Egyéves csendes pihenő – Autizmussal élők karanténban
Ahogy a napok váltakozása alámossa az idő partjait, ahogy a hírek vánszorognak, ahogy újabb és újabb fal emelkedik közéjük és az utca közé, ahol élnek, ahogy az üresség mindent elborít, úgy gondolok egyre gyakrabban rájuk.
Először csak a napirend lett ritkás, fél kettőre csúszott át az ebédidő, utána gyógyszerosztás, elmarad a délutáni foglalkozás, az este fémes óraketyegés. A nap története végtelen csendes pihenő. Műanyag ruhás emberek jöttek, lefújták az éjjeliszekrényt, mindent áttöröltek. A bentlakásos intézmények többségében április óta látogatási tilalom van. A család akkor viheti haza őket, ha visszatérés előtt negatív tesztet produkálnak. Autizmussal élőket tesztelgetni nehéz. A legtöbben kihagyják. A gondozókat is tesztelik. A B2 részleg állománya – többnyire fiatalok élnek itt – már túl is van a fertőzésen. Zsófi egy kicsit csuklott, gyönge hasmenése volt. De mindvégig mosolygott. P. ágyban maradt. Miskolcon egy gyerek lett vírusos, harminchét-kettő, a feje egy kicsit zúgott. A szülők lassan elmaradoznak, szünet, nem jön anya, nem jön apa, keresztmama. Ez is megszokható. Apa már három éve elmarad.
Az autizmust mint újdonságot, „társadalmi eseményt” a nyelvi köztudatban az Esőember (1988) honosította meg. Négy Oscar, Dustin Hoffman, Tom Cruise – Hollywood mégis világhatalom, a film máig népszerű. Magát az állapotot, a „spektrumot”, halmazt (kórt, betegséget írni nem lenne helyes) az emberiség 1948 óta ismeri és megnevezi. Közszó, negatív áthallással. Ha valakire a gimiben azt mondják, „tisztára autista”, minimum annyit tesz, hogy furcsa. Magának való, tompa, érzéketlen. Formátlan és alaktalan. A szavak „nem mennek át rajta”. E felfogás felületes, a tájékozatlan emberek attitűdje, akik a dologról mit sem tudnak. De van pozitív felfogás is.
Képünk illusztrációA „romantikus” felfogás szerint az autizmus dolog cool, színes, szabad, más fénytörésben látják a dolgokat. Fel is vesznek a céghez egy autizmussal élőt, és várják, mit mond. A csoda azonban elmarad. Az új munkatárs szereti a halkonzervet, és nem mond semmi lényegeset. A jelenség a homályból lép elénk, de a populáció egy százalékát érinti. Hol voltak korábban az autizmussal élők? Bartók Béláról mondják, ha utazott, mindig cipelt magával egy lószőr párnát, másképp nem tudott elaludni. Einstein nem hordott zoknit. Ám ezek anekdoták, a szereplők híres emberek. Hova tűntek a történelem névtelenjei? A „falu bolondjai”. L. Jóska, a községi marhapásztor (csöndes negyvenes), akivel két hétig együtt őriztünk csordát, és jól kijöttünk. Jóska elbírt az állatokkal maga is, de kellett mellé egy helyi erő, aki vitathatatlanul „normális”. Valami pénzt is összedobtak neki, ezerháromszázhúsz forintot. Vasárnaponként ő szedte a perselyt, tehát megbízható volt. A húga délben ebédet hozott, lábosban tésztát, kanalat. A vályú szélén kanalaztuk. A falu bolondjaihoz legendák kötődnek. Jóskát az anyja a konyhaasztalon pelenkázta, de jött a postás, egy percre kiszaladt, s Jóska az asztalról „lesodorta” magát. Akkor esett a baj. Ezt nagyjából mindenki elfogadta. A gyanús az volt, hogy öccse, a négy testvér közül a harmadik szintén a megszokott asztali baleset áldozata lett. Ez a számarány korántsem ritkaság, ha figyelembe vesszük, hogy egy adott populáció egy százaléka érintett valamilyen formában.
Magyarországon ebben a pillanatban százezer emberről lehet szó.
Az okok közül a leggyanúsabb a genetikai komponens. Ezt is csak mondják, tudományosan semmi sem igazolja. Hol voltak eddig ők, az autizmussal élők?
Stefanik Krisztina pszichológus, az ELTE Gyógypedagógiai Karának docense szerint az autizmussal élők, amikor a jelenséget nem definiálták, de látható, zavaró jelek voltak, szegregált oktatási körülmények közé kerültek, értelmi fogyatékosság diagnózissal. Ha viselkedészavaraik voltak, agresszívnak látszottak, az autistát gyógyszerezték, sokkolták, lekötözték. A balszerencsésebbek a kor borzalmas tömegintézményeiben, a pszichiátriai gondozás poklában végezték. Az autizmus definiálása, a tünetegyüttes elválasztása, a kényszeres viselkedésformák leírása számukra tényleg megváltás volt.
