Bezárhat a pécsi gyermek hospice ház, már a fűtést sem tudják kifizetni

Kétséges, hogy fennmaradhat-e a pécsi Dóri Háznak, ahol súlyosan beteg gyerekek hospice-szolgáltatását biztosítja. A házat működtető Szemem Fénye Alapítvány támogatása két év alatt a negyedére esett vissza, ami miatt hamarosan a fűtést is kikapcsolhatják.

Az alapítvány – amelynek a helyzetéről a Magyar Nemzet számolt be – egy lakóházzal és egy raktárépülettel működik. Az utóbbiban fekvő irodákban már fűtés sincs. Gyura Barbara, a szervezet vezetője azt mondta, hogy korábban több mint 15 munkatársuk volt csak az irodai feladatokra, most erre két munkatársuk van. A súlyos anyagi gondok miatt az ápolók is havonta váltják egymást.

Az anyagi problémákat az okozza, hogy drasztikusan visszaesett a magánadományokból, illetve az egyszázalékos adófelajánlásokból álló támogatás mértéke, és az állami támogatás is elmaradt a hospice-támogatási rendszer miatt.  Jellemző, hogy amíg 2015-ben még 44 millió forint magánadományt kapott az alapítvány, tavaly már csak 11 millió forintot sikerült gyűjtenie. Ennek oka részben az is lehet, hogy az adománygyűjtő munkatársak távoztak az alapítványtól. Most az állami támogatást a Balog Zoltán miniszteri keretéből nyújtott 5-7 millió forint, amelyet az alapítvány meg is kapott, az elmaradt járulékok miatt azonban a NAV minden adományt inkasszó alá helyezett.

Villany azért van, mert a lélegeztetőgép miatt nem kapcsolhatja ki a szolgáltató, a fűtést viszont igen. Az alapítvány működéséhez jelenleg körülbelül 9 millió forint hiányzik.

A Dóri Ház 2011 óta fogad beteg gyerekeket azért, hogy kórház helyett meghittebb, ingergazdag környezetben ápolhassák őket, vagy megkönnyítsék életük utolsó napjait. Jelenleg egyetlen lakójuk van, a 16 éves Sziládi Dóra. A fiatal lány súlyos izomsorvadásban szenved. Két éve lakik az otthonban. Nagyon megviseli, hogy az ápolók ilyen gyakran váltják egymást, mivel gyakorlatilag ők is nevelik őt.

Dóra adatgyűjtéssel próbálja segíteni az alapítvány működését. A riport egyik legmegrázóbb pillanata az, amikor elmondja, hogy miért segít:

– Ezért szeretnék segíteni, hogy megüzenjem a nézőknek, az olvasóknak, illetve az embereknek, hogy ne menjenek el a beteg gyermekek mellett. Hiszen mi is ugyanolyan emberek vagyunk, mint bárki más. 

Az alapítvány legtöbbször abban segített a betegeknek és családtagjaiknak, hogy egy időre átvette az ápolás terheit, és programokat szervezett az ápoltaknak, hozzátartozóikkal együtt. Ez azonban az utóbbi időben elmaradt. Pedig a gyerekek sokszor olyan hétköznapi dolgokra vágynak, mint egy éttermi étkezés, vagy egy koncert.

– Sokan azt gondolnák, hogy az én állapotomban csak nyalogatnám a sebeimet. De én nem így gondolom, nekem is vannak céljaim. Az alapítványnak sokat köszönhetek, ezért én is próbálok most tenni érte – mondta Dóra.

Gyura Barbara szerint az alapítvány részére az jelentené az igazi támogatást, ha kiszámítható lenne a működésük, és fedezni tudnák ápolók, betegszállítók fizetését, vagy a benzin- és rezsiköltséget.