Küzdelem a senki földjén – Berni pásztorkutyákkal gyógyul az autista fiú
Öt megtermett berni pásztorkutya teste feszül a kapunak.
– Nem bántanak – nyugtatgat Andrea, a faluszéli ház tulajdonosa. Majd mintegy magyarázatként hozzáteszi: – Váratlanul lettek öten, az ott, Boni – mutat egyikükre –, mentett kutya. Nemrégiben fogadtuk be. Kidobták otthonról.
A negyvenes éveinek végén járó Andrea kutyatenyésztő, de mostanában nemigen van ideje a mesterségével foglalkozni, mert az élet váratlan feladatokat rótt ki rá.
Pusztaberki – ez a Börzsöny és a Cserhát között fekvő, 124 lelket számláló falu – annyira apró, hogy a térképen is alig látható. A busz egyszer megy ki reggel fél hétkor, aztán Balassagyarmatnál visszafordul, és még délelőtt visszaér. Annak, akinek nem felel meg a fél hetes indulás és a délelőtti visszaérkezés, marad az autó vagy más járatok, igaz, utóbbiak nem jönnek be a faluba, és sokat kell gyalogolni a megállójukig.
– Nem értem a nagyszüleimet, miért ezt a falut választották – mondja Andrea. A család eredetileg gödöllői, onnan költöztek ide.
A faluszéli házban Andrea szabadkozik, ne nézzünk körbe, annyi lenne itt a tennivaló, de soha nem ér a végére. Aztán az előszobába lépve Zalán bukkan fel, Andrea kisfia, be is mutatkozik. Negyedikes, kitűnő tanuló, éppen a napokban nyert az iskolában angolversenyt. Nagyon tetszik neki kollégánk fényképezőgépe, elkéri, tanulmányozza. Zalán autista.
Andrea az Autisták Országos Szövetségén keresztül sok sorstárs szülővel tarja a kapcsolatot. Amikor Ungár Péter, az LMP képviselője a januártól bevezetett gyermekek otthon ápolási díja (gyod) kapcsán elkezdte feltárni az új ellátás visszásságait, Andrea megkereste. Ő ugyanis egy a sok-sok kétségbeesett szülő közül, aki attól fél, hogy a kötelező felülvizsgálaton megvonják tőle a gyermeke után kapott ápolási díjat.
Mint arról többször is írtuk, a kormány civil szervezetek és az ellenzéki pártok nyomására hozzányúlt ahhoz a tarthatatlan helyzethez, amelyben a hozzátartozójukat otthon ápolók évtizedek óta kénytelenek élni. Az állami szolgáltatások hiánya miatt ugyanis az ápolásra szorulókat döntően a családtagjaik gondozzák odahaza, amelyhez az állam úgynevezett ápolási díjjal járul hozzá. Tavaly a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület, a CSak Együtt Van Esély csoport és az aHang platform által elindított, hónapokig tartó kampány rávilágított a tarthatatlan helyzetre. Az ápolást végző családtagok – döntően nők – kiesnek a munkából, napi 24 órában zuhan rájuk az ápolás fizikai és lelki terhének súlya. Az összeg, amit az állam ehhez az embert próbáló napi küzdelemhez tavaly adott, 32 600 és 58 700 forint közé esett attól függően, hogy alap, emelt vagy kiemelt ápolási díjat fizetnek. A tiltakozók azt a célt tűzték ki, hogy a kormány a minimálbér összegével támogassa az érintetteket. Ettől a céltól távol van az a megoldás, amelyet a kormány végül is elfogadott a tiltakozások nyomására. Felfoghatatlan és igazságtalan különbséget tett ugyanis az otthoni ápolást végzők között azzal, hogy nem emelte meg egységesen valamennyi érintett támogatását, hanem bevezetett egy új ellátási formát, a gyodot. A százezer forintos ellátás azonban csak annak jár, aki a gyermekét ápolja otthon, aki szülőjét, testvérét, egyéb hozzátartozóját, annak marad a korábbi ápolási díj, amelyet 2019-től 15 százalékkal megemeltek. Magyarországon mintegy ötvenezer ember ápolja otthon családtagját, harmaduk a gyermekét, így a jelentősebb emelésből az érintettek kétharmada kimarad.
