Tragikus gondozás

Nemrég megrendítő írást tett közzé a Facebookon egy szegedi férfi: „Nejem 59 éves korában az Alzheimer-kór harmadik fázisában van, amikor már fürdetem, öltöztetem, főzök, mosok rá, takarítok és WC-ztetem. Beszédkészsége pár szóra korlátozódik és mindent összekever. A nap 24 órájában mellette vagyok, ugyanúgy, ahogyan már 39 éve. Ezt a sorsot szánta nekem az Úr ennyi év boldog házasság után. (Két diplomával, doktorátussal, két nyelvvizsgával.)”

Zsiga Attila térképész, kartográfus végső kétségbeesésében fordult a közösségi háló tagjaihoz. Felhívtuk őt, mondja el nekünk a történetét.

Attila 1974-ben kötött házasságot Irénkével. Szegedre költöztek, egy fiuk született. Az asszony textiltechnikusként dolgozott. A bajok akkor kezdődtek nála, amikor harminc év után kirúgták a munkahelyéről. Irénke idegösszeomlást kapott. Furcsán kezdett viselkedni, „leblokkolt”, sokszor képtelen volt megszólalni. Attila azt hitte, a kimerültség tünetei ezek, ám a felesége állapota fokozatosan romlott. Aztán 2008-ban egy orvosi vizsgálat megállapította: betegsége nem csupán pszichés eredetű. Irénkénél Alzheimer-kórt diagnosztizáltak.

Attilának térképészeti vállalkozásai voltak, megéltek valahogy. Idővel azonban egyre több megbízást kellett lemondania, mert Irénkét már nem merte egyedül hagyni a lakásban. Többen kérdezték tőle: miért nem viteti be a feleségét egy otthonba? „Hogy tehetném ennyi boldog év után? Vigyázni szeretnék rá, ameddig csak tudok” – felelte a férfi.

Szerencsére sokat segített nekik a fiuk és a menyük is. Akkor ütött be a krach, amikor mindketten elveszítették a munkájukat. Sokáig kerestek állást, s végül találtak is – az ország másik végében. A fiatalok elköltöztek, Attila és Irénke magukra maradtak.

A férj feladta a vállalkozásait, hogy egész nap a felesége mellett lehessen. Irénke rokkantsági ellátást kapott, havi 58.700 forintot. Ha Attila talált otthon végezhető alkalmi munkát, ezt pár ezerrel kiegészíthette. Amit lehetett, eladtak: a jegygyűrűtől volt a legnehezebb megválni.

Zsiga Attila idén februárban ápolási díjat kérvényezett. Erre az állami támogatásra azok jogosultak, akik súlyosan fogyatékos családtagjaikat gondozzák otthon. A szegedi Memória Szakambulancia megvizsgálta Irénkét, és a látleletbe beírták: „Kognitív funkciókban folyamatos hanyatlás. Hozzátartozókat még megismeri. Nevét nem tudja leírni. Önálló életvitele nem lehetséges. Fogyatékossági támogatáshoz IQ-teszt elvégzését kérte a hatóság. A beteg kognitív státusza alapján IQ-teszt elvégzése nem kivitelezhető.”
Csakhogy a szakorvosi diagnózis nálunk nem elegendő az értelmi fogyatékosság megállapításához. Attilának a Csongrád Megyei Kormányhivatal Rehabilitációs Szakigazgatási Szervétől is igazolást kellett szereznie. A „szerv” azonban be sem hívatta Irénkét, látatlanban megállapította róla: „Betegsége nem minősül súlyos értelmi fogyatékosságnak.” Határozatukat azzal indokolták, hogy egy 2003-as kormányrendelet szerint az Alzheimer-kór nem tartozik a fogyatékosság kategóriájába. Így a beteget gondozó családtagnak nem jár ápolási díj. Sem más segítség.

Attila Facebook-üzenetét olvasta Himmer Éva is, aki több mint tíz évvel ezelőtt hozta létre a Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társaságát. Az érdekvédő csoport elnöke szerint Zsiga Attiláék esete nem egyedi. Rengetegen keresik meg őket hasonló tragikus történetekkel. Civil társaságuk évek óta küzd azért, hogy az Alzheimer-kórt idehaza is fogyatékosságnak ismerjék el. Mint mindenütt Európában. Az unióban ugyanis kiemelten támogatják e betegségben szenvedők családjait. A demenseknek nappali ellátó helyeket biztosítanak, hogy hozzátartozóiknak ne kelljen feladniuk saját életüket.

