Kallódnak a haldoklók – Még mindig tabuként kezelik az emberi élet végstádiumát
A hazai hospice-ellátás anomáliáira Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány igazgatója irányította a figyelmet, amikor a közelmúltban a nyilvánosság elé állt, és bejelentette: a gyógyíthatatlan betegek utolsó életszakaszának méltóvá és elviselhetőbbé tételéért dolgozó szervezet létét súlyos pénzhiány fenyegeti. A segélykiáltásra megmozdult a társadalom, pillanatok alatt milliók gyűltek össze adakozásból, és a kormány is lépett: 40 millió forintos mentőövet dobott a szervezetnek.
A 26 éve a forrásért és az elfogadtatásért küzdő alapítvány igazgatója azt mondta, sokáig nem akartak a médiához fordulni. „A tárgyalásaink már egy éve folynak, jeleztük a minisztériumnak, hogy baj van. Idén nyáron kaptunk levelet az államtitkár úrtól, leírta, hogy ez egy fontos dolog, és keresik azt a költségvetési sort, ahol ezt meg lehetne oldani. Korábban is elmondtam, hogy alig éljük túl az egyik évet a másik után, de most azt is hozzátettem, hogy januárig van pénzünk, utána be kell zárni a hospice-házat, ha nincs megoldás.”
Muszbek Katalin lépése nemcsak a közvéleményt, hanem a hospice-rendszerben dolgozókat is megdöbbentette. Utóbbiak viszont inkább amiatt zúgolódtak, hogy a médiaszereplés úgy hatott, mintha az alapítvány a tíz ágyával maga lenne a ,,magyar hospice”, miközben országszerte 17 intézményi részleg működik 283 ággyal, 65 otthoni ellátást biztosító csoport, valamint négy mobil csapat, amely kórházi támogatóként tevékenykedik, illetve van négy palliatív (élet végi) járóbeteg-ellátó szervezet is. A hospice-okban 1255-en dolgoznak fő- vagy mellékállásban. Vagyis a veszélybe került alapítvány tíz ágya ugyan fontos része, ám mégis csak töredéke a teljes hazai rendszernek.
Az egészségügyért felelős államtitkár az ATV Start című műsorában azt nyilatkozta, hogy a Magyar Hospice Alapítvány olyan tevékenységet végez, amire nincs finanszírozási szerződése az állammal. Ónodi-Szűcs Zoltán szerint ezért fogyott el a pénzük, holott az alaptevékenységükre ugyanannyi forrást kapnak, mint a többi, hasonló tevékenységet végző intézmény. Balog Zoltán humánminiszter az alapítvány bejelentése után felhívta a figyelmet a felelősségteljes működésre, Ónodi-Szűcs pedig azt fejtegette, hogy „ha tetszik, ha nem”, mindenkinek ki kell jönnie a normatív támogatásból. Hozzátette, az alapítvány ambulanciákat működtet, ennek nincs OEP-befogadása – ez a szolgáltatása nem élvez támogatást. Ezt megkaphatnák, ha kérnék. „Ha beállna a sorba a másik száz kérő közé, valószínűleg bírálni kellene, hogy ki van előrébb és hátrébb” – hívta fel a figyelmet Ónodi-Szűcs Zoltán, és azzal az üzenettel zárta le az ügyet, hogy Muszbek Katalin figyeljen jobban oda az alapítvány költségvetésére, és lehetőleg álljon be a sorba. A tárca, úgy tűnik, ezzel ki is pipálta az egész hospice-kérdést.
Pedig máshol is akadnak gondok. Általánosságban elmondható, hogy a hospice-ellátással foglalkozó helyek büdzséjének 70-80 százalékát fedezik az állami források, a többit adományokból, civil pénzekből, esetenként egyházi támogatásokkal egészítik ki. Mégis könnyebb a helyzetük azoknak, amelyek valamely egészségügyi intézmény részeként működnek, mert a fenntartási költségeikhez a „nagy kalapból”, a többi kórházi osztály költségvetéséből is át lehet csoportosítani forrásokat.
De mitől lenne az átlagosnál drágább a hospice-ellátás? A számok szerint egyáltalán nem az. Ennek a szolgáltatásnak a napi átlagköltsége 14,5 százalékkal alacsonyabb, mint a hagyományos orvosi ellátásé – olcsóbb a gyógyszer, a labor, és az intenzív terápia költségei is mérsékeltebbek, sőt a kórházi tartózkodás időtartama is mintegy 30 százalékkal rövidebb a hospice-t igénybe vevők körében.
– A palliatív ellátás nemcsak rentábilis, de humánus is – állítja Dózsa Csaba közgazdász, egészségpolitikai szakértő. – Mi már 2004 táján letettük ennek a finanszírozási és kapacitásfejlesztési tervét, és bár az akkori állapothoz képest jelentős előrelépés történt, még mindig igaz, hogy országosan a rászorulóknak legfeljebb a harmada férhet hozzá ehhez az ellátáshoz. A nemzetközi ajánlásokhoz képest alig több mint a fele az ágyszám, legalább ötszáz kellene. Ha csak a daganatos betegeket vesszük alapul, évente 32-33 ezren jutnak végstádiumba, és ha úgy számolunk, hogy 75 százalékuknak lenne szükségük hatékony hospice-palliatív ellátásra, akkor is 21-22 ezer emberről van szó, miközben mintegy hatezer beteget ápolnak otthon és 2800-at fekvőbeteg-intézményben. Minimumprogramnak tekinthetnénk, hogy a 24 onkológiai centrum mindegyike mellett legyen legalább egy hospice. Jelenleg 17 van.
