Segítünk, de sosem győzhetünk – A gondozók havi 150 ezerért teszik ki a lelküket

A T.-i otthon halljában, a porta mellett egyre nagyobb a péntek esti láz. A lakók a fotelsoron ülnek, és várnak. Információk köröznek. „Egy Suzuki jön. Ezek, Bélus, a te szüleid lesznek.” A sarokban felugrik egy meghatározhatatlan korú fiú. Az alaphír az, hogy „jönnek”. De nem Béluska szülei. Valaki közli, az ebédnél látta Zsuzsit, most is jól nézett ki. Béluska megmutatja a vécét, az ajtót is kitárja. Két lány az udvarig kísér. Ide ritkán és kevesen járnak. Egy látogató érkezése a külső világból gyorsan terjedő alapinformáció. A kisházban a frizsider előtt Lacika ül mackóban, mindig mosolyogva. Ha a gondozó letesz egy széket, békésen megül, onnan a lányok egy fél csokit sem vihetnek ki. Lacika hetven, érte már nem jár senki, és ez húsz éve így van. Lassan fájront, ürül a nagyterem, a parkolóból kitolat az utolsó autó.

Déri Erzsébet lassan géphez ül, hogy átpásztázza a netet, főleg a fogyatékosügyeket. Londonban élő nagyfia is küldözgeti a fontosabb linkeket. Erzsébet politikusokat, hivatalokat is ostromol. 1990-ben interjút készített Juhász Zsófia református lelkésszel, a Nők Lapja közölte. Juhász Zsófia nevét ma az egykor általa vezetett őrbottyáni szeretetotthon viseli. Szeretetházba kerülni régen stigma volt. Elhagyatottság, félelem, fölöslegességérzés. Juhász Zsófia már akkor másképp látta. „A közösség – mondta –, amely nem vállal felelősséget a fogyatékosokért, maga is fogyatékos” lesz. Ezt az idézetet Erzsébet megjegyezte. Ma is ez a vezérmondata.

Igaz, akkor már „érintett” volt.

Juditka

Juditkát 1976-ban szülte Erzsébet, mint mondja, „nem is akárhol, a Bakáts téren”. A súlya kicsi volt, 2300 gramm, a 2500-as normál súly alsó határa alatt. Ezért aztán nem is adták haza. Az asszony bejárt szoptatni, de szerinte a folyosó hideg volt. Könnyű lepel takarta a kis testet, nem volt pólya, a szülészeti protokoll már tiltotta. Megfázhatott? Orvosnak nem volt divat szólni, a nővér fel-alá rohangált. Amikor újra szoptatni ment, váratlanul azt mondták, ja, a Juditka nincsen itt. Keletkezett a tüdején egy ciszta, átvitték az Apáthyba. Nem ciszta volt, hanem tüdőgyulladás. Talán a hideg folyosó? Nem probléma, hamar túl leszünk rajta, mondták.

A következő négy év széthulló részletek homályos örvénylése, sehogy sem állnak össze történetté. A hangsúlyok (az okok) máig billegnek. Oxigénhiány? Aztán a folyamatos nyugtatás, a sok kusza diagnózis, a tébolyult rohangálás. Kifulladás és újrakezdés. Csak azért sem, nem hagyom. Miért velem? Vádak, önvád. A legtöbb anya görcsösen ragaszkodik a fatális „külső okhoz”. Ami többnyire valami apróság, véletlen, koncentrációhiány. Mikor a kislány négyéves volt, Erzsébeték megjárták Amerikát is. Kezében tartja Juditka angol nyelvű, igen drága zárójelentését. Nem oldódott meg semmi, a bajok évről évre halmozódtak. Középfülgyulladás, bevérzik az agykamra, Amerikai út, le kell venni a túlnyomást, a professzor szerint rutin. Nem volt az. Erzsébet azon kapja magát, hogy a Pető Intézetbe hordozza fejlesztésre Juditkát. Közbejött egy hemiparesis (féloldali izomgyengeség). Nagy eredmény, hogy viszonylag biztosan tud járni, bár a bal lába rövidebb. Bal kézzel is képes fogni. A látása sajnos gyönge. A szaknyelv ezt hívja halmozott fogyatékosságnak.

Juditka a Petőben tanult járni, a fejét egyenesen tartani. Ez azért is eredmény, mert Őrbottyánban van olyan gondozott, aki az ágyból sem tud felkelni. Az őrbottyáni vegyes társaság, minden rendű és rangú gondozottat befogadnak. Vannak remek konduktorok, segítők, ápolók. Csak kevesen. Létezik olyan hely az országban, ahol tizenkét főre jut egy műszakban két gondozó. Erzsébet asszony évtizedek óta a szakma fanatikus szószólója. Férje, anyja, anyósa már a sírban, ő nemsokára hetven, Juditka több mint negyven. Nem beszél, és ahogy mondták, már „nem fejleszthető”. A mamának azt mondja, mama, ennyit tud, ez kulcsszó. Felismeri a hazavivő autót, évente négyszer jár haza. Tud szeretni és boldog lenni.

