Fájdalomenyhítő terápia – Harcba szállnak speciális gyógyszerükért a reumabetegek
Tóth Gábor 13 éve küzd a Bechterew-kórral. A mozgásszervi betegségek egyik legsúlyosabb formája megkeseríti a mindennapjait. Némileg enyhítette tüneteit és élhető hétköznapokat teremtett számára az úgynevezett biológiai terápia, amihez kezdetben kényelmesen juthatott hozzá. Kiváltotta az injekciót, s miután megtanulta beadni magának, az orvosához csupán háromhavonta kellett elmennie, hogy felírassa a receptet és elvégezzék a kontrollvizsgálatokat. A jól működő, kiszámítható rendszert azonban az elmúlt időben többször is megváltoztatták, megnehezítve a gyógyszerhez jutást. A készítményt most már havonta kell felíratnia, ráadásul csak a kijelölt helyeken – a 21 reumatológiai centrum valamelyikében – szerezheti be.
A korábban küzdősportokat űző férfinak most már a puszta létezés is rengeteg fájdalommal jár. Nehezen kap levegőt, gondot jelent a felállás és a leülés, minden egyes mozdulat csonttörésszerű fájdalmat okoz. A gerincet alkotó ízületek és a keresztcsonti ízület megbetegedése az évek alatt egyre súlyosabb tünetekhez, mozgáskorlátozottsághoz vezethet. Néha már a legegyszerűbb tevékenységek – például egy üveg kinyitása – is kemény próbatételt jelent. A többdiplomás Tóth Gábor úgy érzi, betegként csupán a társadalom megtűrt tagjának számít. Mint mondja, az elmúlt években majdnem háromezer álláshirdetésre jelentkezett, de csak 10-15 helyről jeleztek vissza, mert a bemutatkozó levelének első mondatában tisztázza: beteg, és csak távmunkában tud dolgozni.
– Még akkor is, amikor behívnak a sokadik fordulóba, megkérdezik: mégis mit jelent, hogy megváltozott munkaképességű vagyok? Majd a szemembe vágják, hogy nekik egészséges ember kell – mondja Tóth Gábor. – Nem csak a saját tapasztalataim keserűek, a betegszervezet többi tagja is gyakran találkozik előítéletekkel, a tolerancia és a megértés teljes hiányával. A Reumabetegek a Célzott Terápiáért Egyesületet elsősorban azért hoztuk létre, hogy a mintegy százezer sorstársunknak segítsünk minél egyszerűbben hozzájutni az úgynevezett biológiai terápiához. Én 2009-ben kaptam először célzott biológiai terápiát, ami jelentősen javította az állapotomat, könnyebben vettem a levegőt, nagymértékben csökkentek a fájdalmaim, élhetővé váltak a mindennapok.
Tóth Gábor tizenkét társával és 285 támogató ajánlással alapította meg az egyesületet, amelyben oktató nővér, szakdolgozó és az érintett betegek közösen állnak ki a speciális gyógyszerhez való egyenlő hozzáférésért. Tizenhat ország egészségügyi szakembereivel állnak levelezésben, hogy a legfrissebb tudással ülhessenek az egészségbiztosítóval a tárgyalóasztalhoz, már ha odaengedik őket.
Tóth Gáborhoz hasonló tapasztalatai vannak Andrásnak is – nevezzük így a férfit –, aki szégyelli a betegségét. Egészen két évvel ezelőtti nyugdíjazásáig úgy dolgozott, hogy kollégái, beosztottjai előtt is titkolta a baját. Egy hatszáz fős cég középvezetőjeként azt gondolta: beteg emberre nem tartanának igényt. Reggel inkább fél órával korábban érkezett, este pedig ennyivel később ment el, hogy senki ne láthassa, milyen fájdalmakkal jár számára a fizikai megterhelés.
– Úgy gondoltam, egy tőkeerős, állami megrendeléseket teljesítő magáncég olyan embereket akar, akik pszichésen és fizikálisan is topon vannak. Egy felfelé futó vállalatnak nincs szüksége beteg emberekre. Persze a kollégáim látták, hogy lassabban közlekedek, nehezebben szállok ki a szolgálati autóból, de betudták egy kisebb reumának. Fel sem merült, hogy bevalljam az igazi okot, inkább szorongva, a fájdalmakat valahogy elrejtve mentem be mindennap úgy, hogy az aktuális terápia előtt már alig tudtam aludni a fájdalomtól – emlékezik a ma már nyugdíjas férfi.
És hogy mit jelentett számára, amikor hozzájutott a biológiai terápiához? A betegsége előtt naponta háromezer métert úszott vagy harminc kilométert biciklizett, de betegségének első évében izmai elsorvadtak. A biológiai terápia megkezdésével megszűntek a fájdalmai, újra sportolni kezdhetett.
