Néha boldog is vagyok
Nem értik meg mások érzéseit, kerülik a szemkontaktust, a kortársaikat, monoton dalokat dúdolnak vagy rázzák a kezüket, gyűlölik a változást – csak néhány viselkedésforma a sok közül, amelyek az autistákat jellemzik. Becslések szerint idehaza százezren élnek ezzel a fogyatékossággal. Értük borul kékbe április másodikán, az autizmus világnapján a Parlament kupolája, és viselnek sokan kék ruhát.
– Szeretek ebédlőt rajzolni, meg ennivalót – mosolyog Nóri.
Fülig ér a szája, pedig az előbb még rossz kedve volt. Húszéves. Melegítőben, szandálban áll előttünk. Egy pillanatra abbahagyja a szappanbuborék-fújást.
– Miért jó fújni? – kérdezem.
– A jakeksz miatt.
– Az micsoda?
– A buborék illata.
– Te találtad ki ezt a szót?
– Nem. Ilyen a tusfürdőm is.
A Miskolci Autista Alapítvány kertjében állunk. Felettünk a hálótermek, az itt lakók védelme érdekében vizelettűrő, latexborítású ágyakkal. Az ablakok, szekrények lelakatolhatók, szintén az ő érdekükben. A lépcsőházban meserajzok, Kisvakond meg Micimackó. Emlék. Már felnőttek a gondozottak. Mögöttünk mulcsot szórnak szét. Régebben szólni kellett, hogy ne lépjenek a növényekre. Már tudják, nem szabad. Figyelmet tanulnak, a kerti munkától pedig a kézügyességük javul.
Nóri keres valamit rajtam:
– Te nagyon elegáns vagy – mondja.
– Köszönöm.
– Van feleséged?
– Van.
– És nem lehetne kirúgni?
– Gyönyörűt rajzoltál – dicséri meg Szalkainé Haraszti Krisztina a 28 éves Gábort. A fiú egész kis paksamétát hozott ki neki a szobájából. Széles a mosolya, büszkén néz ránk, hallottuk-e, amit Kriszti néni mondott. Persze hogy hallottuk. Ráerősítünk.
A fiú Szekszárdról került ide. Nagymamája nevelte, miután diagnosztizálták nála az Asperger- szindrómás autizmust. Gábor imád rajzolni, és éjjel-nappal az asztrológiakönyveket bújja. Alig értjük, olyan gyorsan beszél. Azt mondja, a horoszkópjában sok a keleti bolygó, erősíteni kell az akaraterejét.
– Gyerekkoromban sok probléma volt velem, agresszív voltam. Félek a változásoktól. Szeretem, ha mindig minden ugyanolyan. Néha boldog is vagyok. Hogy mikor? Amikor a könyveimet olvasom meg ha a gyerekkori képeimet nézegetem. Ez a két fotó ugyanazt a házat mutatja: az egyik ősszel, a másik nyáron készült. A fényeket szoktam összehasonlítani – magyarázza.
Gábor jó állapotban van. Az imént a tornateremben találkoztunk súlyosabb állapotban lévő társaival. Az egyik lány a fal mellett állt, nem mozdult. Ő nemcsak autista, hanem süket és vak is. Többen hümmögve valamilyen monoton dallamot mantráztak. Az egyik fiú fel-alá szaladgált, a másik folyton tapsolt. Marci a bordásfalnál ült, befogta a fülét, ritmusosan dőlt előre, hátra.
– A gondozójának az a feladata, hogy kihozza őt ebből a helyzetből. Szenved – feliratozta az intézményvezető.
– Mitől?
– A zajtól, a melegtől, saját magától.
Szalkainé Haraszti Krisztina tanítónőként hosszú éveken át dolgozott az alsózsolcai nevelőotthonban. A nyolcvanas években született meg első fia, Bence. A kisfiú későn kezdett el beszélni, lábujjhegyen járt, repkedett a kezével, agresszív volt, de két-három évesen fejből tudta a világ összes fővárosát.
Vízfejű, elmebeteg – mondták róla az orvosok. Meg azt, ha akarnak maguknak pár jó évet, adják intézetbe.
Bencét megverték a játszótéren, leköpték a buszon, és az összes óvodából eltanácsolták, mondván: nem tudnak foglalkozni ilyen furcsa fiúval.
A család végigjárta az ilyenkor szokásos stációkat:
– Kezdetben sír az ember, nehezen dolgozza fel, miért jutott ebbe a helyzetbe, aztán megpróbálja eldugni a gyerekekét a kíváncsi szemek elől. Végül megerősödik, és megpróbál neki segíteni – mondja Krisztina.
