visszakérdezni.
Erről a jelenségről első hazai bioetikusunk, Blasszauer Béla írt részletesen. Jogilag az úgynevezett opting-out (a feltételezett hozzájárulás elve) úgy volt érvényben, hogy a társadalom nem is tudott a szövetkiemelés lehetőségéről. Tehát aki még életében nem tiltakozott szerveinek, szöveteinek eltávolítása ellen, annak teste a halála után felhasználható volt szervkivételre vagy kutatásra a hozzátartozók tudta nélkül is. Nyilvános tájékoztatás híján nem is volt lehetőség a tiltakozásra. Ebbe a helyzetbe robbant be 1987-ben a hipofízisperként elhíresült botrány. Egy magyar professzor munkatársát a határon állították meg, amikor halottakból eltávolított, konzervált hipofíziseket akart átvinni. Kiderült, hogy a szervexport akkor már egy évtizede folyt: a Serono gyógyszergyár cserébe felszereléseket, gyógyszereket adott a SOTE-professzor osztályának. Engedélyt sem a donoroktól, sem a hozzátartozóiktól nem kértek. Ez a per átszakította a gátakat: az emberek elkezdték megkérdezni, mit tehetnek a testükkel haláluk után, és mit nem.
– Én még emlékszem arra az időre – folytatta Sándor Judit –, amikor a súlyos betegség diagnózisát nem közölték a betegekkel.
A CEU-professzor annak idején frissen végzett jogászként egy ideig kórházban is dolgozott. Látta, ahogy a betegek a lezárt borítékot a fény felé fordítva próbálták kisilabizálni az orvosi szakvéleményt, és tőle kérdezték, hogy mi van benne. Volt, akinek a legrosszabb diagnózist, a „halálos ítéletét” zárták borítékba, miközben senki nem beszélt erről az érintettel. Akkoriban egyébként a kórházi felvételi lapot érkezéskor – még kisbőrönddel a kézben – alá kellett írni. A kórház házirendje volt benne, valamint egy nyilatkozat, hogy beleegyezik a beavatkozásba, amit elvégeznek rajta. Még azelőtt, hogy bármilyen tájékoztatást kapott volna arról, milyen beavatkozást fognak előírni. Sándor Judit két orvossal közösen ekkor írta meg az első olyan nyomtatványt, amely bevezette a magyar kórházi gyakorlatba a részletes, írásbeli, tájékozott beleegyezés fogalmát.
Orvosok és jogászok együttműködése kellett ahhoz, hogy 1997-re Magyarország nemcsak a régió, de egész Európa egyik éllovasává vált a bioetikai normák alkalmazásában. Létrejött a betegjogi képviselő intézménye, szabályozottak lettek a betegtájékoztatás részletei, a mesterséges megtermékenyítéssel és a reprodukcióval kapcsolatos jogi normák is bekerültek az 1998-ban hatályba lépő egészségügyi törvénybe. Azután viszont a jogalkotás jelentősen megtorpant, sőt azóta is várat magára a fejlődés ezen a területen. A genetikatörvény volt talán az egyetlen kivétel, de annak is már tizenegy éve. Igaz, az EU-csatlakozással az ország tagja lett annak a közösségnek, amely a bioetikai szabályozás megkerülhetetlen viszonyítási pontja az egész fejlett világ számára.
A náci orvosi kísérletek miatt megalkotott, 1947-ben Nürnbergben elfogadott kódex már tiltotta azt, hogy bárkin orvosi kutatásokat lehessen végezni a beleegyezése nélkül. Ez olyan alapvetés volt, amely máig érezteti a hatását. Az európai kontinens alapvető bioetikai dokumentuma azonban a ma már jóval részletesebb, 1997-es oviedói egyezmény, amely kimondja: az emberi testet, illetve annak egyetlen részét sem szabad áruba bocsátani haszonszerzés céljából. Kontinensünkön így még az ivarsejtek kereskedelme is tiltott.
– Más földrészeken, így például az Egyesült Államokban szövetségi szinten nem szabályozzák az emberi reprodukciót – mondta Sándor Judit. Azt is elmesélte, hogy Kaliforniában találkozott petesejtbrókerekkel is. Egy bróker büszkén beszélt neki a kitűzőjén is vállalt hivatásáról, igazi pátosszal számolt be arról, hogy
ő a Berkeley Egyetemen tanuló diáklányok petesejtjeivel kereskedik, és ez milyen nagy segítség ahhoz, hogy ezek a hallgatók előteremthessék a tanulmányaik költségét.
– Egy ideig a Stanford Egyetemen kutattam – folytatta a CEU Bioetikai Központjának vezetője –, amerikai diákjaimnak a szeme pedig mindig kikerekedett, amikor elmondtam nekik, hogy Európában kizárólag adományozni lehet petesejtet és spermát is, legfeljebb költségtérítés fejében.
Sándor Judit külföldi diákjai a CEU-n is gyakran mondják, hogy a mai, pénzközpontú világában ez jobb esetben üres retorika. Az Európa Tanácsban azonban eddig fel sem merült, hogy ezt a szabályozást meg szabadna változtatni. És ez aligha véletlen.