Szünetet tartunk. Ránk fér. Juditka négyéves kora óta Őrbottyán lakója. Egy fejlesztő óvodában tanácsolta először valaki: „Talán mégiscsak az lesz a legjobb, ha nem megy rá a család.” Hogy nem minden intézet rossz hely. Juditka se szorulna ki a világból, társaságban lesz. És gondolni kell a jövőre. Erzsébetnek akkor már volt egy egyéves kisfia is.

Kurucz Petra konduktor, Juditka egykori fejlesztője azt mondja: a lelkiállapotot meg kell érteni. Az „intézetes szülő” élete állandó önvád, belső gyötrés. A helyzetet el tudja fogadni, de képtelen feldolgozni. Ahogy az idő múlik, egyre kínzóbb a kérdés: még itt vagyok, de mi lesz, ha megbetegszem, ha eltűnök? Ki fogja neki megmagyarázni? A hiány tud a legjobban fájni. Erre mindenkinek más stratégiája van. Petra (második babájával várandós kismama) imádja a szakmáját, de ő is azt mondja, öncsalás lenne, ha azzal áltatná magát, hogy a gondozott meggyógyítható.

– Tudom, hogy gyógyítunk. De meggyógyítani nem vagyunk képesek. Segítünk, de sosem győzhetünk.

Az egyetlen megoldás – Erzsébetnek is ezt ajánlotta Petra –, ha elérhető, néha nagyon kicsi célt tűzünk ki. Ilyen például, ha egy „éber kómás” gondozott tizenöt évvel a baleset után felnyitja a szemét. Petra szerint hazudik, aki azt állítja, hogy soha nem tette fel a kérdést: érdemes ezt csinálni? A három lépés érzelmi távolságot, ha nem akar az ember kiégni, szigorúan be kell tartani.

Sok és kevés is a pénz

Huszonnégymilliárd forintos támogatás. Ennyit fordít arra az unió, hogy a fogyatékossággal élők gondozását a Nyugat-Európában megszokott modell szerint alakítsa. 2016 elejéig több mint 600 lakó hagyhatott el hat nagy intézményt, 2019 elejéig újabb 2500-an kerülnek sorra. Az úgynevezett kitagolásnak számos esküdt ellensége, de számos híve is van. A NER-nek nem szívügye a szociális gondozás, mégsem hagyna benn a kasszában ennyi uniós pénzt. Most valóban nem az a baj, hogy „nincs pénz”: a működtetés lesz költséges és nehéz. A szabad életbe kerülő gondozottak gyakran távoli, infrastrukturálisan fejletlen aprófalvakba költöznek, a kisközösségi jellegű házak a legsilányabb telkekre épülnek. Huszonkilenc nagy tömegintézmény kiürítése egyúttal azt jelenti, hogy a szűkös szakmai erőforrások széttagolódnak. Nem mindenhova jut a fennmaradáshoz szükséges segítség. Mások, többek között Déri Erzsébet szerint a nagy házakra továbbra is szükség van. A nagy intézmény nem azért rossz, mert nagy, hanem mert nem elég jó a szakmai színvonal. A személyzet túlterhelt, a források pedig szűkösek. A kitagolás csaknem kétszáz miniintézményt létesít, amelyekben fennmarad a Monarchiából örökölt kaszárnyakultúra, miközben az ellátás kaotikusabb lesz. Ugyanakkor egy fogyatékos embert gondozó családnak súlyos anyagi terheket kell viselnie. Az állam 26 ezer forintnyi fogyatékossági támogatást biztosít. A rokkantsági járadékot a NER kicsit szűkösen méri, háromezer forinttal, 36 ezerig sikerült megemelni. A baloldali kormányzat alatt az emelés mértéke tízezer forint volt. A magánintézmények beugró díjai változatosak, egymilliótól ötmillióig terjedő sávban mozognak. A gondozási díj 120 ezerig is felmehet, de van, ahol 45 ezer. A többletszolgáltatások árainál a határ a csillagos ég.

Erzsébet hetente látogatja Juditkát, évente négyszer pár napra hazaviszi. Ilyenkor van fagyi, játszótér, séta. A betegség családot pusztító erő, irracionális félelmek munkálkodnak. A két nagymama, Erzsébet szerint, ezért halt meg rákban. Férje, akit csak egyszer látott sírni, amikor Juditkára kimondták a verdiktet, nyolc éve ebbe halt bele. Akár igaz, akár nem, ma már a családi mitológia része. A család viszont egyre szűkebb. Fiára, aki Londonban él, nem akar ilyen terhet rakni. Ketten maradtak Juditkával. A látogatási napok rendben telnek, de mi legyen hétköznap? Szervez. Negyvenötezer forintot fizet az intézetnek, háromfős női kontingenst foglalkoztat, akik havi 50 ezerért külön Juditkát sétáltatják, masszírozzák. Négy cége volt, ingatlanügynökösködéssel is foglalkozott, gondolt a jövőre, beosztással élt. A nagy átlaghoz képest Juditka ellátása fejedelmi. Igazán azok járnak rosszul, akik pénz és kapcsolat híján a rendszeren kívül rekednek. Tanyán, faluban, kisvárosban, szegénységben élnek.