Himmer Éva hozzáteszi: az önkormányzatoknak itt is kötelező napközit működtetniük a fogyatékosoknak. Ezért is lenne fontos, hogy az alzheimeresek is megkapják ezt az egészségügyi besorolást.

Éva édesanyja is ebben a betegségben szenvedett, lánya hét évig ápolta őt. Rendszergazdaként dolgozott, de aztán ki kellett lépnie a cégtől. Amikor megalakult a „Feledékenyek Társasága”, érdekvédő munkáját úgy tudta megoldani, hogy minden hivatalba magával vitte az alzheimeres anyukát.

Körülbelül 750 ezer embert érinthet nálunk ez a probléma: ennyien lehetnek a súlyosan demens emberek hozzátartozói.

Az Alzheimer-kór nem gyógyítható, a szellemi leépülés legfeljebb lassítható. Ám előbb-utóbb mindenkinek dönteni kell arról: intézetben helyezzék-e el a beteg szülőt, házastársat, vagy valaki otthon maradjon vele.

Himmer Éva szerint sokan az utóbbit választják. Az állami intézetekben többnyire borzalmasak a körülmények, harminc-ötven beszámíthatatlan ápoltra egy-két nővér jut. A színvonalasabb magánintézetekben több millió forint a belépő, plusz havonta átlag százezer forint a gondozási költség. Kevesen tudják megfizetni.

Ez a rendszer az államnak is rendkívül drága: havi 70 ezer forint normatív támogatást fizetnek minden, intézményesen ellátott demensért. Ennél jóval olcsóbb lenne a házi gondozásuk. Európában az otthonápolás munkaviszonynak számít: tb. és nyugdíj jár utána.

Ennek a koncepcióját itthon is kidolgozták 2010-ben, majd jött a kormányváltás, és a szocialisták tervezetét a Fidesz félredobta. Állítólag készül az új koncepció, ám ebből még semmi sem látható.

S hogy miért hagyták ki a fogyatékosokról szóló korábbi kormányrendeletből az Alzheimer-kórt?

Kökény Mihály volt akkor az MSZP egészségügyi és szociális minisztere. Úgy emlékszik, tíz éve még nem diagnosztizáltak itthon ennyi alzheimeres beteget. Ellátásuk nem jelentett ekkora társadalmi problémát. Elsődlegesebbnek tűnt akkor az autisták helyzetét rendezni. Ők megkapták a fogyatékos besorolást.

A balliberális kormányok igyekeztek egyéb támogatásokkal segíteni azokat, akik a szeretteiket otthon ápolják. Az önkormányzatok méltányossági alapon ápolási segélyt utalhattak ki nekik. Ám az Orbán-kormány ezt is elvette tőlük. Megvonta a forrásokat az önkormányzatoktól, amelyek a kötelező feladataikon túl „jótékonykodni” így már nem tudnak. Például Szegeden tavaly több mint 400 „tartósan beteg” hozzátartozója nem kapta meg az ápolási segélyt. Igényelte ezt Zsiga Attila is. Őt is elutasították.

Lakásukban már nincs fűtés, a gázt kikapcsolta a férfi. A telet egy pici villanymelegítővel húzták ki. A korábban felvett vállalkozási hiteleit nem tudja törleszteni Attila. Retteg, hogy elárverezik az otthonukat. Szociális ebédet ugyan igényelhetne, de be kellene utazni érte a városközpontba. A kétdiplomás térképésznek buszjegyre nem futja. A terhek nagyon megviselték, több koszorúérműtétje is volt.

A Facebookra kitett írása sokakat megrendített, akadt, aki pénzt küldött neki. Ügyében Himmer Éva nemrég az alapvető jogok biztosához fordult. Levelében arra is felhívta Szabó Máté figyelmét: Magyarország is aláírta 2006-ban a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ-egyezményt, az abban foglaltaknak azonban egyik kormányunk sem tett eleget.

Zsiga Attila megfellebbezte a Csongrád Megyei Kormányhivatal határozatát, és pert indított azért, hogy feleségét minősítsék fogyatékosnak. Azt mondja, ha kell, Brüsszelig is elmegy. Hadd tudja meg az egész világ, milyen helyzetben vannak nálunk az Alzheimer-kórosok és családtagjaik.