Intézményesített kormányzati átverés a gyod? – Felülvizsgálják az otthon ápolásra szoruló gyerekek állapotát
Január elsejétől – elsősorban az ellenzék és a civilek közös erőfeszítéseinek sikereként – a kormány átformálta az ápolási díjak rendszerét. A Lépjünk, hogy Léphessenek Közhasznú Egyesület, a Csak Együtt van Esély Csoport és az aHang platform által elindított, hónapokig tartó kampány rávilágított a családtagjaikat otthon ápolók rendkívül nehéz helyzetére. A kampány nemcsak arra fókuszált, hogy felhangosítsa az önellátásra képtelen hozzátartozót ápolók követeléseit, hanem speciális, embert próbáló munkájukra is. A demonstrációk és az egyre hangosabb követelések részben célt értek: a kormány – új kategóriaként – a tartósan beteg, önellátásra képtelen gyermeküket otthon ápolók számára bevezette a gyermekek otthon gondozási díját (gyod), amelynek összege havi bruttó százezer forint. Ez a gyermek életkorától függetlenül folyósítható. A gyod 2022-ig folyamatosan emelkedik, a kormány ígérete szerint ekkorra eléri a minimálbér szintjét.
A civilek és az ellenzék eredeti követelése kicsit másképp szólt: azt szerették volna, hogy az állam ismerje el foglalkozási jogviszonynak az otthon ápolást. Hiszen – érveltek – ha az intézményben dolgozó ápolók bért kapnak, akkor a hasonló tevékenységet otthoni körülmények között végző ápolónak is munkabér járna. Munkabér helyett azonban az otthoni ápolást végzők ápolási díjra jogosultak, ami – az ápolt állapotának súlyosságától, valamint a gondozó és gondozott viszonyától függően – 28 és 56 000 forint között mozog havonta.
A tiltakozás, kampány és demonstráció tehát csak félsikert hozott, mivel a kormány nem ismerte el foglalkoztatási jogviszonynak az ápolást. Megkülönböztette viszont az otthon ápolókat a saját gyermeküket ápolókra, illetve az ugyancsak önellátásra képtelen hozzátartozójukat (szülőt, testvért, házastársat stb.) ápolókra. A gyermeküket ápolók díját jelentősen megemelte, bár az összeg még így is megalázóan alacsony. A Tárki adatai szerint az otthoni ápolást végzők kicsivel több mint harmada ápolja a gyerekét, így a jelentősebb emelés rájuk vonatkozik, a többiek – akik házastársukat, szüleiket, más családtagjukat gondozzák – ebből kimaradnak. (Súlyos morális kérdés, hogy megkülönböztethető-e így az, aki a gyerekét ápolja attól, aki a szülőjét.) Csakhogy az sem biztos, hogy akik a gyereküket ápolják, egy év múlva is kapják a gyodot – erre mutat rá Ungár Péter.
A humántárca ugyanis új feltételeket vezet be az érintettek számára, és az év második felében – fél év leforgása alatt – felülvizsgálja a jogosultak körét. Vagyis az, aki ápolási díjban részesült 2018-ban a gyermeke után, automatikusan megkapja 2019 év végéig az új ellátást, a gyodot. Nyártól azonban elindul az a felülvizsgálat, amely alapján megállapítják, hogy az otthon ápolt gyermek valóban képtelen-e az önellátásra. A szakértői vizsgálat arra irányul, hogy feltárják, mennyire képes a gyermek önállóan enni, öltözködni, tisztálkodni, személyes higiéniájáról gondoskodni, lakáson belül közlekedni, illetve képes-e oktatási intézménybe járni.
Ungár Pétert a gyod új pontozási rendszerével kapcsolatban számos érintett szülő kereste fel. Legtöbbjük autizmussal élő gyereket gondoz, és úgy látják, a pontozási rendszer inkább a mozgásukban korlátozott személyeket veszi alapul.