Erzsébet

Fotó: Merész Márton

Ami Juditka jövőjét illeti, Erzsébet nem bízhat másban, mint az ereje végén járó fogyatékosellátásban.

– Nem egy helyen két gondozó jut tizenkét emberre – háborog. – Kettő. Tudja, mivel jár ez? Ezekből a történetekből nőtt ki a gödi Topház-botrány. Tíz intézetből nyolcat ugyanígy meg lehetne kapargatni.

Azt Petra, a konduktor sem tagadja, hogy a rendszer ereje véges, a probléma csak „púp a magyar társadalom hátán”. A fiatal konduktor szerint ez csak kisebb részben pénzkérdés. Magyarország szociológiai érzékenységét kellene átformálni. Dolgozott Angliában, ahol a különböző rendű és rangú sérültek dolgoznak, közlekednek, bulizni járnak, nyíltan és szabadságban élnek.

– Mit tudunk arról, milyen munkát végez az otthonban egy gondozó? – kérdezi felindultan Erzsébet. – Ha kevesen vannak, márpedig az állomány fele már külföldön van, egy gondozóra rengeteg gondozott jut. A feladat összetett. A gondozó öltöztet, pelenkáz, borotvál, hajat, körmöt vág, kormányozza a kerekesszéket, lepedőt cserél, beadja a gyógyszert. Takarít, feltálalja az ételt. A beteget emelgeti, míg a gerince bele nem roppan. Kezeli a tápláló szondát. Mindezt, a pótlékokkal együtt, 150 ezerért.

Fotó: Családi archívum

Hogy Erzsébet rutinos sajtószereplő, az ÉS-ben tavaly megjelent cikke is bizonyítja (Látókörön kívül). Szóról szóra ugyanezt ismétli. És mivel úgy gondolta, hogy a kampány méltó fórum, fel akarta lármázni a nagypolitikát is. Írt levelet az Emberi Erőforrások Minisztériumának, egy fél sorban sem reagáltak. Az ellenzéki politikusok közül Juhász Péter elolvasta, de félretolta. A sajtót nem érdekli, mondta. Szabó Tímea válasza máig várat magára. Molnár Gyula fellelkesült: ha valami, ez baloldali téma. „Visszük.” Miután a voksolás lement, Erzsébet számon kérte. Hűha, mondta Molnár Gyula. Elfelejtette a nagy felhajtásban.

– Mit várt a politikusoktól?

– Elvileg náluk van a pénz – mondja.

Erzsébet ebben valószínűleg téved. Viszont nem lehet pesszimista. Igazi nagyhatalom sürgeti, a fogyatkozó idő.

Gruiz Katalin, a Down Alapítvány alapítója ugyanabban a cipőben jár. Harminckilenc éves nagy kislányát gardírozza. De az álláspontja meglepő.

– A megoldás az, hogy mindenkinek fel kell tudni nőni. A sérült embernek is a maga módján. A szülőtől el kell szakadni. Ha másképp nem megy, ki kell mondani, ismételgetni: egyszer el fogunk menni. Nem igaz, hogy nem érti. Pontosan érti és érzi.

Biztos így van. A baj csak az, hogy a fogyatékos emberek egy része – valószínűleg Juditka is ilyen – nem tudja ezt visszajelezni.

Gruiz Katalin szerint elsősorban a szülőnek kell elfogadnia a gyerekét és a helyzetét. Addig lehet közbeavatkoznia, amíg erre képes. Néhány fontosabb döntést meg kell hozni. Kiválasztani a legmegfelelőbb helyet. Biztosítani a közelséget. Erre kell koncentrálni, nem vagyongyűjtésre, hátrahagyható örökségre. A fogyatékos ember vagyona inkább hátrány, általában arra jó, hogy a mohó rokonok, gyámok mindenéből kitúrják, és eldugják az isten háta mögé valami szörnyű helyre.

– Az igazi elszakadás a halál – vetjük közbe.

– Igen – mondja Gruiz Katalin –, de ezt nem csak a sérült embernek, az épnek is meg kell élnie. Egy életen át az életért küzdünk, a végén pedig veszítünk. Legyünk őszinték, az öregekről gondoskodik a magyar társadalom? Bár elismerem, fiatal fejjel mi is ridegebbek lehettünk. Lassan változunk. Fogyatékos gyerekkel foglalkozni azért jó, mert az emberből a jobbik énjét hozza ki.

Megkérdezzük Erzsébetet, milyennek szereti Juditkát ma. Mint egy negyvenegy éves babát?

– Sokkal jobban – mondja. – Ő most édes igazán.