Arra már Ungár Péter figyelt föl, hogy mindazoknak, akik január elsejétől a gyodot kapják, az év második felétől szembe kell nézniük egy felülvizsgálati eljárással, amelynek keretében pontozásos rendszerrel állapítják meg, ki jogosult az ellátásra, és ki nem. A kétségbeesett szülők szerint a pontrendszer érzéketlen a sajátos állapotokra, ezért könnyen kieshetnek belőle olyanok, akik otthon gondozzák gyereküket. A panaszok zöme autisták szüleitől érkezett, az autizmus skálája ugyanis igen széles: az enyhe formáktól a súlyos, más fogyatékosságokkal társult állapotig terjedhet. Csakhogy még az „enyhe” autisták esetén is gyakorta ott kell lennie valakinek, mert a gyerek kiszámíthatatlan. Ha pedig igényli a felügyeletet, a gondozó szülő nem tud elhelyezkedni. A kör így bezárul.
Andrea fia, Zalán épp ilyen: a kisfiú állapota szerencsére nem a legsúlyosabb, de kiegyensúlyozottan csak napi négy-öt órát tud az iskolában tölteni, vagyis nem lehet bent hagyni napközire, szakkörre.
– Két-három éves volt, amikor feltűnt nekünk, hogy valami nem stimmel vele. Elmaradt a fejlődésben, nem beszélt, a fejét a falba verte, nagyon erősen tikkelt. Itt, Nógrád megyében senki nem tudta megmondani, mi a baja. A gyerekorvos azt mondta, majd kinövi. De
amikor háromévesen óvodába került, nem azokat a dalokat tanulta meg, amelyeket a csoporttársai, hanem a nagyokét, mert állandóan a falnak nyomta a fülét, és a szomszéd csoportból átszűrődő hangokat rögzítette.
Az óvónők sem ismerték fel, mi lehet az oka e furcsa viselkedésnek. Végül Budapesten kaptuk meg a diagnózist, hogy Zalán autista – meséli Andrea. Közben Zalán egy űrkutatásról szóló könyvet mutat, azt olvassa most.
– Zalán nem volt hajlandó megszólalni, folyamatosan pálcikaembereket rajzolt, emiatt nem akarták iskolába engedni, de én ragaszkodtam hozzá. Tőlünk negyedórányi kocsiútra van egy katolikus iskola, ott integráltan oktatják – folytatja Andrea. Az első évek nehezen mentek. A kisfiú általános iskolai tanítója nem szerette a fiút.
– A tanító néni utálta Zalánt, Zalán meg a tanító nénit – meséli Andrea. A konfliktus miatt egy ideig magántanulói státuszban, otthon kellett tanítgatnia a fiát, de aztán harmadiktól új pedagógus érkezett az osztályhoz, így Zalán normál körülmények között folytathatta az iskolát. Az új tanító nyitott Zalán felé, olyannyira, hogy a kisfiú miatt elment egy olyan tanfolyamra is, amelyen jobban megismerhette az autizmust. A kisfiú most olyan padban ül, ahol nem ülnek mellette, a lehető legtávolabb a neonfénytől – a fények ugyanis nagyon zavarják.
Zalán lelki társa Boni, a megmentett berni pásztor.
– Megsúgja a kutyának a bánatát, és Boni meghallgatja. Olyankor összebújnak. Az állat jó hatással van Zalánra – magyarázza az édesanyja.
Andrea nagyon fél attól, hogy ha eljön a felülvizsgálat ideje, hiába kapta korábban az ápolási díjat, a pontozásos rendszer alapján elveszik tőle a támogatást.
Szorongásával nincs egyedül: autista gyereket nevelő családok százai rettegnek ugyanettől. A pontrendszer ugyanis inkább a mozgásukban korlátozottakat veszi alapul, és hozzájuk viszonyítva az autista gyerekek egyszerű esetnek tűnhetnek.
– Igen, a gyerek iskolába jár, de ettől még nincs jól. Nem tud délutánig bent maradni, és ha pár perccel később megyek érte, kétségbe esik, mert azt hiszi, elhagyták. Vannak olykor a semmiből jövő dührohamai. A hétköznapi dolgok nem igazán mennek neki. Nem is tudom, itt, Pusztaberkiben mit kezdek vele, ha már nagyobbacska lesz. Adjam szakmunkásképzőbe? Balassagyarmaton egészségügyi és kereskedelemi szakközép van. Egyik helyre sem való.