De nem oldott meg mindent.
Az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége) honlapján több tucat alapítvány, segítő intézmény, majorság, nappali foglalkoztató, családi otthon címét találjuk. Ezek a semmiből szerveződtek huszonhét év alatt. Ahhoz képest, hogy maga a fogalom 1993-ban került be a köznevelési törvénybe, a fejlődés elképesztő. Hollandiában, Németországban ekkor már tucatszám szerveződtek a speciális, kis létszámú, el nem különített, természetes lakóhelyi közösségükbe integrált családi lakóotthonok. Hasonló példák Magyarországon is vannak. Hivatalosan kiváltásnak hívják a pszichiátriai tömegintézmények kiszervezését, az unió által támogatott és finanszírozott folyamatot. Érdekes hazai leágazás a Veszprém megyei Tótvázsonyban működő, holland–magyar gondozópáros által Janka Tanya néven alapított nappali foglalkoztató (Kijöhettek a fényre, 168 Óra, 2018., 18.).
A békéscsabai Autpont a következetesen alkalmazott autizmusspecifikus módszereknek köszönheti országos hírét. Magyarországon a kilencvenes években alakultak az első, egész életre szóló bentlakásos elhelyezést biztosító alapítványi lakóotthonok. Egy miskolci tanárnő, Szalkainé Haraszti Krisztina saját családi helyzete (autizmussal élő kisfia) miatt vágott bele a lehetetlennek látszó vállalkozásba. Miskolc mellett egy lerobbant mozgalmi ház (betonbungaló) telkén indult, négy gondozottal. A Miskolci Autista Alapítvány által működtetett otthon (Vargahegy) ma tucatnyi elkötelezett embernek ad munkát. Az egykori betonbungaló árnyas, kertes, kellemes épületegyüttes, melegkonyhával, zöldségeskerttel, játszóhellyel, a platón épült „norvég házzal” (a NER-Magyarországról kiutált Norvég Alap finanszírozásával). Ötven bentlakót gondoznak, munkahelyeket adnak művészetterápiával, szervezett oktatással.
De színvonalas intézmény működik Gyöngyösön, Tatán, Szombathelyen, Mindszentpusztán, Boncodföldén is – írjuk ezt azzal a megkötéssel, hogy nem akarjuk megbántani azokat, akiket véletlenül kifelejtünk. Mindez a semmiből jött létre, korlátozott állami segítséggel, hősies munkával, családok összefogásával, önképzéssel, utánajárással, tanulással. Mivel állami feladatot vállalnak át, kapnak támogatást is (évente benyújtott pályázatokra), s mert ez önmagában elégtelen lenne a fennmaradáshoz, a megfelelő szakmai színvonal biztosításához, energiájuk legjavát leköti a pénzért való nyomasztó küzdelem, pályázgatás és jobb híján a „gazdasági vállalkozás”. De arra is volt példa, hogy az alapítók személyes vagyonukat élték fel.
A járvány a bentlakásos intézeteket anyagilag is meggyötörte. Hiába alapítanak szerény turisztikai céllal a miskolciak vendégházat a közeli Szakáldon, ha a turizmus gyakorlatilag meghal. Még kecskékkel is próbálkoztak, évről évre elhűlve látták, ahogy fehér-tarka gidák a kert fölött mértani haladvány szerint szaporodnak. Nyolccal indultak, százvalahánnyal zártak. Mindez megindító és mulatságos, de nem ez a feladat. Az önbizalom kényszer, a fennmaradásért mindent be kell dobni.
A magyar autistagondozás iránya „történeti okok folytán” kétosztatú. Amikor 1993-ban a köznevelési törvénybe a fogalom bekerült, állami támogatással alakultak az első iskolai csoportok. A szervezett oktatás eredetileg erről az alapról indult. Az autizmus fogalma a szociális törvénybe 2003-ban került be. A felnőttkorú autizmussal élők szociális ellátása kezdetleges. Megoldhatatlan gondokat látunk a lakhatásban és a foglalkoztatásban. Jó képességű, autizmussal foglalkozó, tehetséges fiatal gyógypedagógusok Magyarországon elfogadható számban vannak. Ők azonban nem jelennek meg a felnőttellátásban. Mintha a felnőttkorú gondozott már nem számítana. Talán ebből következik, hogy fehér hollónak számít az autistákat gondozó nívósabb felnőttlakóotthon, ahol kielégítő a szakmai színvonal, s méltók a tárgyi-anyagi feltételek is. A két dolog ritkán találkozik. Kővári Edit, az AOSZ elnöke komoly reményeket fűz a kormányzat, a szakma és az érdekvédelem összefogásával készülő új országos autizmusstratégiához, amely a fejlesztés irányait a következő évekre meghatározza.