Egy elhivatott logopédus javasolt nekik egy pesti orvost. A fiú 7-8 éves volt, amikor diagnosztizálták, hogy „aspergeres”. Viszonylag jó képességekkel rendelkezik, élethosszig tartó képzést kell kapnia. Bencét megtanították az önállóságra: közlekedni, öltözködni.
Krisztináék több érintett családdal együtt 1992-ben hozták létre a Miskolci Autista Alapítványt. Évekkel később kaptak egy rossz állapotban lévő negyven négyzetméteres volt pártépületet, pályázati pénzből felújították, és a kilencvenes évek közepén öt bentlakóval kezdték el a munkát.
Időközben megszületett Krisztináék másik fia, Dani. Ő ma már képzőművész, designer, az alapítvány munkáját segíti.
A szülőknek gyakran nem marad más választásuk, mint szakemberekre bízni az élethosszig tartó képzésre, állandó felügyeletre szoruló gyerekeket. Ráadásul gyakori, hogy a családok nem maradnak egyben a fogyatékos gyerekek miatt. Többnyire a férfiak, de olykor a nők is menekülnek a helyzettől.
Krisztináék kivételek, őket összekovácsolta a nehézség. Munkájukat pesti szakemberek segítették, de Göncz Árpádné KézenFogva Alapítványának Fészekrakó programjába is bekerültek.
– Arra gondoltunk, ha a társadalom nem fogad be minket, csinálunk magunknak egy saját társadalmat – mondja Krisztina.
Sikerült. Ma ötven bentlakójuk, tizenöt napközisük van, és iskolájukban további húsz, speciális nevelést igénylő fiatal tanul.
Az alapítvány állami normatív támogatásokból, a szülők befizetéséből, pályázati és szponzori pénzből meg saját vállalkozásaiból él. Önfenntartó gazdaságot hoztak létre, van majorságuk százötven tyúkkal, ötven nyúllal, disznókkal. A húst és a zöldségeket a konyhába „forgatják”, ahol háromszáz adagot főznek, jut belőle egy idősotthonnak is.
Van egy kézművesműhelyük is, ahol nemcsak az autista fiatalok kézügyességét fejlesztik, de termékeiket vásárokon adják el. Saját fejlesztésű fonott „stokihintájuk” bekerült a 2013-as Magyar Design Évkönyvbe. Márkanevük: Maacraft, mely az alapítvány elnevezésének rövidítése és az erő, a svung szavak angol megfelelője.
A napokban adták át a pályázati pénzből készült mosodájukat, amely nemcsak az alapítványt, hanem a közeli idősek otthonát is kiszolgálja majd.
A szakemberek százezerre becsülik a Magyarországon élő autisták számát.
– Hozzávetőleg ötszáz felnőtt él a miénkhez hasonló otthonokban – mondja Krisztina. – Két-háromezer autista jár speciális iskolákba. De vajon hol a többi?
Egy kölyökképű fiú ül az asztalánál, és memoriterjátékhoz hasonló képességfejlesztő gyakorlatot végez, pöttyös csizmaformák párját keresi. Mellette Mónika folyton a gondozó kezéhez kap, ha az eltávolodik tőle. Rózsaszín csat van a hajában, úgy ötvenéves lehet.
– Hogy hívnak? – kérdezi a kölyökképű fiú.
– Andrásnak. És téged?
– Iminek? – válaszol kérdezve.
Imi harmincéves, órákat gyűjt, nagyszerűen rajzol. Mellette László jól számol, egészen százig tudja a számokat. Az egyik lány soha nem szólalt meg. Helyette trallalázik. A gondozói tudják, ha baja van, magasan énekel.
Az intézményvezető fia, Bence most 32 éves, az otthonban él értelmi fogyatékos menyasszonyával együtt. Nem találkozunk vele, mert napközben konyhai kisegítőként dolgozik a városban.
De a párja most is itt van.
– Ezüstdobozban volt – nyújtja felénk jegygyűrűs kezét Bari Zsuzsi. Épp lábtörlőt fon az alapítvány műhelyében. A korát nem tudja, azt mondja, bajban van a számokkal. Kisegítik: 29.
Büszke, hiszen menyasszony.
– Jól megvagyunk, nincs alleluja – mosolyog.
Vagyis Bencével már nem veszekednek, megértik egymást. Ha mindketten autisták lennének, ez szinte lehetetlen volna.
– De házasságot is tervezünk. Hopsz, ezt még Krisztina nem tudta – kapja a szája elé a kezét.
– Szeretnél szép fehér ruhát? – kérdezi meglepett anyósa.
Ragyog a lány arca:
– Szeretnék!