Távozássegítők
A hospice és palliatív ellátás összetett gondozási forma azoknak a betegeknek, akik súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenvednek, illetve olyan állapotban vannak, hogy orvosilag már nincs mit tenni. A palliatív ellátásban elsődleges a fájdalom és egyéb tünetek enyhítése, valamint a pszichológiai, szociális és spirituális támogatás. A hospice speciális szellemiség, filozófia, a haldoklóval való együttélés, lehetőség teremtése arra, hogy a haldokló képes legyen a fizikai-szellemi képességeit használni, élvezni – mondják a szakemberek. Az ellátás lényege, hogy a beteg életminősége javuljon, a gondoskodás ugyanakkor a hozzátartozók „gondozását” is jelenti mind a betegség, mind a gyász ideje alatt. A szakemberekből álló csapatban hospice-orvos, hospice-nővér, fájdalomcsillapító szakorvos, pszichológus, lelkész, szociális munkás és gyógytornász kap helyet. A legfőbb feladat, hogy a „távozó” lehetőleg otthon, szerettei körében búcsúzzon a földi élettől, azt pedig a legkevesebb kínnal és legnagyobb elfogadással tehesse. Az Európai Palliatív Ellátási Szövetség korábban egy 16 európai országra kiterjedő vizsgálatot végzett, amelyből kiderült, hogy Magyarországon egyelőre hiányzik a haldoklókról gondoskodó szemlélet, kapacitásban még kelet-európai viszonylatban is csaknem az utolsó helyen állunk. Nálunk különösen érződik, hogy a palliatív ellátást a felelős minisztériumok több döntéshozója luxusnak tartja, amit nem engedhetünk meg magunknak. Nehezíti a helyzetet a hiányos tájékoztatás, kevés az információ a hospice-ellátásról a kórházak, háziorvosok körében, és nagy az orvosi bizonytalanság is, hogy mikor kell kérni az ellátást.
Dózsa Csaba szerint olyan fehér foltok is vannak, ahol nem érhető el fekvőbeteghospice-ellátás, például Északnyugat-Magyarországon vagy Szabolcs-Szatmár-Bereg megyében. Az egyenlőtlen hozzáférésnél azonban akadnak súlyosabb gondok is.
– Nincs például megfelelő minőségi kontrollja az ellátásnak. Korábbi OEP-ellenőrzések azt állapították meg, hogy a szolgáltatók sok esetben otthoni hospice-ellátás után veszik igénybe a kedvezőbb finanszírozást, holott valójában úgynevezett „egyszerűbb” otthonápolást végeznek. Még nagyobb probléma a szemlélet. A beteg rokonai, de még az orvosok is nehezen fogadják el, ha nincs lehetőség az aktív gyógyításra. Velem is előfordult egyszer, hogy a saját családomban nem tudtam megértetni, bizony nincs már életmentő megoldás, legfeljebb az utolsó időszakot lehet elviselhetőbbé, akár hosszabbá tenni, ha nem kap a rokonunk teljesen felesleges és csak az életminőségét rontó kezeléseket – mondja Dózsa Csaba.
A végstádium negligálása termeli ki a kallódó haldoklókat. Nyilván sokan emlékeznek még annak a fiatalembernek az esetére, akit néhány éve kitettek a kórház folyosójára, édesanyjának pedig csak annyit mondtak az orvosok: már nem tudnak mit tenni, keressen valami más megoldást. Gyakran előfordul az is, hogy senki nem képes kimondani: nincs tovább lehetősége a gyógyításnak. Ilyenkor éppen az az embertelen, ha a betegnek tovább adják a nemcsak rettenetesen drága, de a testet is csak pusztító készítményeket – ahelyett hogy a fizikai-lelki fájdalmait csökkentenék.
Benyó Gábor, a Tábitha Gyermekhospice Ház orvosigazgatója, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület elnökhelyettese gyakran találkozik a „van még egy ötletem” gyakorlattal, aminek az a lényege, hogy a végsőkig kezelni kell valamivel a beteget. És egy másik gyakorlattal is: az őszinteség hiányával.
– Ha egy orvos látja vagy legalábbis sejti a betege sorsát, a végkimenetelt, miért nem gondoskodik a betegélet ezen részéről időben? Mindenki tudja, hogy a hospice-ellátásba történő bekerüléshez a várakozás tíz nap, de inkább egy hónap. Holott a betegek nem akkor halnak meg, amikor az orvos azt gondolja. Egy rokonomnál például megállapítottak egy sokszoros áttétes daganatot, de nem árulták el neki, hogy késői stádiumban van, hanem azzal győzködték, hogy veszélyes a gyógyszeres terápia, ezért előbb menjen haza, próbáljon meg felerősödni, és csak utána jöjjön vissza – mondja Benyó Gábor. – De mitől lenne jobban otthon magától egy áttétes, lefogyott beteg? Elküldtem a rokonomat egy onkológus barátomhoz, nézze meg őt, és ha menthetetlen, mondja meg neki. Felhívtam a kollégát, közölte: reménytelen a dolog. Kérdeztem, megmondtad neki? Nem, de írtam fel tápszert, válaszolta. Na, ez a gyakorlat.
Benyó Gábor szerint ez a szemlélet a felelős azért, hogy a betegek többsége nem kapja meg állapotáról a teljes körű tájékoztatást, amivel elvész a lehetőség a végstádium elviselhetőbbé tételére.
– A magyar társadalom képtelen arról beszélni – teszi hozzá –, hogy a daganatos betegek egy része bizony meghal. Ha az orvos elismeri, hogy nem tud segíteni, akkor ő lesz az ügyetlen és a tehetetlen, pedig ilyenkor már a humánus életvégről kellene beszélnünk. Hogy méltósággal, nem magányosan lehessen lezárni az életet. Ezt akadályozza meg az a szemlélet, miszerint a halál tabu.
