Speciális gyerekek – a Taigetosz-törvény áldozatai
Kerekes Viktória színésznő azért keresett meg minket, mert az ADHD-val (figyelemhiányos hiperaktivitási zavar) diagnosztizált kisfiát ki akarták tenni az óvodából.
– Az utóbbi hónapokban kaotikussá vált a helyzet az óvodában – mondta Kerekes Viktória –, az óvónők fele kilépett. A kisfiamra sokkal kevesebb figyelem jutott, miközben több mint húsz gyerek közt próbált helytállni. Éliás kikészült. Aztán egyik nap felhívtak az óvodából, és közölték: vagy egy órán belül elviszem a gyerekemet, vagy az utcára teszik.
Pedig épp azért választották Éliásnak a fizetős egyházi óvodát, hogy toleráns légkörben foglalkozzanak vele, ami az ilyen gyerekeknél nélkülözhetetlen. A kisfiút annyira megviselték a történtek, hogy rövid időre kórházba került. Édesanyja először be akarta perelni az óvodát, de letett erről: azt az időt, amit a pereskedésre fordítana, inkább a gyerekeivel tölti. Nagyobbik fia, Iván középiskolás, korábban nála is ADHD-t állapítottak meg. A színésznő a sajtó segítségét azért is kérte, hogy felhívja a figyelmet az ilyen „speciális” gyerekek és családjaik helyzetére.
– Nem csak arról van szó, hogy az én hangom talán messzebb ér el. A hasonló helyzetben lévő szülőknek levegőt venni sincs idejük, az egész életük rámegy, hogy megoldást találjanak a problémáikra. Sokan magukra maradnak, szétesnek a családok. A minősíthetetlen köznevelési rendszerben az ép gyerekek is túlterheltek. Nekem mindkét fiam kimagaslóan intelligens. A valódi nehézséget az intoleráns, megbélyegző társadalmi közeg jelenti. Mi is megkaptuk már, hogy biztosan azért ilyen a gyerek, mert verik otthon, vagy elhanyagolják. És ehhez hozzájön az a társadalompolitika, amely az időseket, betegeket, szegényeket, a sérült gyerekeket, a fákat ellenségnek tekinti.
Kerekes Viktória és ÉliásTegyük hozzá, a kormány szociális érzéketlenségét bizonyítja, hogy 2010 és 2018 közt a jóléti kiadásokat – idetartozik az egészségügy és a közoktatás is – a GDP 61 százalékáról 54-re csökkentette. A következmények drámaiak.
A figyelemhiányos gyerekek korszerű és hatékony vizsgálatát a Bethesda Gyermekkórház ADHD Centrumban végzik. Kerekes Viktória is tőlük kért vizsgálati időpontot Éliásnak.
– Azt mondták, egy évet kell várnunk. Amikor a kisfiam rosszabb állapotba került, megkérdeztem: hányadikak vagyunk a várólistán? Azt javasolták, menjünk át máshová, mert náluk már két év a várakozási idő. Pedig az ottani szakemberek a lelküket is kiteszik a gyerekekért. Nem ők a felelősek ezért.
Az ADHD Centrum vezető főorvosa, Csiky Miklós gyermekpszichiáter azt mondja: ők az egész országból fogadnak pácienseket. A komplex diagnosztikai mérések sokáig tartanak, három-négy alkalomból állnak.
– Tízszer annyian várnak vizsgálatra, mint ahányat képesek vagyunk ellátni. Meglehet, a jövőben csak gyerekek felmérését és diagnosztizálását tudjuk országosan vállalni, s csak a területileg illetékes betegeket gondozhatjuk.
Az ADHD a leggyakoribb pszichiátriai tünetegyüttes a 6–10 éves korosztályban. A 80 százalékban öröklődő fejlődési rendellenesség lényege, hogy az idegrendszer szűrés nélkül fogadja be a külvilág ingereit, nem szelektálja az impulzusokat. A páciens figyelme ezért folyton csapong, túl sok mindent érzékel egy időben, és túl sok mindent akar egyszerre csinálni. Az ilyen gyerekek dekoncentráltak, szétszórtak, gyakran hiperaktívak, könnyen válnak indulatossá. Mivel az idegrendszerük folyton túlterhelt, hamar kimerülnek, a teljesítményük elmarad a képességeiktől. Ők azok, akiket a tanáraik sokszor rossznak, neveletlennek, lustának könyvelnek el. Holott az ADHD-s gyerekek többsége igyekszik megfelelni, jól teljesíteni – csak nem tud. Önértékelési zavar alakulhat ki.