Hasonló a helyzet a béranyasággal is, ami egyébként azt jelenti, hogy nők pénzért vállalják el egy pár mesterséges megtermékenyítéssel megfogant gyermekének kihordását, amikor a természetes anya egészségi állapota ezt nem engedi meg. Ezt a lehetőséget a legtöbb európai ország tiltja, de számos bírói ítélet mutatja, hogy mégis sokan vágnak neki az útnak, hogy más kontinensekről szerződtessenek béranyát. Sándor Judit felveti, hogy vajon a más által kihordott terhesség minden formáját tiltani kell-e. Magyarországon például többször szóba került a dajkaterhesség engedélyezése. Biológiai szempontból persze ugyanarról van szó.
– Találkoztam olyan esettel – mondja –, amikor egy fiatal nővel szülés közben történt olyan tragédia, hogy nemcsak a babáját veszítette el, de a méhét is ki kellett operálni. Nehéz megindokolni, hogy ebben az esetben miért ne segíthetnénk neki. Ha már a mesterséges megtermékenyítést elfogadtuk, ha lehet adományozni spermát vagy petesejtet, ha mikrosebészeti injekcióval akár mozgásképtelen spermasejtet is be lehet juttatni a petesejtbe, ha már dolgoznak a méhátültetésen, akkor mi akadálya lehet a dajkaterhességnek?
Sándor Judit szerint csak azt kellene tiltani, ha mások kihasználásával járhat a béranyaság. De elfogadható a dajkaterhesség, ha ez családon belül történik, vagy jótékonyságból vállalkozik rá valaki. Magyarországon azonban ilyen beavatkozás nem végezhető el.
Az európai szabályozás szigorúbb a más kontinenseken szokásosnál a kereskedelmi genetikai tesztek esetében is. Az úgynevezett előjelző (prediktív) tesztek kétféle – orvosbiológiai kutatási vagy diagnosztikai – célt szolgálhatnak. A világon elterjedtek a földrajzi származást megállapító tesztek is, de ezek a kevés adat miatt egyelőre inkább csak kíváncsiságból elvégzett becslések. Most indult be a másodlagos adatelemzés, amely az egyes betegségekre hajlamosító genetikai tényezőket keresi, vagy a gyógyszerek megválasztásához kíván segítséget nyújtani. Az orvosok ugyanis tudják, hogy van olyan genetikai adottság, amelynek esetén súlyos mellékhatásokat okozhat, ha például valaki a magas koleszterinszintjére sztatinszármazékokat tartalmazó gyógyszereket szed. Európában azonban betegségekkel kapcsolatos előrejelző genetikai vizsgálatra csak orvosi, kutatási célból kerülhet sor, megfelelő genetikai tanácsadás igénybevételével. Az ilyen vizsgálatok értelmezéséhez ugyanis nagyon sok háttér-információra van szükség, ezt a háziorvosok többsége nem tudja elvégezni. Manapság a kutatás iránya az, hogy az orvosokat a genetikai lelet olvasására tervezett szoftverekkel lássák el – ebben nagy szerephez juthat a mesterséges intelligencia.
Az Európai Kutatási Tanács hat évre tervezett gigaprojektje – amelynek egyik vezetője Sándor Judit lett – az európaiságot nem politikai intézményeken, pártokon, konfliktusokon keresztül kutatja, hanem az orvosbiológia és a közegészségügy közös normáit veszi vizsgálat alá. Bár a közvélemény nem tud róla, ezek a normák Európa egymástól távol eső országait is összekapcsolják. A CEU Bioetikai Központjának vezetője szerint az emberi méltóság fogalmát másutt értelmezni kell, Európában azonban mélyen és magától értetődően beágyazódott a gondolkodásunkba.
Sándor Judit kutatócsoportja a közös értékeken nyugvó társadalmi szerződést az egészségügy tükrében négy paraméter alapján vizsgálja. Ezek: az emberi (biológiai és társadalmi) testhez való viszony, a kockázat, a reprodukció kérdései és azok az utópiák, amelyeknek orvosi vetületük is van. A kutató szerint a nürnbergi normák és az azok nyomán születő emberi jogi dokumentumok elfogadása sokak számára már történelmi időket jelent. Mára egy kicsit elfelejtettük a második világháború után kialakult emberi jogi konszenzust, ami nem is csoda. Ha hosszú idő telik el egy-egy jogszabály megfogalmazása után, azt a különböző országok egymást követő generációi más-más módon értelmezik, és elveszíthetik a közös tájékozódási pontokat. Érdemes tehát feltárni ezeket az alapokat, hogy felmutathassuk, mi az, ami fennmaradt a fundamentumból, mi az, amiben ma is egyetértünk – ez a jövőnk szempontjából is fontos lehet egy széteső Európában.
– Széteső Európában?
– Igen, hiszen azt látjuk, hogy mára megkopott a közös európai értékrend iránti elkötelezettség – mondja a CEU professzora. – A Brexit korában élünk, amikor sokan elkerülhetetlennek tartják, hogy a többsebességes Európa országai távolodjanak egymástól. Sajnos nem csak Magyarországon ismert jelenség, hogy amikor a politikusok Brüsszelről beszélnek, akkor nem a közös elkötelezettség, hanem egy távoli kényszerítő erő szimbólumát kívánják felmutatni. Ha közös alapelveink alakulásának történetét, azok működésének jelenét megértjük, az segíthet a jövő kihívásainak kezelésében is.