– Az, hogy 18 ezer családhoz kiküld egy szakértőt a kormány, bürokratikus, sokba kerül, becsléseim szerint ezzel a procedúrával többet veszít a kormány, mint amennyit be akar hajtani az egész eljárással – indokolja Ungár Péter, hogy mennyire logikátlan ez az intézkedés, arról nem is beszélve, hogy mennyire megalázó.
Rétvári Bence, az Emberi Erőforrások Minisztériumának kereszténydemokrata államtitkára az Országgyűlésben az LMP felvetésére értelmezhetetlen választ adott. Visszatérő mantrája az államtitkárnak, hogy azon a napon, amikor a gyodról szavazni kellett, kivonult az ellenzék a parlamentből. (Ez a rabszolgatörvény szavazásának napja volt – A szerk.) A konkrét szakmai javaslatokra azonban – ezek: emeljék 100 ezer forintra azok támogatását is, akik nem a gyermeküket, hanem más rokonukat gondozzák; szüntessék meg a szakmaiatlan pontrendszert; vezessék be a nagyszülői gyod intézményét, illetve engedélyezzék, hogy a nyugdíj mellett is lehessen igényelni a gyermekápolási díjat – nem válaszolt. Inkább ezt mondta: „December 12-én, amikor százezer forintra emeltük a gyermekek otthon gondozási díját új kategóriaként bevezetve, és döntöttünk arról, hogy 2022-ig minden ápolási díj 30 százalékkal emelkedik (…) akkor egyetlenegy ellenzéki képviselő sem támogatta ezt, sőt fizikai erőszakot alkalmaztak annak érdekében – ez nemcsak a magyar, de más parlamentarizmus esetében is példátlan –, tehát fizikai erőszakot alkalmaztak annak érdekében, hogy a levezető elnök ezt a kérdést föltegye szavazásra. És most sem elnézést kérnek, hanem röhögcsélnek és nevetgélnek ezen. S ha már a fizikai erőszak ellenére mégiscsak fel tudta tenni a kérdést szavazásra a levezető elnök, akkor egyikőjüknek sem volt annyi bátorsága, hogy sípolás, dudálás és konfettidobálás helyett odamenjenek a képviselői helyükre, és legalább ennél a szavazásnál megnyomják a szavazógombot, és támogassák az ápolási díjak emelését. Másik törvényjavaslatnál oda tudtak menni, mert az önöknek fontos volt, lényeges volt, annál kivételt tudtak tenni az általános hőbörgésből, de ez a szavazás nem volt önöknek eléggé fontos. Ezt alárendelték sok minden másnak. Azt mondták, ennél a szavazásnál mi inkább sípolunk, mintsem hogy az ápolási díjban részesülők juttatásait megemeljük.”
Mivel Rétvári Bence arra sem adott érdemi választ, hogy milyen szakmai egyeztetés alapján döntött a kormány a gyod bevezetéséről, Ungár Péter közérdekű adatigényléssel szerette volna megismerni a döntés-előkészítő szakmai anyagokat. Csakhogy ezeket tíz évre titkosította a kormány. Az LMP képviselője emiatt bírósághoz fordul.
A kis ház nappalijában kézzel festett tájkép lóg. Andrea műve, de még nem fejezte be. Bekukucskál a szobába Andrea nagylánya, aki egy három hónapos kisbabával és a korábbi kapcsolatából származó, nyolcéves nagyfiával itt, édesanyjánál lelt hajlékra – élettársa 33 hetes terhesen kidobta, mert más nőt talált magának. Három felnőtt és három gyerek él így most együtt. Andrea autószerelő férje az egyetlen kereső. Nehezen élnek, a gyod emelt összege így különösen nagy segítség. Andrea próbál jókedvűnek mutatkozni, de egyszerre nehezedik rá fia autizmusa és bajba jutott lányának a sorsa. 12 éve temette el a nagymamáját, akit 14 éven keresztül ápolt ugyanebben a kis házban. A magatehetetlen, idős asszony gondozásáért soha egyetlen fillért sem kapott.