– Az ADHD gyakran együtt jár diszgráfiával és diszlexiával. Sokaknak van autisztikus tünetük, körülbelül húsz százalékuknál diagnosztizálható autizmus – jegyzi meg Csiky Miklós.
De mi az oka, hogy egyre gyakoribb ez a fejlődési rendellenesség? Egyrészt a modern diagnosztikai eszközökkel könnyebb felismerni a bajt. Másfelől társadalmi, gazdasági, életmódbeli változások is hozzájárulnak a figyelemzavar terjedéséhez. Hatalmas információs dömping zúdul az emberekre, és főleg a fiatalokra jellemző a megosztott figyelem: egyszerre több kütyüt, képernyőt néznek. A gyermekpszichiáter szerint ez is veszélyességi faktor.
– Vizsgálatok igazolják, hogy a felnőtt lakosság koncentrációs képessége folyamatosan romlik. Feltételezhető, hogy a figyelemhiány összefügg az immunrendszer túlterhelésével. Az emberiség minden évben rengeteg új mesterséges anyagot állít elő. Ezek a táplálkozással a bél nyálkahártyáján keresztül közvetlen kapcsolatba kerülnek az immunrendszerrel. S nemcsak arra hatnak károsan, hanem az idegrendszerre is – magyarázza az ADHD Centrum főorvosa.
Vagyis az ADHD a nagyvárosi életforma, a felgyorsult élettempó következménye is. S míg egyre többen várnak kezelésre, egyre kevesebb itthon a szakember. A hiányszakmák sorában a gyerekpszichiáter már a második helyen áll. Kitűnő orvosaink külföldre mennek.
Az ADHD-s gyerekek minden változást stresszesen élnek meg, az iskolakezdés számukra különösen megterhelő. Más problémás társaikkal együtt ők is a közoktatási rendszer járási, megyei szakmai bizottságai elé kerülnek, s a többségében gyógypedagógusokból álló grémium dönt a sorsukról. A súlyosabb organikus sérülteket a sajátos nevelési igényű (SNI) kategóriába sorolják. Akiknek kevesebb fejlesztés is elég, azok a beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézségekkel küzdő (BTMN) címkét kapják.
– A figyelemhiányos gyerekeket egyaránt be szokták sorolni SNI, illetve BTMN kategóriákba – mondja a pszichiáter. – Mi a szülőknek azt javasoljuk, hogy kis létszámú osztályba írassák be őket. Ha az írás, olvasás, számolás részképességei is sérültek, és kérhetnek felmentést az osztályzás alól, jobb, ha igénybe veszik ezt, amíg a tanuló behozza a lemaradását. De ezekről a kérdésekről nem kategóriák alapján kellene dönteni, hanem az adott diák helyzetét mérlegelve.
Kerekes Viktória ADHD-val diagnosztizált nagyobbik fiát az írási és olvasási nehézségei miatt annak idején felmentették a helyesírás értékelése alól.
– Nem is akartunk több felmentést kérni, azt szerettük volna, hogy Iván dolgozzon meg a jegyekért. Az sem jó, ha a gyerekben az erősödik meg, hogy ő úgysem tud semmit, ne is várjanak tőle semmit. Ugyanakkor ha Ivánt nem mentik fel helyesírásból, biztos, hogy a nyolcadikig sem jutott volna el. Az általános iskola végén aztán ugrásszerűen javult az állapota. Ma a Zöld Kakas Líceumba jár, jól ír és olvas, angolul még jobban. Kinőtte a figyelemzavarát, illetve megtanulta kezelni az ezzel járó nehézségeket.