„Egy cukorbeteg és egy autista gyermeket nevelő édesanya vagyok – írja egyikük. – Több szülőtársammal egyetértünk abban, hogy az új rendszer sokunkat hátrányos helyzetbe fog hozni, a pontozási rendszernek köszönhetően az eddigi alap ápolási díjra sem leszünk jogosultak. Autisták, cukorbetegek, immunhiányos gyerekek, cölikáliások stb. szülei maradnak ápolási díj nélkül. Ezen gyerekek nagy része szerencsére nem szorul pelenkázásra, etetésre, és a lakáson belül is közlekedik. Ugyanakkor sok egyéb problémával kell szembenéznünk a mindennapokban, amit, úgy tűnik, nem tekint problémának a kormány. Nagyon hangzatos volt a százezer forint, sokan örültek és elhitték. A pontozási rendszerrel december végén szembesültünk. Nem gondoltam, hogy tőlünk kell elvenni azt az összeget, amit a gyodra fordítanak majd” – írja. Egy másik szülő arról számol be, hogy a cukorbeteg gyermekek szülei rendszeresen ott ülnek az óvoda vagy iskola folyosóján, „szünetekben cukrot mérnek, délben mennek be inzulint adni, és viszik az ebédet”. Ilyen napi kötelességek mellett pedig nincs az a munkáltató, aki foglalkoztatná az érintett szülőt – azaz az esetek legnagyobb százalékában az édesanyát, mert az otthon ápolók több mint háromnegyede nő.
„A fiam magasan funkcionáló autista. A jelenlegi pontrendszer alapján sajnos tényleg kilátástalan lesz a helyzetünk. Személy szerint két faluval arrébb hordom autóval iskolába, mivel autistát akármelyik iskola nem fogad. Kis létszámú osztályt kellett keresnünk. Tömegközlekedés szóba sem jöhet, nem tud közlekedni, nem tudná, hol kell leszállni, felszállni. (…) Gombolni, cipőt kötni nem tud. Egyszerű dolgok problémát jelenthetnek (Állj, odébb! Csukd be az ajtót!), míg évszámokból profi, a világ összes autó- és fegyvermárkáját tudja, képről felismeri. Időnként magántanulók vagyunk, mert az iskolától besokall, telítődik. Ugyanúgy van dühkitörése, mint az autisták többségének. (…) Egyedül étkezik, ha ki van szedve az étel, összevágva a hús stb. Nem ismeri az evőeszközök vagy szedőkanalak helyét, inkább nem eszik, nem keresgeti. Állandó felügyeletre szorul, a nap 24 órájában. Pedig kitűnő tanuló, de ott kell ülnöm, és néznem, mit csinál. Az önállóság hiányzik. Ha mindenféle pénzbeli segítség meg lesz tőlünk vonva, sajnos ezeknek a gyerekeknek végük. Pedig még sok mindenre taníthatók lennének, hogy az életben legalább egy kicsit talpra álljanak, ha az állam engedi. Ezzel a pontrendszerrel sajnos mindent kihúznak a talpunk alól” – hívja fel a figyelmet a problémára egy másik édesanya.
„Száll egy pofon a szélben, egy nagyon nagy pofon, és én most azt hiszem, joggal vagyok mérges az intézményesített kormányzati átverés miatt, amit úgy hívnak, hogy gyod” – írja elkeseredésében az Autizmuslive.blog szerzője.
Ungár Péter hangsúlyozza: a pontrendszerrel kapcsolatban számos aggály merül fel, ezek közül az egyik legsúlyosabb, hogy nem világos, hol fellebbezhetnek a szülők, ha kedvezőtlenül pontoznák a gyermeküket, aminek következtében kiesnek az ellátási rendszerből.
– Nem világos az sem, hogy gyermekek állapotát hogyan lehet számokkal kifejezni. Rengeteg az egyedi élethelyzet. Azt például hogyan pontozzuk, ha a gyermek állapota miatt a szülő képtelen munkát találni? – mutat rá az eljárás abszurditására a képviselő, hozzátéve, hogy a gyermekről kiadott orvosi diagnózisnak szerinte elegendőnek kellene lennie ahhoz, hogy a korábban ápolási díjat kapó szülők megkapják a gyodot anélkül, hogy átesnének a „fogyatékosságából eredő funkcióvesztést” értékelő vizsgálaton. A megalázó és bürokratikus felülvizsgálati pontrendszer helyett az LMP arra szólítja föl a kormányt, hogy korrigálja a vonatkozó jogszabályt, és állapítsa meg minden ápolásra szoruló gyermek után az otthon ápolási díjat.
