Életreceptek

Bence mellett az asztalnál Sasi gyöngyöt fűz. Tanára percenként szól rá, hogy a lassú, akadozó mozdulatok folytatásra leljenek. Az ablaknál Gábor összepárosított képeket sorol újra külön dobozokba, hogy aztán társai megint összeillesszék őket. A fiún fülvédő.
– Zavarják bizonyos zajok, nem tudjuk, pontosan melyek – magyaráz Kis Erzsébet, az intézmény szociális részének igazgatója.

Jöttére az egyik kamasz alig bír magával. Ölelgeti, kiabál. Közben néha a kabátgombomat csavargatja. A hatfős csoportra egy tanár és egy asszisztens jut. Meg egy terem. Kulcsra zárva, a biztonság kedvéért.

Közben a szomszéd osztályban egy fiú ütemesen veri az asztalt. Egy másik, Ábel bemutatkozik, és puszit nyom a homlokomra. Nem zavarja, hogy mellettünk egyik társa percek óta ugrál és kiabál:
– Beteg vagyok, injekciót akarok!
– Műbalhé – súgja tanára, és kiviszi a teremből, nehogy a többiek is hisztizni kezdjenek.
Kapkodjuk a fejünket. Rutinok sokasága kell itt a percek túléléséhez.

A kutatások szerint százötven emberből egy (s a fiúknál négyszer gyakoribb a betegség) autista. Lehet, hogy szaknyelven szólva „jól funkcionál”, ezért csak annyit mondunk rá, hogy bogaras, bunkó, vagy jól elvan a számítógépével. A spektrum széles, nem az Esőember Raymondja az átlag.

De a betegség könnyen felismerhető. Mert a kisgyerek a legóból nem mesevárat épít, hogy kimentse belőle a királylányt, csak a darabkákat forgatja a kezében. Nem tanul meg beszélni, vagy rosszul ragoz. Gondja van az alvással, a szobatisztasággal, az evéssel – például bármit megeszik, ami narancssárga. Mert a szín – fogódzó.

A folyosón, az ajtók mellett színes talpnyomok sorakoznak. Odabent, a termekben is mindenkinek saját színe van, ugyanolyan törülközővel, fogkefével. De az élet központja a napirendi fal. Valamennyi gyerek neve alatt tépőzáras kártyák jelzik a tennivalók sorát. „Játék, írás, játék, terítés/ebéd, számítógépezés, utazás.” Ha egyikük valamit elvégzett, leveszi a kártyát, és a tanárának adja. Akad, aki olvasni ugyan nem tud, de fotografikus memóriája révén megjegyzi a szóképeket. Aki valamit szeretne, a kérést jelképező „kéz” rajzot passzítja azzal, amit akar. Mondjuk a keksz vagy a vécé ábrájával.
– Ez a képcserés kommunikáció – mondja az iskolai részleg igazgatója.

Mátyás-Szenek Mónika tizenhárom éves nevelt lánya autista, nem tud beszélni. Ők otthon is ezt a technikát használják. Így történhetett, hogy nemrégiben, amikor vendégek voltak náluk, a lány kirakta, hogy szörpöt kér, az egyik felnőtt meg töltött neki. Mi sem egyszerűbb. De amúgy?
– Makogni és kapálózni kezdett volna, aztán lehet, hogy csapkod, elrohan, vagy belém rúg.

Az autistáknak nemcsak a beszédértéssel, de a kommunikáció minden formájával és a társas viselkedéssel is gondjuk van. A szó – autista: „önmagára irányult” – jelentésének megfelelően saját világukban élnek.

A társadalmi szabályokat nem értik, és nem fogadják el. Mindenben az állandóságot keresik. Számukra a rutin: biztonság. Ezért szeretik az intézmény rendszerét, a tennivalók biztonságát, a színek, a képek kiszámítható visszatérését. Állandóság és változás – napi küzdelem a megfelelő arány eltalálása.

– Nemrég áthelyeztünk egy könyvespolcot – mondja Mónika. – Az egyik fiú bejött, és kezdte visszatolni a helyére. Kiderült, otthon is folyton pakol. Attól kezdve az órák előtt tudatosan tologattuk a bútorokat, hogy növeljük az ingerküszöbét.

A tanítás itt legtöbbször nem a szorzótábla kikérdezését jelenti. Inkább az önellátásra nevelést. Hogy a gyerek legyen szobatiszta, fürödjön mindennap, vegyen magától tiszta ruhát, mert a büdös embereket a világ nem szereti.
– Mindig több készséget fejlesztünk egyszerre. Ha matekozunk, azt is tanítjuk, hogy tudjon a fenekén ülni és koncentrálni. Ha tízóraizunk, akkor szépen kell enni, nem szabad dobálózni.

Recepteket is szoktak írni. Az élethez. Például, hogy mit kell tenni, ha az ember moziba megy: jegyet venni, kivárni a sort a pénztárnál, ülve maradni előadás közben. Persze gikszer mindig közbejöhet. Elfogy a hely, beszól a sorban utánunk következő. Mert a társadalom – így Mónika – kegyetlen.
– Legutóbb a lányom letüsszentette a sofőrt a buszon, mert nem tudja, hogy ilyenkor a szája elé kell tenni a kezét. A férfi méltatlankodott, de aztán megértette a helyzetet, mert elmagyaráztam neki.