Öccse szeptemberben kezdi az általános iskolát, és előfordulhat, hogy ő már nem kaphat mentesítést az osztályzás alól. A figyelemhiányos Éliás ugyanis BTMN kategóriás lett. A Taigetosz-törvény néven elhíresült törvénymódosítás szerint idén szeptembertől a BTMN tanulóknak már semmilyen tárgyból nem jár felmentés. Nem könnyű ebben a zűrzavarban eligazodni. A diszgráfiások és a diszlexiások például SNI besorolást kapnak, és ők továbbra is kérhetik a felmentést.
Csakhogy a BTMN-esek közé is bekerülnek netán picivel enyhébb olvasási-írási problémával diákok, de ők sem felmentést, sem plusz fejlesztést nem fognak kapni. Iskolai kudarcok és konfliktusok tömege várhat rájuk. Gyógypedagóguskörökben hallani: az érintett szülők már most megrohamozták a szakmai bizottságokat, hogy a gyerekeiket „átlobbizzák” az SNI kategóriába. Holott ennek súlyos hátrányai is lehetnek.
Az SNI minősítést 2003-ban vezették be, mivel fontossá vált: a fogyatékkal élő gyerekek közül, akit csak lehet, integrálva, az épekkel együtt oktassanak. A fogyatékos jelző helyett a kevésbé diszkriminatív „sajátos nevelési igényű” címkét adták többek közt autistáknak, mozgáskorlátozottaknak, értelmi és beszédfogyatékosoknak, egyéb pszichés zavarban szenvedőknek. Viszont őket csak kevés integráló átlagos iskola tudja befogadni, úgyhogy aki ilyen címkét szerez, számíthat rá, hogy nehezen talál sulit. Ráadásul az SNI-gyerekeket ugyanúgy fogyatékosnak bélyegzik meg ma is.
– A Taigetosz-törvény katasztrófa. Vagy betörik a gyereket az állami iskolarendszerbe, vagy elmehet „hivatásos fogyatékosnak” – mondja Kerekes Viktória.
2016-ban alakult meg a Csak Együtt Van Esély (CSEVE) csoport, az SNI/BTMN gyermekek érdekvédelmi közössége. Tíz szülő hozta létre a Facebook-csoportot, ma már 2500 tagjuk van. Egyik alapítójuk Erdész Ferenc matematikatanár, egy autista gyermek édesapja. Azt mondja, tudnak olyan diszgráfiásról, akit BTMN kategóriába soroltak.
– A szakértői bizottságokban esetlegesen, szakmai protokollok nélkül döntenek. Javaslatokat tesznek a szülőknek, mely iskolákba vihetik el a gyerekeiket. A bizottságok előírják azt is, hogy hetente hány órában milyen speciális fejlesztéseket kapjanak a nehézségekkel küzdő diákok. De sokszor nem a diagnózisok és valós szükségletek alapján döntenek, hanem hogy az adott környéken milyen ellátási lehetőségek vannak. És gyakran még ezeket a fejlesztéseket sem kapják meg a segítségre szorulók.
Hogy miért nem? A köznevelési törvény szerint az iskolák már nem önálló költségvetési intézmények. Ha például SNI-tanulót fogadnak be, érte dupla fejkvótát kellene kapniuk, ebből biztosíthatnák a szükséges óraszámú fejlesztést. Csakhogy a fejkvótákat a tankerületek kapják, amelyekhez 20-30 iskola is tartozhat. A tankerületek jelölik ki, hogy egy gyógypedagógus melyik tanintézménybe hányszor menjen ki.
Vagyis az iskolák a fejlesztésekre szánt pénzekből semmit sem látnak, fogalmuk sincs arról, kinek milyen ellátást kéne nyújtani. Az iskolarendszer centralizálásának következménye a totális átláthatatlanság. Papíron mindig minden stimmel, a nem megfelelően fejlesztett gyerekekkel pedig kínlódhatnak a tanárok és a szülők.
