Az autizmus és ami mögötte van

Bár hazánkban jelenleg több mint 143 ezer autista él, a magyarok többsége mégis azt hiszi, hogy ezek az emberek olyanok, mint az Esőember: meglehetősen furák és különcök, de legalább hihetetlenül okosak. A valóság persze nagyon is távol áll ettől az elképzelt állapottól. A Magyar Tudományos Akadémia és az Eötvös Loránd Tudományegyetem Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoportja (MASZK) éveken át tartó kutatómunkával azt állapította meg, hogy van pár olyan terület, ahol érdemes lenne fejlődni. Az összesen 281 második és harmadik osztályos gyermek, köztük 14 autizmussal élő kisdiák, illetve a tanítóik és szüleik részvételével készült felmérés rámutatott: az autizmusban érintett gyermekek szüleinek életminősége az ép gyermekek szüleihez viszonyítva jelentősen alacsonyabb, s az autista gyerekek átmeneti helyzeteivel – például az oktatásiintézmény-váltással, az életkori szakaszok közötti átmenettel – is nehezebb megbirkózniuk.

A 2016-ban kezdődött és röviddel ezelőtt lezárult kutatásból kiderült az is, hogy az autizmussal élő emberek ellátásához az egészségügy magasabb színvonalú felkészültségére lenne szükség. Sok szülő beszámolt róla, hogy a felnőttek segítése még a gyermekekénél is sokkal nehezebb, a legtöbbjüknek jelentős erőfeszítésébe kerül ennek megszervezése. Kiemelendő, hogy a magas gondozási szükségletű, nem vagy alig beszélő és az autizmus mellett intellektuális képességzavarral is küzdő személyek és családjuk helyzete sok szempontból aggodalomra ad okot. Az intézményi ellátásban részesülő autisták több mint fele nem kap speciális fejlesztést, de közülük 87,5 százaléknyian egyéb módon sem jutnak ehhez hozzá. További fontos probléma, hogy a gyermekek csupán 14 százaléka kommunikál az életkorának megfelelően, míg 73 százalékuk nem vagy alig beszél. Az iskolába járó autisták 28,2 százaléka használ úgynevezett augmentatív és alternatív kommunikációt, azaz megfelelő támogatás mellett valamilyen kommunikációs segédeszközt.

A MASZK felméréséből fény derült arra is, hogy – amint azt nemzetközi kutatások kimutatták – az autizmussal élő gyermekek nevelése jelentős többletkiadást követel a családok többségétől. A megkérdezett szülők háromnegyede arról számolt be, hogy gyermekének autizmusa jelentős anyagi terhet ró rájuk. A többletkiadások gyakran az ellátórendszer hiányosságaiból adódnak, mivel sokszor már a diagnózis is magánúton születik meg, majd a gyerekek fejlesztésének és intézményi ellátásának is ez a módja. Amennyiben helyben nem érhető el megfelelő szolgáltatás, az utazási költségek szintén a családra hárulhatnak. További többletköltséggel járhat, ha például a gyermek speciális étrendet követ, szélsőségesen szelektíven étkezik, gyógyszerekre vagy alternatív terápiákra van szüksége – áll a kutatás összefoglalójában.

Előfordul az is, hogy az egyik szülő nem vagy csak részidőben tud munkát vállalni, ami a bevételi oldalon okozhat problémát. Vannak továbbá olyan családok is, ahol a megnövekedett kiadások a gyermek kihívást jelentő viselkedésével összefüggésben jelennek meg. A felmérés szerint az anyagi nehézségeken kívül megterhelő lehet a családok számára a gyermek felügyeletének megoldása is.

A megkérdezett szülők többsége úgy gondolja, nagy segítség lenne, ha a hétköznapokban volna valaki, aki felügyelne a gyermekre, míg ők a legfontosabbakat elintézik, és így akár a másik gyermekükkel, a társukkal is több időt tudnának tölteni. Hazánkban ugyanakkor csak esetlegesen van mód támogatást kapni a szakemberektől, a számszerű adatok szerint a szülők legalább fele nem jut megfelelő szolgáltatáshoz ezen a téren. Holott ha rendelkezésre állna a megfelelő szakmai segítség, az pozitívan hatna az érintettek életminőségének alakulására épp úgy, mint a szülők életvitelének javítására.

A MASZK a kutatásban kifejlesztett egy alsó tagozatos gyerekeknek és tanáraiknak szóló pedagógiai, módszertani támogatást is. A Csillagbusz inklúziós intervenciós program (CsIIP) célja, hogy a többségi iskolába járó kisiskolások, tanítóik és az iskola közössége segítséget kapjanak az integráltan tanuló, autizmussal élő osztálytársak jobb megértéséhez, ami nem csak az autizmus kapcsán hasznos viselkedési stratégiák elsajátításában merül ki. A CsIIP játékos aktivitásokból áll. Ezek a különbözőségek elfogadására és tiszteletére, az autizmus megértésére, az autizmussal élő diáktársakkal való együttműködés stratégiáira, az iskolai bántalmazás kezelésére, valamint a társadalmi felelősségvállalásra tanítanak. / Latyák Balázs