Képünk illusztrációEste van. A home office magányában megcsörren a telefon. A szövetséget hívja egy anyuka, fia őrjöng, bedöglött a tévé, a gyógyszer tegnap elfogyott, alföldi szórványtanyán élnek, a mentő kijön, két hét a pszichiátrián, majd kezdődik minden elölről. Egyetlen szál köti őket a világhoz, a mobiltelefon. A történetek reménytelennek látszanak. Az első történet, amivel találkoztunk, kevésbé félelmetes. A nagymama takarítani jár nyugdíj mellett, a panel tizedikre magával cipeli az egyedül nevelt, autizmussal élő ötéves kisfiút, aki a múltkor majdnem kizuhant az ablakon. Nagymama nem jár többé a tizedikre takarítani. Persze akadnak kiváló, luxusszintű otthonok is. Milliós beugróval, havi kétszázezer forintos gondozási díjjal.
Stefanik Krisztina szerint a helyzet azért kínos, mert vannak olyan jó szándékú intézmények, melyeknek a szakma legszívesebben megtiltaná, hogy ilyesmivel foglalkozzanak. Önmagában a jó szándék kevés, ha elfogy a türelem, és a nem beszélő, autizmussal élő fiatalt bántalmazással próbálják rendre tanítani. „Ez nem szakmai, hanem erkölcsi kérdés” – mondja felindultan Stefanik Krisztina.
És közben tegyük hozzá, ezek azok a kérdéses minőségű helyek, ahol jó szándékú, hozzá nem értő emberek valamit mégis tenni próbálnak. Aki ilyenkor rosszra gondol, téved: aki autizmussal élők gondozására vállalkozik, nem fog ebből meggazdagodni. Szempont lehet a szakmai presztízs, a dicsőség. De a legnagyobb kényszer a szükség. Haraszti Krisztina be is vallja, az induló cél harminc éve az volt, hogy az autizmussal élő gyerekének élhető, biztonságos életet teremtsen. Hogy kikerülje az állami pszichiátria pokoli bugyrait. Tudta, ez évtizedes program. Szerény céllal indultak, magasra jutottak, de tegyük hozzá, utódai – ő már visszavonult – ma is a létezésért, a fennmaradásért harcolnak.
A maszkvilág brutális sokként köszöntött az autizmussal élőkre.
A konfliktusok az első perctől megjósolhatók voltak. Ha valami megviseli az autizmussal élőt, az a szokatlanság, az új dolgokhoz, váratlan helyzetekhez való alkalmazkodás. Egy autizmussal élőnek ez idegőrlő gyötrelem. Mellesleg így van ezzel a „normális” társadalom is. Az új rendtartás főleg azokat viseli meg, akik különösen érzékenyek, akik rettegnek, pánikba esnek, ha az arcukhoz ér valami. Nehéz volt elfogadtatni, hogy a metrón, villamoson néhány autizmussal élő nem visel maszkot.
A legnagyobb hiány mégis a néma szombat délután. A bentlakásos intézménybe nem érkeznek szülők, rokonok, nagymamák. Elmarad a hétvégi hazautazás. A dupla karantén a szociális elszigeteltségben élőket súlyosan megviseli. A tapasztalatok vegyesek. Van autizmusban érintett, aki kifejezetten jól viseli a válságot, örül, hogy kisebb a nyüzsgés, a mindennapi nyomás. Van, aki viszont kikészül a korábbi rutin hiánya miatt. Maguk az autizmussal élők a tapasztalat szerint könnyebben viselik a válságot, mint a megbolygatott családok. A fő ellenség a szorongás. A mechanikusan érkező hírek, ki halt meg, hányan fertőződtek meg, s nem csak nálunk, a nagyvilágban is. Ahogy a szaknyelven mondják, a járvány lassan „szorongás által mobilizált sztereotip érdeklődéssé válik”.
Hogy merre vezet a harmincéves felfedezésünk (tekintsük annak), az autizmus, azt a magyar társadalom alkalmazkodóképessége, innovatív ereje dönti el. Felfoghatjuk a dolgot úgy is, ahogy a világhírű ausztrál „autista autizmus-szakértő”, Donna Williams látja:
Izgalmas zűrzavar,
riasztó csűrcsavar
ez a kertekkel teli gyom,
kulcshoz az ajtó,
lefolyóval telt edényhalom,
hüvellyel teli borsó,
közelgő távolodó,
én vagyok.
Megjelent a 168 Óra hetilap 2021. január 14-i számában.