Maróti Zsuzsa gyógypedagógus. Hosszú hónapok óta küzd azért, hogy nyolcéves fia megkaphassa az integrált tanításához szükséges feltételeket. Donát 2015 nyarán elveszítette az eszméletét. Kómába esett, agyödéma lépett fel. A neurológusok nem sok esélyt adtak a gyereknek, azt mondták, ha mégis életben marad, halmozottan súlyos fogyatékos lesz. Orvosi csodának számított, hogy Donát gyógyulni kezdett. Miután kikerült az intenzívről, édesanyja minden idejét vele töltötte. Később derült ki, hogy egy ritka anyagcserezavar okozta a bajt. Sem enni, sem mozogni, sem beszélni nem bírt a fiú – mindent újra kellett tanulnia. S bár az orvosok erre sem láttak esélyt, Donát értelmi képességei nem sérültek.
Viszont érzelmileg visszaesett: nehezen motiválható, nincs feladattudata. Ráadásul súlyos beszédzavara lett, nehéz megérteni, amit mond. Nyolcévesen el kellett kezdenie az iskolát. A szakmai bizottság az ép értelmű, de agysérülése miatt „egyéb pszichés zavarral” küzdő fiút az SNI kategóriába sorolta, és kis létszámú osztályt javasolt neki.
– Kaptam egy listát azokról az iskolákról, ahol fogadnák a fiamat. Csakhogy a normál iskolákban nincs kis létszámú osztály. Legfeljebb drága alapítványi vagy magániskolát találtam volna – mondja Maróti Zsuzsa.
Akadt olyan intézmény, ahol felajánlották: Donát legyen magántanuló. A fiúnak van egy hetedikes, egészséges bátyja, édesanyjuk egymaga neveli őket. A bizottság azt is javasolta az anyának, hogy az ép értelmű fiát adja be az értelmi fogyatékosok iskolájába, mert ott kis létszámú osztályban tanulhatna: „fordított integrációval”, azaz a csoportban külön, normál tanterv szerint oktatnák. Ám ezt egyetlen értelmi fogyatékos iskolában sem tudták biztosítani.
A szakmai bizottságok egy gyereknek – a vezető tünetei alapján – csak egy diagnosztikus, úgynevezett BNO-kódot adnak. Donát esetében ez az „egyéb pszichés zavar” lett. Ebbe viszont a súlyos beszédzavar kezelése nem fér bele, ahhoz egy másik kódot, a beszédfogyatékosság BNO-kódját is meg kellett volna kapnia. A szabályok szerint azonban egy gyereknek nem jár két kód: a rendszer nem tud mit kezdeni azzal, ha valakinek többféle baja van. Maróti Zsuzsa bizottságtól bizottságig ment, fellebbezett. Fél évig harcolt, amíg elérte, hogy mindkét kódot megadják Donátnak. Csak a megfelelő fejlesztéseket nem kapta meg.
Pedig közben találtak egy egyházi iskolát, amely befogadta a fiút. Itt tizenkét problémás tanuló van egy osztályban, de pedagógiai asszisztensük nincs. Az ő dolga lenne, hogy a tanítót segítve egész nap a gyerekekkel legyen, motiválja őket, gyakoroljon velük.
– A fiam így hamar elfárad, úgyhogy megállapodtunk az iskolával: 11 óra után hazahozzuk. A tanárok mindent megtesznek, de a szakemberhiány miatt nem tudnak minden előírt fejlesztést megadni a gyereknek.
Maróti Zsuzsa hetvenéves szülei vidéken laktak, mindenüket eladták, Budapestre költöztek a lányukhoz. Ha az iskola riasztja őket, a nagyszülők szaladnak Donátért.
Magyarországon naponta követnek el jogsértéseket a legkiszolgáltatottabb gyerekek ellen. Holott a köznevelési törvényben is szerepel: „A gyermeknek joga van ahhoz, hogy állapotának, személyes adottságának megfelelő, megkülönböztetett ellátásban – különleges gondozásban, rehabilitációs célú ellátásban – részesüljön.”
– A diagnózisokban szereplő fejlesztői óraszámokat általában nem tudjuk teljesíteni. Egyre több a sérült gyerek, mi pedig egyre kevesebben vagyunk – mondta lapunknak egy neve elhallgatását kérő gyógypedagógus.