Szülők egy csoportja 1999-ben fordult a ferencesekhez, hogy külföldi minta alapján hozzanak létre egy csak autistákkal foglalkozó szociális otthont. Ehhez társult 2001-ben az általános iskola. Ám a gyöngyösi központ gyakran nehéz döntés előtt áll. Felvegyék azt, akiről látják, hogy nem illeszthető a csoportba, s így a többi gyerek fejlődését veszélyezteti, vagy küldjék haza, amivel tönkre is tehetnek egy családot? Hiszen az autista gyerek huszonnégy órás felügyeletre szorul, az ezért járó ápolási díj kevés a megélhetéshez, a pihenés pedig elérhetetlen vágy lesz.

Akit viszont felvesznek, engedéllyel akár húszéves koráig is tanulhat itt. A bentlakók – most negyvenegyen – délután szabadfoglalkozáson vesznek részt. Ilyenkor már csak épp a törvényi minimumnak megfelelő számú gondozó jut rájuk. Több kellene, a biztonság végett is, de nincs rá pénz. Akad, akinek a pihenést a tévézés, másnak a tolltartó cipzárjának húzkodása vagy egy zokni visszafejtése jelenti. Istvánnak a házimunka.

Most ebédhez terít. Egyedül, pontosan. Először lerak az asztalra hét tányéralátétet. Mindegyiken sárga nagy kör a tányér, háromszög a szalvéta, téglalap az evőeszközök, kisebb kör a pohár helye. Aztán előre kivágott sablonhoz megy, amelyen hét nagy kör, azaz tányérhely van. Abba beleszámolja a tányérokat, s amikor a sablon végére ér, a maradékot elrakja. Így az asztalokra már a pontos mennyiséget viszi ki. Szalvétából, pohárból, evőeszközből is.
– Kőkemény matek – súgja Mónika.
Azt is mondja: az autisták jó rendszeralkotók. Kiváló munkát tudnak végezni adatbevivőként, vagy ha meghatározott sablon szerint kell összeszerelni valamit, vagy polcot feltölteni.

Gyöngyösön ezért gyakorolják az össze- és szétszerelést. Műanyag dobozka kinyit, papír kivesz, csipesz róla lehúz, s mindegyiket, színek alapján, a helyére rak. Aztán ugyanezt visszafelé. Mint a motoralkatrészeknél.

Ám egyelőre a vállalkozók nem kapkodnak a munkaerő után. Így volt ez 2003-ban is, amikor a gyöngyösi központ mellé a ferencesek a közeli Karácsondon majorságot hoztak létre autista felnőtteknek.

A hathektárnyi területen gazdálkodnak, búzát vetnek, melegházban szamócát, paprikát, paradicsomot, uborkát nevelnek. A zöldséget, gyümölcsöt itt tisztítják, szeletelik, csomagolják. A gyöngyösi iskola menzájára is jut a háztájiból. De a havonta megtermelt öt tonna áru nagy részét eladják, egymillió a bevétel.

Az itt élő autista fiatalok – gondozóik segítségével – önellátók. Balázs az asztalosműhelyben érzi jól magát. A huszonnégy éves Gyöngyi azt mondja, paradicsommal szeret a legjobban foglalkozni.

A majorságot a ferencesek bővíteni szeretnék, de nemhogy fejlesztésre, idén fenntartásra is kevesebb jut. Így a gyöngyösi iskolát most júniusban elvégzők ha tudnának sem jöhetnének ide dolgozni. Marad a családba való visszatérés, amíg él a szülő, vagy egy nem speciálisan autistákat, hanem értelmi fogyatékosokat vegyesen ellátó intézet.
– Pedig az eredményeket, ha nem folyamatos a fejlesztés, könnyű kikukázni – mondja Mónika.

S hogy mi a siker?
– Ha szobatiszta lesz, ha megeszi végre a krumplit, az olyan, mint ha olimpiai érmet nyerne.

A gyöngyösi Autista Segítő Központ 51 százalékban állami támogatásból, 25 százalékban a ferences rend kiegészítéséből, 24 százalékban a szülők hozzájárulásából tartja fenn magát. 2010-ben – az állami normatíva csökkentése miatt – a ferences intézmények több mint 161 millió forinttal kevesebből gazdálkodnak, mint tavaly. Így a gyöngyösi segítő központnak is kevesebb jut. Ezért a ferencesek „Angyalok az autistákért” felhívásuk keretében rendszeres adományokat várnak, mondván, havi ezer forintból egy szelet vajas kenyérrel, pohár kakaóval adhatnak többet, havi háromezerből állatkertbe, uszodába vihetik a gyerekeket, ötezerből pedig gyógytornásszal, fejlesztő szakemberekkel segíthetik őket.

(Írásunk eredetileg 2010. áprilisában jelent meg. Az Autizmus Világnapja alkalmából most újraközöljük)