– Megláttam a fényt az alagút végén. Amikor először mentem le újra az uszodába, húsz méter után fulladtam, képtelen voltam többre, egy év után jutottam oda, hogy sikerült egy teljes 50 méteres hossz. A kerékpárra felülni sem tudtam. Ezt a lelki traumát is le kellett küzdenem. Három évbe telt, de ma ismét úgy sportolok, ahogy régen – mondja András. Most azonban ismét előjött a szorongása. Legutolsó terápiáját ugyanis kétszer tolták el egy-egy héttel, mert gondok akadtak a gyógyszer beszerzésével. Aktuális kezelésére még nem kapott időpontot, azt mondták: ne jöjjön fölöslegesen, majd szólnak.
Biologikum
A biológiai terápia lényegében az élő szervezetekből kinyert fehérjetermészetű készítményeket jelenti, amelyek orvosi alkalmazása nem új keletű az orvostudományban: ilyen módon állítják elő például a cukorbetegek számára elengedhetetlen inzulint, az influenzajárvány előtt kiosztott védőoltásokat, de számos daganatos és autoimmun betegség esetén használnak ilyen szereket. Biologikumoknak is hívják ezeket a gyógyszereket, amelyeket mesterségesen átprogramozott sejtek termelnek. Előállításuk során módosított géneket ültetnek valamilyen élő sejtbe, ezzel a kívánt fehérje termelésére ösztönzik, végül számos bonyolult lépés után ezekből készítik el a kívánt gyógyszert. Magyarországon becslések szerint mintegy hatszázezer embert kezelnek ilyen készítményekkel, amelyek közül jelenleg 76 várja az egészségbiztosító támogatását. Úgynevezett „befogadás" négy évig nem történt, míg tavaly ősszel megtört a jég, akkor tizenötnek adott a hatóság szabad utat.
Tóth Gábor szerint az elmúlt időben több olyan változtatás történt, amivel nemcsak megnehezítik, de van, akinek lehetetlenné is teszik a biológiai terápiához való hozzáférést.
– Először tavaly módosították a szabályokat úgy, hogy a korábbi három hónap helyett havonta kell megjelennünk az arra kijelölt 21 reumacentrum egyikében, hogy hozzájuthassunk a kezeléshez. Az egészségbiztosító azért szigorította a korábban negyedéves felülvizsgálatot előíró szabályt, hogy ne vesszen kárba egyetlen készítmény sem. Különböző javaslatokkal álltunk elő, hogy segítsük a gyógyszerhez jutást. Van olyan betegtársunk, aki havi 26 ezer forintból tengődik, miközben csak az utazás költsége tízezer forint. Sokan többórás utazással jutnak el a kijelölt kórházba, a korábbihoz képest évi nyolc plusz út költsége drámaian növeli a kiadásaikat. Aki még dolgozik, annak pedig minden hónapban kiesik egy munkanapja. Igényelhetnek ugyan költségtérítést, de egyrészt erről nem tájékoztatják őket, másrészt hat hónap az átfutás, vagyis ennyit meg kellene „előlegezniük”, ami sokaknak teljesíthetetlen teher. Akinek csak a hozzátartozója tudja elhozni az injekciót, annak nem jár a támogatás – sorolja az egyesületi elnök.
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (a volt OEP) szerint a változtatásoknak több oka is van. Egyrészt a biológiai terápiás készítmények szállítása speciális feltételeket igényel, 2–8 fok között kell tárolni őket a hazaszállítás ideje alatt is, így pénz spórolható meg azzal, ha csak a kijelölt központokban használják fel őket. A fő indok azonban az úgynevezett tételes elszámolás szigorítása: a drága gyógyszerek – ilyenek a havi több százezer forintba kerülő biológiai terápiás készítmények is – beszerzését, készletezését és kiadását a most érvényes új szabályok csak az intézeti gyógyszertárakban teszik lehetővé. A biztosító azért utasítja el, hogy ismét közforgalmú patikákba kerüljenek, mert az megdrágítaná a szétosztásukat, s mivel a biológiai készítmények finanszírozása zárt kasszából történik, a többletköltség miatt kevesebb beteg juthatna hozzá a korszerű terápiához.
– Történt egy másik változtatás is. Az eddig használt hat különböző készítményt az egészségbiztosító egyetlen, biosimilar, vagyis utángyártott gyógyszerre cseréli, amit csak az egyik terápia kiváltására teszteltek, egészen más alapokon működik, mint a másik öt, miközben a teljes palettát helyettesítenék vele – húzza alá Tóth Gábor. – Ráadásul ez csak infúzió formájában adható az eddigi injekció helyett. Azaz nem tudjuk otthon beadni magunknak, mindenképpen be kell menni a centrumba, ahol két óra alatt folyik le az infúzió. Ez sokak számára lényegében ellehetetleníti a kezelést.
Tóth Gábor nem érti, miért hagyják ki őket a döntések előkészítéséből. Az egyesület megkereste az ombudsmant, ő azonban elfogadta a biztosító indokait, és nem talált kifogásolnivalót.
– Azt tudomásul vesszük, hogy a takarékosság felülír bizonyos szempontokat – teszi hozzá Tóth Gábor –, a pénztárnak valóban gondos gazdaként kell figyelnie minden forintra. Azt viszont már nem tudjuk akceptálni, hogy a szakmai és egészségügyi szempontokat, a betegek érdekeit erre hivatkozva teljesen figyelmen kívül hagyják.