Hét éve működik nálunk az utazó gyógypedagógusi hálózat. Az eredeti szándék az volt: ha egy tanintézetben csak egy-két problémás gyerek van, ne alkalmazzanak saját szakembert, hanem a fejlesztő egy körzetet lásson el. A rendszer azonban fenntarthatatlan. Az említett gyógypedagógus korábban vidéken dolgozott. Naponta két-háromszáz kilométert kellett a saját autójával megtennie. Utazási költségeinek csak a 80 százalékát térítették meg. Most Budapesten él, négy intézmény között ingázik. A megfelelő feltételeket, eszközöket nem biztosítják neki. Egyébként a pályakezdő gyógypedagógusok bére havi bruttó 150 ezer forint. A humántárca azt ígéri, megszünteti a szakemberhiányt, s már megkezdték a gyógypedagógusok nagyobb létszámú képzését. Ám ők csak évek múlva végeznek, és semmi garancia arra, hogy a közoktatásban helyezkednek el, ha magánórákkal jobban kereshetnek.
Maróti Zsuzsa és DonátA legnehezebb helyzetben az elmaradott régiók hátrányos helyzetű családjai vannak. A szülőknek gyakran buszjegyre sincs pénzük, hogy orvoshoz, fejlesztésekre vigyék a gyerekeiket. Ez a magyarázata annak, hogy Budapesten vagy nagyobb városokban sokkal több a regisztrált SNI- vagy BTMN-gyerek, mint a szegény településeken.
Csiky Miklós gyermekpszichiáter adatai szerint idehaza a kiskorúak öt százaléka figyelemhiányos, ami hetven-százezer gyereket jelent. Ugyanakkor csak húszezer gyerek szülei folyamodtak segítségért, és körülbelül ötezren részesülnek megfelelő ellátásban.
Holott a kezeletlen ADHD-nak kockázatai vannak. Tizennyolc éves koruk után az ellátatlan páciensek 80 százalékánál egy, 60 százalékánál legalább két súlyos másodlagos pszichiátriai kórkép alakulhat ki. A leggyakoribb a depresszió és szorongásos tünetek. Háromszor-ötször gyakoribb a drogfüggőség.
A CSEVE-alapító Erdész Ferenc azt mondja: a Taigetosz-törvény az eleve rossz helyzetet tovább rontja. Bevezették például, hogy az integrált oktatásra alkalmatlan, fogyatékkal élő SNI-gyerekeknek bizonyos tantárgyakat – rajzot, éneket, technikát, etikát – nem gyógypedagógus végzettségű tanárok is taníthatnak. Magyarul: a tanárnak, saját óráin túl, esetleg ki kell járnia még valamelyik gyógypedagógiai intézménybe is.
– Bár a jogszabály már életbe lépett, nem tudunk arról, hogy alkalmaznák. A Taigetosz-törvény akkora felháborodást keltett, hogy a választás előtt talán nem akarnak botrányt. De attól tartunk, ősztől kötelezhetik a tanárokat erre is – véli Erdész.
A CSEVE a megoldásokon is dolgozik, s javaslataikat az Emberi Erőforrások Minisztériumának is benyújtják majd. Szerintük az egyik lehetőség az lenne, ha a normál iskolákban is létrehoznának kis létszámú osztályokat, ahol megfelelő fejlesztésekhez juthatnának a diákok. Ha viszont a szülő csak a közoktatás keretein kívül, a magánszektorban talál megfelelő gyógypedagógust, a költségeit térítse meg az állam.
Ez lenne a leghumánusabb és hosszú távon a leggazdaságosabb megoldás is. Ugyanis ha a speciális gyerekek időben megkapják a törődést és figyelmet, minden esélyük megvan rá, hogy munkaképes, teljes életet élő felnőttekké váljanak. Az első osztályos Donát fél éve még a ceruzát sem tudta megfogni. Édesanyja segítségével már a fél ábécét leírja, és remekül számol. Az ADHD-s gyerekekkel olykor fárasztó az élet, s bár egyes képességeik gyengébbek, rendkívül kreatívak, fantasztikus a humoruk, mindig újat kereső, felfedező elmék. Edison, Einstein és Churchill is ADHD-s volt. A mai magyar iskolarendszerben mi lenne velük?