A felülvizsgálati pontrendszert az Autisták Országos Szövetségének elnöke is aggályosnak tartja. Kővári Edit hangsúlyozza: az állam bizalmatlansága nem indokolt, hiszen nem várható tömeges visszaélés ezzel az ellátási formával kapcsolatban. Arra is felhívja a figyelmet: az ellenőrzési procedúra a bürokratikus költségeivel együtt nagyobb összegeket emészthet fel, mint amennyi pénzt az eljárással az államkassza megspórolna. Kővári Edit rámutat: nem a jogosulatlan felhasználás a jellemző, hanem éppen ellenkezőleg, jogosultak tömegei esnek ki a rendszerből. Az érdekvédelmi szervezet vezetője azt mondja: nagyon örülnek a gyodnak, de az új ellátási forma bevezetéséhez szükséges jogszabályi környezetet elkapkodva alkotta meg a minisztérium. Azonban még nincs késő módosítani, kérdés az, hogy az Emmi hajlandó-e, hiszen a fogyatékossággal élő embereket képviselő érdekvédelmi szervezetek továbbra is jelezték szándékukat az egyeztetésre.
– Az én gyermekemnél ötéves korában állapították meg az autizmust. Most speciális iskolába jár. Nem tudom, hány pontot kapna a maximális nyolcból, amikor majd felülvizsgálják, jogosult vagyok-e a gyodra. A fiamnak van ugyanis valamilyen mértékű gondozási szükséglete, de hogy mekkora mértékű, az a jogszabályban kialakított pontozással nehezen mérhető. És sok autizmussal érintett gyermeknél hasonló a helyzet. Hiszen az autista gyermekek közül vannak, akik bizonyos fokig képesek ugyan az önellátásra, de az autizmusuk miatt mégis kiszorulnak a köznevelési intézményekből. Az autizmussal ugyanis együtt járnak olyan tulajdonságok, mint a hiperérzékenység. Van, aki nem bírja az átlagos zajokat, például az iskolai tanórán a világítás, azaz a neoncsövek zúgását. Emiatt az ilyen gyermeket sokkal hamarabb haza kell hozni az óvodából, iskolából. Autistáknál nem ritka a szociális, társas készségek sérülése, sokat szoronganak, így lehet, hogy csak néhány tanórát bír ki a gyerek egy nap. Az autizmus nagyon összetett állapot – mondja Kővári Edit, aki a helyzetének összetettségét illusztrálandó hozzáteszi: a fia megtanult ugyan egyedül tisztálkodni, de éppen most kellett leszerelnie a nyíló ablakaikról a kilincset, mert nem érti, hogy a negyedik emeleten laknak. Még a postaládájukig sem megy le úgy, hogy egyedül hagyja őt a lakásban. Ráadásul a gyereknek vannak jobb és rosszabb napjai, tehát nagyon nem mindegy az sem, mikor találkozik vele az a szakember, aki a pontozást végzi. Az érdekvédő szerint kulcskérdés tehát, ki végzi majd a felülvizsgálatot. Óriási a szakemberhiány, egy ilyen procedúrát olyan szakembernek kellene végeznie, aki érti és ismeri az autizmust. Mivel az érintett gyerekeknek kötelező rendszeresen megjelenniük a tanulási képességeket vizsgáló szakértő bizottság előtt (akik részletes szakmai véleményt készítenek a gyermekről), Kővári Edit szerint például az ily módon keletkezett dokumentumok is elégségesek lehetnének arra, hogy a gyodra való jogosultságot az állam ellenőrizni tudja, emellett már nem lenne szükség a gyerekek gondozási szükségletének pontrendszeres felülvizsgálatára.
– Amikor gyereket vállaltam, és várandós voltam, még nem tudtam, milyen feladatot kapok a fiammal, Marcival. A szüleimre nem számíthatok, részmunkaidős munkám van csupán. Rettegek attól, mi lesz, ha Marci már nem jár iskolába, és itthon fogunk élni kettecskén. Az rémálom lesz, mert a közösség hiánya súlyosbítja a viselkedési problémákat. A családok kiszolgáltatottak, mert intézményes ellátás alig van. Azt éljük át nap mint nap, hogy állandóan nyitogatnunk kell az ajtókat, miközben a napi megélhetésért küzdünk. Nem luxusautóra megy majd el a gyod – mondja Kővári Edit, aki abban bízik, hogy a tárca korrigálni fogja ezt a gyorsan megalkotott jogszabályt. Mert – állítja – csak így lehet elkerülni azt, hogy családok szembesüljenek az év végén azzal, hogy megvonják tőlük a gyodot.
